Qui sommes-nous ?

Comité éditorial et scientifique

 
Nous sommes des professionnels de santé et des formateurs engagés depuis de nombreuses années auprès d’enfants dans une activité de soins palliatifs et d’accompagnement, attachés au respect des valeurs humanistes. Nous avons décidé de mettre en commun nos efforts, nos connaissances, nos expériences individuelles et nos recherches pour proposer cet outil de travail et de réflexion à la communauté médicale aux professionnels du soin, aux familles et à toutes les personnes confrontées aux soins palliatifs pédiatriques.
 

Y-a-t-il une spécificité aux soins palliatifs pédiatriques ?

BROCA, Alain de. 12ème Congrès national de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, SFAP, Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, 2006, p. 68-70

Vivre les soins palliatifs pédiatriques est toujours éprouvant et renvoie chacun à travailler sur ses fondements philosophiques, puisque, dans ces circonstances, il est illusoire d'avoir une réponse rationnelle à tout problème. Cette mort doit pourtant trouver du sens autant pour la famille que pour l'équipe soignante. Se sentir solidaire est l'une des manières de survivre à de tels drames. Anticiper la souffrance d'autrui passe par le travail de tout soignant sur ses propres deuils et sur ses propres valeurs éthiques et philosophiques.

Vivre le deuil au jour le jour

FAURE, Christophe. Paris.- Albin Michel, 2004, 303 p.

Ce livre se propose de répondre aux nombreuses questions que se posent les endeuillés et notamment à montrer à quel point ce que l'on traverse lors d'un deuil est normal. Il souhaite donner des conseils et du réconfort. Ecrit par un psychiatre qui est aussi médecin de soins palliatifs et qui a accompagné des patients atteints de sida, ce guide psychologique est un soutien précieux dans un des moments les plus douloureux que nous rencontrons dans notre vie : la perte de ceux qu'on aime.

Vivre après la mort de son enfant : des parents endeuillés témoignent

GRIL, Jo ; FUGAIN, Stéphanie. Paris.- Albin Michel, 2007, 301 p.

Josette Gril a perdu son fils aîné, Guilhem, alors âgé de 21 ans. Á travers cet ouvrage, elle relate le difficile travail de deuil d'un enfant et va à la rencontre de parents endeuillés. Elle essaie ainsi de répondre à la question : " Comment réussir à vivre après la mort de son enfant ? ". Dans une première partie, elle aborde les différentes étapes de la perte et du deuil d'un enfant : l'annonce, l'accompagnement dans la maladie, l'enterrement, les pensées suicidaires, la douleur, la colère, la culpabilité, l'incompréhension, la souffrance du couple, l'entourage, l'absence, le travail du deuil, l'aide psychologique, la place de la religion et les projets. La deuxième partie est consacrée à l'analyse d'une quinzaine de témoignages de parents endeuillés de tous âges et issus de tous horizons.

Vient de paraître

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Vers une médecine palliative pédiatrique

Est-il possible que progressivement mais inéluctablement nous soyons en train de créer ensemble une véritable médecine palliative ?

Mais qu’est ce que ce changement de terme sous tend ?

Les Soins palliatifs avaient pour idée centrale de prendre soin de la personne en phase avancée, voire terminale d’une maladie létale. L’idée d’une mort prochaine était prégnante et ressentie comme imminente. C’est d’ailleurs la co-existence de la confrontation avec la mort de l’autre et son évitement phobique qui avait mené certains soignants à ré-inventer et promouvoir les soins palliatifs chez l’adulte puis chez l’enfant.

Une médecine palliative se propose d’élargir cette idée du « prendre soin » avec des soins et des traitements encore actifs, inventifs en amont de la fin de vie mais surtout en gardant l’aiguille de notre boussole sur le « raisonnable ». Qu’est ce que raisonnable veut dire ?

C'est d’être guidé par le juste soin, le rationnel et la concordance avec la réalité du pronostic de façon à ce que l’ensemble de la démarche s’inscrive dans une clinique du réel avec la prise en compte de presque tous les im-possibles : médicaux, techniques, humains, sociaux, culturels, psychologiques, existentiels . Ceci permet d’affirmer s’il était encore nécessaire de le faire que l’enfant, l’adolescent (et aussi le bébé) d’une part reste un sujet « acteur » de sa vie et d’autre part qu’il soit entendu sur ce qu’il peut nous dire de sa qualité de vie, quels que soient sa situation médicale.

