Comment l’accompagner en France ?

Équipes d’aide et de soins à domicile

De nombreux services d’aides ou de soins à domicile existent et permettent à l’enfant de rester le plus possible dans son cadre de vie, grâce à la compétence de professionnels experts :

Vous pouvez trouver l’HAD proche de votre domicile sur le site de la Fédération Nationale des HAD : http://www.fnehad.fr
Rubrique « Trouver un établissement ».

Service d’aide spécialisée à domicile : http://www.hospimedia.fr/actualite/themes/saad

Réseaux douleur

A titre d’exemple « Enfant-do » à Toulouse Enfant Do

Médecin responsable : Dr Agnès Suc
05 34 55 87 02
enfant-do.iade@chu-toulouse.fr 
http://www.enfant-do.net

Réseaux de soins palliatifs adultes et enfants (liste non exhaustive)

Dans le Nord

4, rue Monseigneur Marquis
59140 Dunkerque
Catherine Minnaert et Patricia Thyrion
03 28 63 69 04
reseau.amavi@wanadoo.fr
www.reseau-amavi.eu

AMAVI est un Réseau de santé de proximité ville-hôpital. Son équipe aide à organiser le retour et le maintien à domicile et propose à l’enfant et sa famille un suivi coordonné et un accompagnement personnalisé, dans la proximité,  en lien avec les ressources locales et régionales.

Dr Brigitte Nelken, responsable service hématologie pédiatrique03 20 44 59 62, poste 38913 Courriel : bnelken@chru-lille.fr

Coordinatrice : Sylvette Desmet – sylvette.desmet@chru-lille.fr

L’Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques Nord-Pas-de-Calais, rattachée au CHRU de Lille, a démarré son activité. Cette toute jeune équipe est composée actuellement d’un médecin pédiatre, d’une infirmière à temps plein, d’une chargée de développement et d’une secrétaire. Elle a pour missions principales d’harmoniser la prise en charge de l’enfant en soins palliatifs, de soutenir les équipes médicales, de proposer le retour à domicile des enfants en soins palliatifs et d’accompagner les familles tant à l’hôpital, qu’en institution à domicile.

Chru de Lille
06 48 79 45 63 et le numéro du secrétariat est le 03 20 44 62 25

En Île-de-France

Vous pouvez trouver les coordonnées des réseaux de soins palliatifs sur : www.respalif.com. Les enfants sont habituellement pris en charge par les réseaux adultes.

Demandez à l’équipe qui suit votre enfant de prendre contact avec ces services dans votre région.

Pour information, vous trouverez dans le document suivant le Répertoire des Services de soins palliatifs et douleur par région : Annuaire des structures de prise en charge de la douleur et soins palliatifs pédiatriques

Si vous avez fait le choix de rester à la maison, la question du matériel médical nécessaire peut se poser. Lit électrique, table de chevet avec porte-plateau, perche de perfusion, matelas gonflant pour éviter les escarres, lève personne, chaise percée, chaise roulante ou béquilles peuvent apporter du confort à votre enfant. Le réseau ou l’équipe d’HAD (hospitalisation à domicile)  saura vous orienter sur l’organisme de location avec lequel il a l’habitude de travailler.

Vous trouverez ci-après quelques liens  vers les différents organismes existants :

Location ou vente de matériel médical en France

http://www.orkyn.fr
http://www.locapharm.fr/site_grand_public/societe/entreprise.asp
http://materiel-medical-fauteuil-roulant-handicape-lit-medicalise.sanetis.com/index.htm
http://www.midi-medical.com/location.php
http://www.atlantic-materiel-medical.com
http://www.handipro.org/fauteuils_verticalisateurs_ws43859.wsboc
http://www.homemedical-toulouse.com
http://www.lavitrinemedicale.fr
http://www.orthopedie-servical-rhonealpes.com/#location-vente-materiel.php

Poursuivre sa scolarité

Si votre enfant est scolarisé, il est important qu’il puisse poursuivre sa scolarité. Les instituteurs et professeurs auront à cœur d’adapter le travail scolaire à son état de santé. Vous pouvez les guider en leur donnant régulièrement des nouvelles de votre enfant. A votre demande ils pourront préparer et vous transmettre le travail réalisé en classe pour qu’il puisse être fait à la maison.

