Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Édito

Congrès international francophone de soins palliatifs pédiatriques 2018



« Fin de vie, ... Faim d’une vie. » Bilan et perspectives éthiques d’une facette des Soins Palliatifs Pédiatriques. - Comité scientifique et d'organisation 2018

« Je l’aime tant le temps, le temps qui reste
Va-t-en savoir pourquoi ?
Combien de temps ? Combien de temps encore ?
Des années, des jours, des heures ? Combien ?
Mon cœur bat si fort, mon pays c’est la Vie !
….
J’ai tant de gens à voir.
Je veux des histoires, des voyages,
Je veux rire, courir, pleurer, voler, parler et chanter, crier, désobéir, partir, repartir, souffrir, aimer… je n’ai pas fini !
Je l’aime tant, le temps qui reste.
….
Quand l’orchestre s’arrêtera je danserai encore !
Quand les avions ne voleront plus, je volerai tout seul !
Quand le temps s’arrêtera, je t’aimerai encore !
Je ne sais pas où, je ne sais pas comment, mais je t’aimerai encore…d’accord ? »
 
Quelques extraits de la chanson de Serge Reggiani « Le temps qui reste »

 

« Fin de vie » : Les soins palliatifs représentent pour l’enfant, sa famille et les soignants un accompagnement qui se déroule sur une période souvent longue.
Les soins de la fin de vie marquent une étape fondamentale de ce cheminement thérapeutique. Loin d’être facile, elle est intense, remplie de questionnements éthiques, de quête de sens où l’humilité prend davantage sa place au cœur de nos métiers et accompagnements.
« Faim d’une vie » : La vie reste présente avec un grand « V » jusqu’au bout du chemin et nous fait vibrer. La vie nous fait voir toutes les couleurs. Elle représente un levier puissant pour élever notre niveau de conscience, elle nous fait grandir malgré tout.
 
Au cours de ce congrès seront abordées en plénière mais aussi en ateliers, différentes thématiques autour des questions de la fin de vie de l’enfant.
Nous veillerons lors de ces deux jours à ce que soit favorisée l’interaction orateurs-participants car elle est un acte essentiel de transmission et de partage des connaissances, des valeurs et de l’expérience professionnelle tant à l’hôpital qu’à domicile.
 

Au cours de ce congrès seront abordées en plénière mais aussi en ateliers, différentes thématiques autour des questions de la fin de vie de l’enfant.
Nous veillerons lors de ces deux jours à ce que soit favorisée l’interaction orateurs-participants car elle est un acte essentiel de transmission et de partage des connaissances, des valeurs et de l’expérience professionnelle tant à l’hôpital qu’à domicile.



ET…. nous n’oublierons pas d’exprimer notre joie de vivre grâce à la présence de Beverly Jo Scott qui nous a fait l’honneur d’accepter notre invitation. Elle veillera à nous faire vibrer en musique. Une mise en bouche de « faim de vie » dans nos accompagnements de la « fin de vie ». 



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