Cela ne veut pas dire que nous considérions que le travail autour de la fin de vie de l’enfant soit terminé, loin s’en faut. Nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire pour amener les services de pédiatrie - réanimation et soins intensifs, services de spécialités (cardiologie, hémato-onco, néphrologie, neurologie…), services et centres prenant en charge des malades atteints de pathologies chroniques, évolutives ou non - a mettre en oeuvre des accompagnements de fin de vie des enfants les plus a-traumatiques possibles. Nous expérimentons régulièrement combien des mesures pourtant simples apportent d’aide aux enfants en fin de vie à leur entourage en particulier aux frères et sœurs mais aussi aux équipes soignantes pédiatriques. En France, vient de se mettre en place au niveau national l’Observatoire de fin de vie qui devrait concourir à cette tâche.

L’article paru dans le New England à propos de l’intérêt de l’introduction précoce d’une démarche palliative au décours de la prise en charge de malades atteints de cancer du poumon montrait un allongement de la durée de vie de huit semaines avec une amélioration de leur qualité de vie. Ce travail nous invite à plusieurs réflexions en pédiatrie.

Comment introduire cette démarche palliative en pédiatrie suffisamment tôt ?

Comment évaluer rigoureusement son efficacité quant aux symptômes, mesurer les bénéfices tant pour l’enfant que ses accompagnants naturels (parents, fratries, grands parents, entourage élargie)?

Est-ce que ce type d’approche ne permet pas d’aider au maintien d’un sens de la prise en charge pour les professionnels du soin quand la questions des limites de nos possibilités curatives se posent ? -enfin cela nous invite bien sûr à élargir les soins palliatifs à bien d’autres domaines que la seule oncohématologie pédiatrique Si les conclusions de cette étude se confirmaient, ce serait une façon de montrer qu’il est possible et compatible de s’inscrire dans une démarche du « prendre soin » profondément humaine sans pour autant renoncer à la rigueur scientifique d’une pratique résolument guidée par une aspiration à lutter contre les maladies ou à en ralentir leur évolution. Le défi de la médecine palliative est d’assurer une harmonisation de ces différentes visées : curatives tant que faire ce peut, palliative tant que de nécessaire, soignante et accompagnante toujours.

Nous pensons que la médecine palliative en train de se créer, a d’une part un versant clinique spécifique et d’autre part doit relever le défi de la recherche. C’est un des challenge de la médecine palliative pédiatrique.
La recherche en médecine palliative n’est pas isolée du reste de la recherche en médecine. Cependant il est claire que sa spécificité fait que de fait elle constitue un lien entre la recherche médicale classique et la recherche en sciences humaines.

Le développement et la transmission des connaissances en matière de médecine palliative et plus particulièrement pédiatrique seront une priorité de ce site de façon à permettre l’accès à des outils pédagogiques et d’enseignement via les liens facilement accessibles pour tous quel que soient son lieu d’exercice et sa localisation dans le monde.

Bonne année 2011 ! Qu’elle permette la mise en œuvre dans nos institutions soignantes de soins palliatifs pédiatriques de qualité.

 

Pierre Canouï, Philippe Hubert et Marcel-Louis Viallard

Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, Paris

 

Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie
Une Oasis pour les enfants malades

Croix Rouge Française - 06/04/2011

 

Structure unique en France, l'Oasis, maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques, a ouvert ses portes en décembre à Seysses, tout près de Toulouse. Un lieu de vie précieux, alternative à l'hôpital et au domicile familial, pour des enfants atteints de maladies incurables et leurs familles.