Pour ne pas perdre ses copains il peut aussi rester en liens avec les enfants de sa classe par Internet ou par courrier. L’instituteur(trice) peut organiser ce lien à votre demande.

Dans de nombreux Services hospitaliers les enfants peuvent poursuivre leur scolarité, y compris pendant la période palliative, en adaptant le rythme des cours à son état de santé ; grâce à des enseignants spécialement affectés à l’hôpital par l’Education nationale ou à des associations.

89 rue d’Assas – 75006 PARIS

Tél. : 01 46 33 44 80

Fax : 01 44 07 35 39

Courriel : eah.tarnier@free.fr
http://www.lecolealhopital-idf.org

Enseignement à l’hôpital et à domicile

Courriel : ehl_loiret@yahoo.fr

Site : http://ehl45.free.fr

24, Place de la Liberté, 59100 ROUBAIX,

Tel : 06 23 02 53 25 et 06 11 02 53 17

Courriel : ecole.hopitalroubaix@wanadoo.fr

Cette liste n’est pas exhaustive. Renseignez-vous après de votre hôpital.

S’il ne peut plus se rendre à l’école, votre enfant peut travailler à la maison avec des professeurs spécialisés.

En France, des associations proposent aux enfants gravement malades, un suivi scolaire à domicile par des enseignants agréés :

100, Rue de Lille, 59200 TOURCOING.

Tel : 03 20 36 18 55

Courriel : ecolealamaison@hotmail.fr

Région parisienne

29, Rue Merlin, 75011 PARIS

Tel : 01 48 06 77 84

Courriel : vecv-association@vecv.org

Site : http://vecv.org/v2

Maisons de répit

L’Oasis de Seysses

OASIS – Association Régionale pour la Promotion et le Développement des Soins Palliatifs Pédiatriques à domicile et en institution en Midi Pyrénées

Cette association a pour buts :

  1. de promouvoir et de développer un programme d’accompagnement d’enfants en fin de vie et de leurs familles à leur domicile et/ou en institution.
  2. de réunir et de gérer les fonds recueillis en son nom pour aider au financement de la recherche, améliorer la qualité des soins palliatifs pédiatriques et l’accueil des enfants et de leurs familles.
  3. de développer la formation des personnels qui prennent en charge des enfants en fin de vie.

CHU de Toulouse
Place Lange 9
31300 Toulouse
https://www.chu-toulouse.fr

Voir le film de présentation sur Youtube

Faire des projets en famille

L’arrêt des traitements rend possible certaines activités et projets impossibles à réaliser avec les contraintes du traitement. Par exemple vous pouvez décider de faire un voyage ou de rendre visite à des membres de la famille ou des amis appréciés par votre enfant. Demandez-lui ce qui lui ferait plaisir, il a certainement des idées à ce sujet !

Si l’organisation de ce type de projet vous paraît lourde, vous pouvez aussi faire appel à des associations spécialisées. Les projets distrayants mobiliseront son énergie, permettront à ses frères et sœurs d’être impliqués dans la vie familiale et de ne pas se sentir exclus et vous soulageront des soucis de l’organisation.

BP 17, 01420 SEYSSEL,
Tel : 04 56 20 01 Fax : 04 50 59 04 48
Courriel : monique@arc-en-ciel.com
http://www.arc-en-ciel.com
Cette association, reconnue d’utilité publique, vient en aide aux enfants gravement malades en réalisant leurs rêves.

Siège national : Association Rêves, 333, Avenue Antoine Millan,
BP 132, 01603 TREVOUX.
Tel : 04 74 08 87 70 Fax : 04 74 00 60 42
Courriel : josiane.gonnot@reves.fr
Bureau Parisien : Association Rêves, 98, avenue de Paris, 94300 VINCENNES.
Tel : 04 74 08 87 70 Fax : 01 48 08 39 49
Cette association qui réalise les rêves des enfants malades a 30 délégations en France que vous découvrirez que leur site : http://www.reves.fr

Chez Salesforce, 54-56 avenue Hoche, 75008 Paris
Tél. : 01 48 13 21 48 – Fax : 01 48 13 31 25
Courriel : info@makeawishfrance.org
www.makeawishfrance.org

 

Concilier la vie professionnelle et le temps de la maladie

Congé de Solidarité Familiale (C.S.F.)

