La famille au cœur des Soins Palliatifs Pédiatriques




En pédiatrie, le concept de « Soins Palliatifs » résonne différemment que pour l’adulte. Il ne désigne pas seulement la courte période qui précède le décès d’une enfant, mais, plus largement, la période qui suit la découverte que sa maladie ne peut être guérie. Les parents apprennent parfois cette nouvelle au moment de la naissance de leur enfant et ils vont vivre avec lui des semaines, des mois, parfois des années (en particulier dans le cas du handicap ou de la maladie grave chronique). Dans le cas des maladies graves pédiatriques, on note d’ailleurs, que  l’évolution et l’amélioration des prises en soins peut aller de pair avec des phases palliatives  plus longues que dans le passé, qui n’excluent pas le recours à des soins curatifs  pour soulager l’enfant, lorsque cela est nécessaire.

 

L’objectif des soins palliatifs est  de mettre cet enfant que l’on ne peut guérir et qui va mourir- dans un temps proche ou plus lointain-  au centre des préoccupations et des soins, pour lui donner tous les atouts dont il a besoin pour vivre une vie de qualité et  rester un enfant au cœur des événements qui le concernent. 

Ces soins visent aussi à aplanir, autant que faire se peut, les difficultés de sa  famille (parents, fratrie, grands-parents), en conjuguant  dans la prise en soins de  l’enfant, compétence professionnelle et relationnelle. Ils prennent en compte les dimensions psychologiques, sociales et spirituelles de toute la famille et tendent à  permettre à chacun de ses membres de construire la mémoire de l’enfant, grâce à des souvenirs vivants et positifs. Les projets et la créativité en font pleinement partie.

En vue d’atteindre ces objectifs, les médecins et les soignants  choisissent de travailler en équipe multidisciplinaire. Chacun joue un rôle irremplaçable au sein de ces équipes et la concertation y est régulière. La participation active des parents et  leur  compétence parentale y sont indispensables.


Une étude américaine a montré que 90% des enfants gravement malades dont la maladie devient incurable, savent qu’ils vont mourir . La parole autour de cet événement est cependant compliquée par les émotions, les inquiétudes et les peurs de chacun : enfant, famille et soignants. Nous sommes convaincus que le respect de la place de chacun des acteurs permet à tous de vivre ces moments si difficiles le plus sereinement possible. L’enfant qui ne va pas guérir a besoin de sa famille, et soutenir celle-ci est une façon de l’aider. Il a aussi besoin de soignants compétents et chaleureux autour de lui pour l’aider à conserver une vie de  qualité. 

Accompagner son enfant et l’aider à vivre, malgré et avec cette échéance, est l’une des épreuves les plus difficiles à traverser pour des parents. Le cours de la vie semble alors s’inverser et l’avenir devient  inimaginable. L’impact de cette période  sur la vie « d’après » est important et l’on peut dire que c’est la qualité de ces  temps, courts ou moins courts, qui détermine celle de l’avenir des parents et de la famille. Chaque mot, chaque geste, chaque événement  marquant les jours, semaines, mois ou années durant lesquels ils pressentent ou savent qu’ils marchent ensemble vers l’inéluctable, resteront gravés à jamais dans leur mémoire et parfois aussi dans celle de leurs autres enfants.


La rubrique «  Famille », que vous trouverez sur ce site, se propose de soutenir les parents dans l’exercice de  leur compétence et dans  leurs échanges  avec l’équipe qui soigne et accompagne leur enfant. L’expression de leurs besoins et leurs attentes, de leurs difficultés et de leurs peurs, la connaissance des ressources mises à leur disposition  permettra à chacun des acteurs  de cet accompagnement de s’ajuster autour de  l’enfant.




[1]« Children, adolescents and death : myths, realities and challenges. A statement from the group for palliative care for children of the international workgroup on death, dying and bereavement”, Death Studies, (1999), 23, p. 443-463.



Annick et Patrice Ernoult

 
 
Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques
©RFSPP 2010, tous droits réservés, contact@pediatriepalliative.org