Pour le repas du soir, Mélanie s'est décidée, ce sera pizza. Quelque chose de simple, « une Reine, jambon, fromage, champignons » souffle "la petite princesse de l'Oasis", comme l'a surnommée Marianne, l'une des infirmières des lieux. Si les bras de l'adolescente reposent, immobiles, sur les accoudoirs de son fauteuil roulant, de sa voix, elle mène la manoeuvre culinaire. Sur ses instructions, Julie, l'une des gouvernantes de la maison, dispose la pâte, verse le coulis de tomates... Mélanie veut-elle essayer de l'étaler ? Pourquoi pas ! Sa main délicatement enserrée par celle de Julie, elle remue, consciencieuse, avant de grimacer. Trop douloureux. Sa maladie, le syndrome d'Exner, une maladie orpheline incurable, ne lui permet que peu de mouvements. Moue dépitée, puis franc sourire, Mélanie reprend sa direction vocale des opérations, et laisse le rôle de marmiton à Andy, qui du haut de ses huit ans, est impatient de mettre la main à la pâte. Arrivé la veille au soir à l'Oasis avec ses parents et son grand frère, le petit garçon, atteint d'une tumeur du tronc cérébral, a vite apprivoisé les lieux. Quant à s'improviser pizzaiolo, ça le connaît : « j'ai même participé à un concours de la meilleure pizza ! », fanfaronne-t-il. Quelques instants plus tard, le plat des enfants est enfourné, et en attendant la dégustation, c'est session dessins animés devant la gigantesque télévision du salon. Julie installe Mélanie, un peu fatiguée, à "sa" place, non loin du téléphone, tandis qu'Andy s'affale sur le canapé. « C'est tranquille ici, reposant, ça change de la maison et des bébés qui pleurent à l'hôpital », commente-t-il.

Lieu reposant, apaisant. Les mots d'Andy disent, à leur manière, la philosophie de l'Oasis : offrir à des enfants et des adolescents atteints de maladies incurables et à leurs familles un espace où souffler, où se poser un moment, quel que soit le stade de la maladie. Un lieu dédié, à mi-chemin entre l'hôpital et le domicile, parfois mal adaptés aux vécus infiniment douloureux courant de l'annonce du diagnostic aux derniers instants de vie d'un enfant. Ouverte le 14 décembre dernier, cette maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques est une structure unique en France, créée par la Croix-Rouge en partenariat avec le CHU de Toulouse, engagé dans l'aventure par le biais de son équipe mobile douleur et soins palliatifs, le réseau Enfant-Do. Le projet est né en 2008, de la volonté de quelques acteurs locaux, aux premiers rangs desquels Christophe Carpentier, infirmier anesthésiste, ancien membre d'Enfant-Do, aujourd'hui directeur de l'Oasis et chargé de mission soins palliatifs à la Croix-Rouge. « Voir des parents pleurer dans les couloirs d'un hôpital, des familles, isolées, s'épuiser à domicile, parfois même des équipes soignantes craquer face à la fin de vie d'un tout petit... Ce sont toutes ces situations extrêmement dures qui nous ont convaincu qu'il manquait un lieu de répit pour les enfants et les parents, que ce soit à un moment x de la maladie, ou pour les accompagner en toute fin de vie », explique l'une de ses anciennes collègues, Maryline, infirmière anesthésiste, membre d'Enfant-Do.

Pour que l'Oasis puisse exister, il a fallu convaincre. Le défi n'était pas mince tant les tabous entourant la mort d'un enfant sont prégnants. Convaincre équipes soignantes et médicales de la pertinence de la structure. Convaincre l'Etat qui, dans le cadre de son Plan de développement des soins palliatifs 2008-2012, finance en large partie la structure à titre expérimental. Convaincre parents et enfants aussi... « Lorsque l'équipe d'Enfant-Do m'a parlé pour la première fois de l'Oasis, c'est vrai, j'ai eu peur, confie Marie-Jo, la maman de Mélanie. Etait-ce le mot "palliatif" qui m'impressionnait ? J'ai pensé mouroir, alors qu'en fait, pour Mélanie comme pour moi, c'est l'inverse, un lieu de vie, où nous avons pu nous poser, à un moment où Mélanie souffrait beaucoup. » L'équipe d'Enfant-Do a su trouver les mots pour parler à la mère et à la fille, et les lieux et l'accompagnement qui s'y nouent ont fait le reste. A tel point qu'aujourd'hui « Mélanie est même un peu boudeuse car, dans deux jours nous rentrons à la maison. Elle resterait bien se faire chouchouter ici ! » sourit Marie-Jo. L'Oasis, « c'est un peu comme une bulle de sérénité » confie-t-elle.

