Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Edito famille



Chers parents,
Vous venez d’apprendre que la maladie dont souffre votre enfant ne guérira pas. Le terme «Soins Palliatifs» s’applique en pédiatrie à la période de vie qui s’ouvre devant vous, et recouvre des réalités très différentes selon l'âge de votre enfant et la maladie dont il est atteint. Vous pouvez aider l'équipe médicale et soignante à l'accompagner au plus près de ses besoins et des vôtres.
Créé à l’initiative du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, ce site veut mettre à votre disposition un maximum d’informations utiles afin de vous aider dans la période de vie très difficile que vous traversez avec tous ceux et celles qui vous entourent, avant, pendant et après le décès de votre enfant.
Cette rubrique « Famille » a été rédigée grâce aux suggestions de parents qui ont vécu l’épreuve de la fin de vie et de la mort de leur enfant.
Nous espérons que vous y trouverez les soutiens concrets que vous attendez pour vous, votre enfant gravement malade, ses frères et sœurs, vos propres parents, vos amis et votre entourage.

Nous avons également souhaité que vous puissiez nous joindre et mettons à votre disposition l’adresse suivante : contactfamillespp@gmail.com

N’hésitez pas à nous contacter. Nous vous orienterons vers les personnes compétentes ou les ressources adéquates existantes.

Nous désirons ouvrir la possibilité d’échanger entre parents d’enfants en soins palliatifs de pays francophones. Avec les questions et les témoignages que vous nous ferez parvenir sur le contact mail ci-dessus et qui alimenteront, dans un premier temps, la rubrique « Témoignages – Questions », nous étudierons la possibilité de mettre en route un Forum.

Nous attirons votre attention sur le fait que les informations fournies ne sont pas exhaustives et comptons sur votre aide pour compléter cette rubrique avec des ressources dont nous n’aurions pas eu connaissance et en nous proposant des documents qui vous paraissent pertinents.


Annick et Patrice Ernoult

 
 
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