Le C.S.F. permet de rester aux côtés d’un parent, d’un enfant ou d’une personne partageant votre domicile, qui est gravement malade et dont le pronostic vital est en jeu. Pour l’obtenir, il faut produire un simple certificat médical du médecin traitant du malade et le remettre à l’employeur, par recommandé avec accusé de réception, au minimum, 15 jours avant la date du congé demandé. Cependant, en cas d’urgence absolue constatée, par écrit et par le médecin traitant, le C.S.F. peut commencer sans délai, dès la date de réception de la lettre par votre employeur.

Ce congé est destinée à toute personne salariée, peu importe l’ancienneté.

Site Sécurité Sociale Assurance Maladie
Pour les agents du service public
Pour les militaires

Vous avez d’autres questions relatives aux prestations sociales dont vous pourriez bénéficier ?
https://mes-aides.gouv.fr/

Associations de soutien

Vous trouverez les associations d’accompagnement spécialisées en soins palliatifs dans votre région sur le Répertoire de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs) : www.sfap.org  Dans « Répertoire », tapez « Rechercher » puis votre code postal, et vous aurez les coordonnées de toutes les associations d’accompagnement dans votre département.

Vous pouvez aussi trouver de l’aide dans les associations qui se sont constituées pour apporter de l’aide aux malades atteints de maladies spécifiques. Sans être spécialisées en soins palliatifs, ces associations sont à la disposition des familles pour leur fournir information, aide et soutien dans toutes les étapes de la maladie de leur enfant. N’hésitez pas à les contacter !

Cancer

National

Union Nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie

Page des associations membres dans toute la France www.unapecle.net/membres-de-unapecle/

Acte Auvergne – Adel Centre Tours – Albec Lyon – Apaesic Paris – Apeco Toulouse – Appel Lyon – Aremig nancy – Cadet Roussel Caen – Capucine Dunkerke – Choisir l’espoir Villeneuve d’Asq – coup d’pouce Chevigny St Sauveur – Isis Villejuif – La Clé Montpellier – La Luciole Le Mans – La Maison du bonheur Nice – Le liseron Besançon – Le Sourire de Matthieu Le Havre – Locomotive Grenoble – Maxime + Auxerre – Myosotis Rennes – Olivier + Senlis – Parentraide Cancer Bordeaux – Passeport pour l’Espoir Amiens – Phare avec Julie Luisant – Retinostop Paris – Roseau Reims – Semons l’Espoir Besançon – Soleil AFELT Angers – Source vive L’Isle Adam – Tête en l’air Necker-Paris – Trait d’union Limoges – Vie et Espoir Rouen.

pdf avec la localisation et les coordonnées de chacune de ces associations

Par départements
  • Joajoie – 59, Avenue du Mal Juin, 66100 Perpignan –  www.joajoie.fr

Autres maladies

L’association est présente partout en France : les départements sont regroupés en 30 délégations

  • Solidarité, Enfants Sida (Sol en Si) – Délégation Île-de-France, 24, rue du Lieutenant Lebrun 93000 Bobigny – 09 72 31 69 50 – coordination93@solensi.org – Délégation Provence-Alpes-Côte d’Azur, 29A  place Jean Jaures 13005 Marseille – 04 91 92 86 66 – www.solensi.org
  • Dessine-moi un mouton – 1 Villa des Pyrénées 75020 Paris – 01 40 28 01 01- www.dessinemoiunmouton.org
  • Vaincre les Maladies Lysosomales – 2 ter avenue de France 91300 Massy – 01 69 75 40 30 – http://www.vml-asso.org

Soutien psychologique – Écoute​

12, Rue Chomel, 75007 Paris – Tél : 01 45 44 34 93 – Fax : 01 45 44 33 87 – www.egpe.org – egpe@wanadoo.fr 

Les associations «École des Grands-parents Européens » peuvent répondre à vos questions par téléphone ou par mail et organisent des groupes de parole pour les grands-parents d’un enfant gravement malade.

Inter Service Parents, 5 impasse Bon Secours 75543 Paris Cedex 11 – 01 44 93 44 86

Service proposé par l’École des Parents et des Éducateurs

Service d’écoute de parents 02 98 43 21 21 – www.parentel.org

Association de services dédiés à l’aide à la parentalité et au soutien du lien familial. Vous pouvez les contacter pour prendre rendez-vous. Parentel accueille et accompagne les parents en deuil.

Service d’écoute, d’aide et de soutien – 0 800 940 939 – https://www.ligue-cancer.net