Des rires, plus que des larmes, des jeux et activités rythmant la journée, au delà des soins nécessaires à chaque enfant. Même le mobilier aux couleurs éclatantes dit combien on est ici dans la vie. Le bâtiment de 350 m2 qui abrite l'Oasis, bâti dans le parc de la clinique du Château de Seysses, comprend quatre chambres pouvant accueillir chacune un enfant et l'un de ses parents, une suite familiale pour un enfant et ses deux parents, et plusieurs espaces de vie partagés : un vaste salon salle à manger, une bibliothèque, une salle de jeux et d'activités, bientôt une balnéothérapie... Pour accompagner enfants et familles, une équipe pluri-professionnelle est là : quatre gouvernantes, qui assurent une présence jour et nuit, quatre infirmiers dont deux puériculteurs, un pédopsychiatre à temps partiel, et deux psychologues à mi-temps. Une équipe renforcée par les vacations assurées par plusieurs des membres du réseau Enfant-Do - Agnès Suc, praticien hospitalier au CHU de Toulouse, algologue et responsable des soins palliatifs, présente par convention deux demi-journées par semaine et responsable médical de l'Oasis, ainsi que trois infirmiers anesthésistes du réseau, présents chacun une demi-journée par semaine. Sans compter le soutien à venir de bénévoles formés aux soins palliatifs. « Ce travail partenarial mené avec Enfant-Do nourrit très fortement l'accompagnement que nous pouvons offrir aux enfants et à leurs familles, souligne Mathieu, infirmier puériculteur. Un membre de l'Oasis est d'ailleurs présent à l'hôpital à toutes les réunions d'équipe du réseau et à chaque fois qu'un enfant suivi par le réseau vient en consultation, et parallèlement, les membres du réseau participent aux réunions d'équipe de l'Oasis. »

L'architecture et l'atmosphère des lieux, le nombre et la pluridisciplinarité de l'équipe, permettent ainsi de construire un accompagnement individualisé pour chaque enfant, et pour chaque famille, « car il s'agit bien pour nous de les accompagner, et non de se substituer à elles », explique Mathieu. Mélanie, qui en est à son troisième séjour à l'Oasis, est arrivée la première fois à un moment où son traitement nécessitait d'être rééquilibré pour calmer ses terribles douleurs. « Nous avons pu nous apercevoir à quel point sa maman était, elle aussi, fatiguée, elle qui vit d'ordinaire seule avec sa fille », confie Maryline. Ici, la mère et la fille peuvent souffler. La mère de Mélanie continue, comme à la maison, à administrer son traitement à sa fille, mais, forte du soutien de l'équipe, aussi bien soignante que socio-éducative, elle s'accorde quelques instants de pause - laisser Marianne, infirmière, doucher et habiller son adolescente, farnienter en lisant un magazine pendant que Mélanie cuisine avec Julie. Des moments de répit, « pour mieux profiter de la vie avec Mélanie » souffle-t-elle. Pour Christophe et sa petite Lucie, cinq ans, atteinte d'une tumeur et décédée il y a un peu plus d'un mois à l'Oasis, l'accompagnement de l'équipe a été tout autre, « mais tout aussi riche » souligne ce papa en deuil. « La mort de mon enfant, c'était pour moi, quelque chose d'insurmontable, d'inacceptable. Et pourtant... Nous étions à la maison, l'état de Lucie s'aggravait. Nous ne tenions plus, mais nous ne voulions, ni l'un ni l'autre, d'un retour à l'hôpital. Les blouses blanches, les docteurs, ça aurait été insupportable ! Alors, l'Oasis a été comme une bouée pour nous. Dès notre arrivée, nous nous y sommes sentis bien, Lucie rassurée, moi soutenu. Le confort et les équipes étaient là ; nous étions écoutés, on répondait à toutes nos questions, on nous accompagnait dans les inéluctables décisions à prendre. Nous y avons vécu pleinement chaque moment qu'il nous restait à passer ensemble, et lorsque ma fille est partie, elle était dans mes bras, sa maman était là, l'équipe était là. Comme elle est toujours là si je le souhaite, maintenant que Lucie est partie. »

Pour les enfants et leurs familles qui, à un moment donné du vécu de la maladie, ont besoin de souffler, pour ceux aussi qui vivent leurs derniers instants de vie partagés, « l'Oasis est un lieu précieux » confie Christophe. Andy le dit, lui aussi, avec ses mots. Il vient de confier à sa maman qu'il viendrait bien passer ici ses vacances ! En attendant, il s'impatiente : c'est l'heure de jouer, le plateau de Monopoly est prêt. Ne manque plus que Mélanie qui, mutine, le fait attendre, avant de venir le rejoindre accompagnée de Julie. Les dés sont lancés, les enfants sourient.

 

Une lettre à un enfant devant la mort

KUBLER-ROSS, Elisabeth.s.l.- Editions du Tricorne, 1992, [12p.]

E. Kubler-Ross écrit à un enfant pour répondre a ses questions "C'est quoi la vie ? ... C'est quoi la mort? ... Et pourquoi des enfants meurent-ils?". Les explications sont empruntes de croyances religieuses.

Un enfant qui va mourir peurs, illusions et désirs

FUNCK-BRENTANO, Isabelle. Médecine thérapeutique pédiatrie, 2009, p. 149-154  

Cet article traite de l'approche de la mort que ressentent, pensent et savent les enfants. Il explique comment un enfant acquière une conscience de sa mort à travers ses peurs, ses illusions et ses désirs.

Tous les enfants sauf un

FOREST, Philippe. Paris.- Gallimard, 2007

Dix ans après la mort de son enfant et après un premier ouvrage sur ce thème, l'auteur ressent la nécessité de revenir sur cet événement de la vie qui reste pour lui : " une exception à la règle de la vie". Le premier écrit était un témoignage, ce deuxième ouvrage est un essai qui dénonce ce que l'auteur considère comme des mythologies mensongères : le travail de deuil, le recours à la religion et tous ses substituts. Le temps n'a pas effacé la colère, la question brûlante de la signification de la maladie et de la mort d'un enfant reste entière.

The unexpected gifts of loss [Les cadeaux inattendus du deuil]

FULLER, Abigail A.. BEREAVEMENT CARE, Routledge, 12/2009, 28, 3, p. 2-4

Lorsque Scout, la fille d'Abby Fuller et de son mari Neil âgée de huit ans, est morte des suites d'un cancer au mois de juillet de l'année 2007, Abby a cru que sa vie était terminée. Dans cet article, elle décrit les cadeaux inattendus que Scout lui a laissé - c'est à dire tout ce qu'elle a appris de la vie, de l'amour et de la perte au cours des mois qui ont suivi sa mort.

Texte intégral de la loi relative à l’euthanasie

LOI DU 28 MAI 2002 RELATIVE A L'EUTHANASIE COMPLÉTÉE PAR LA LOI DU 10 NOVEMBRE 2005

 

Article 1er
La présente loi règle une matière visée à l'article 78 de la Constitution.

CHAPITRE PREMIER Dispositions générales

Art. 2
Pour l'application de la présente loi, il y a lieu d'entendre par euthanasie l'acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne à la demande de celle-ci.CHAPITRE II Des conditions et de la procédure

Art. 3
§ 1er. Le médecin qui pratique une euthanasie ne commet pas d'infraction s'il s'est assuré que :
le patient est majeur ou mineur émancipé, capable et conscient au moment de sa demande;
la demande est formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée, et qu'elle ne résulte pas d'une pression extérieure;
le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable;
et qu'il respecte les conditions et procédures prescrites par la présente loi.

§ 2. Sans préjudice des conditions complémentaires que le médecin désirerait mettre à son intervention, il doit, préalablement et dans tous les cas :
1º informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie, se concerter avec le patient sur sa demande d'euthanasie et évoquer avec lui les possibilités thérapeutiques encore envisageables ainsi que les possibilités qu'offrent les soins palliatifs et leurs conséquences. Il doit arriver, avec le patient, à la conviction qu'il n'y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande du patient est entièrement volontaire;
2º s'assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychique du patient et de sa volonté réitérée. À cette fin, il mène avec le patient plusieurs entretiens, espacés d'un délai raisonnable au regard de l'évolution de l'état du patient;
3º consulter un autre médecin quant au caractère grave et incurable de l'affection, en précisant les raisons de la consultation. Le médecin consulté prend connaissance du dossier médical, examine le patient et s'assure du caractère constant, insupportable et inapaisable de la souffrance physique ou psychique. Il rédige un rapport concernant ses constatations.
Le médecin consulté doit être indépendant, tant à l'égard du patient qu'à l'égard du médecin traitant et être compétent quant à la pathologie concernée. Le médecin traitant informe le patient concernant les résultats de cette consultation;
4º s'il existe une équipe soignante en contact régulier avec le patient, s'entretenir de la demande du patient avec l'équipe ou des membres de celle-ci;
5º si telle est la volonté du patient, s'entretenir de sa demande avec les proches que celui-ci désigne;
6º s'assurer que le patient a eu l'occasion de s'entretenir de sa demande avec les personnes qu'il souhaitait rencontrer.

§ 3. Si le médecin est d'avis que le décès n'interviendra manifestement pas à brève échéance, il doit, en outre :
1º consulter un deuxième médecin, psychiatre ou spécialiste de la pathologie concernée, en précisant les raisons de la consultation. Le médecin consulté prend connaissance du dossier médical, examine le patient, s'assure du caractère constant, insupportable et inapaisable de la souffrance physique ou psychique et du caractère volontaire, réfléchi et répété de la demande. Il rédige un rapport concernant ses constatations. Le médecin consulté doit être indépendant tant à l'égard du patient qu'à l'égard du médecin traitant et du premier médecin consulté. Le médecin traitant informe le patient concernant les résultats de cette consultation;
2º laisser s'écouler au moins un mois entre la demande écrite du patient et l'euthanasie.

§ 4. La demande du patient doit être actée par écrit. Le document est rédigé, daté et signé par le patient lui-même. S'il n'est pas en état de le faire, sa demande est actée par écrit par une personne majeure de son choix qui ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du patient.
Cette personne mentionne le fait que le patient n'est pas en état de formuler sa demande par écrit et en indique les raisons. Dans ce cas, la demande est actée par écrit en présence du médecin, et ladite personne mentionne le nom de ce médecin dans le document. Ce document doit être versé au dossier médical.
Le patient peut révoquer sa demande à tout moment, auquel cas le document est retiré du dossier médical et restitué au patient.
§5. L'ensemble des demandes formulées par le patient, ainsi que les démarches du médecin traitant et leur résultat, y compris le(s) rapport(s) du (des) médecin(s) consulté(s), sont consignés régulièrement dans le dossier médical du patient.

ART. 3 bis (Loi du 10 novembre 2005) Le pharmacien qui délivre une substance euthanasiante ne commet aucune infraction lorsqu'il le fait sur la base d'une prescription dans laquelle le médecin mentionne explicitement qu'il agit conformément à la présente loi. Le pharmacien fournit la substance euthanasiante prescrite en personne au médecin. Le Roi fixe les critères de prudence et les conditions auxquels doivent satisfaire la prescription et la délivrance de médicaments qui seront utilisés comme substance euthanasiante. Le Roi prend les mesures nécessaires pour assurer la disponibilité des substances euthanasiantes, y compris dans les officines qui sont accessibles au public.

 

CHAPITRE III De la déclaration anticipée

Art. 4
§ 1er. Tout majeur ou mineur émancipé capable peut, pour le cas où il ne pourrait plus manifester sa volonté, consigner par écrit, dans une déclaration, sa volonté qu'un médecin pratique une euthanasie si ce médecin constate :
qu'il est atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable;
qu'il est inconscient;
et que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science.
La déclaration peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance majeures, classées par ordre de préférence, qui mettent le médecin traitant au courant de la volonté du patient. Chaque personne de confiance remplace celle qui la précède dans la déclaration en cas de refus, d'empêchement, d'incapacité ou de décès. Le médecin traitant du patient, le médecin consulté et les membres de l'équipe soignante ne peuvent pas être désignés comme personnes de confiance.
La déclaration peut être faite à tout moment. Elle doit être constatée par écrit, dressée en présence de deux témoins majeurs, dont l'un au moins n'aura pas d'intérêt matériel au décès du déclarant, datée et signée par le déclarant, par les témoins et, s'il échet, par la ou les personnes de confiance.
Si la personne qui souhaite faire une déclaration anticipée, est physiquement dans l'impossibilité permanente de rédiger et de signer, sa déclaration peut être actée par écrit par une personne majeure de son choix qui ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du déclarant, en présence de deux témoins majeurs, dont l'un au moins n'aura pas d'intérêt matériel au décès du déclarant. La déclaration doit alors préciser que le déclarant ne peut pas rédiger et signer, et en énoncer les raisons. La déclaration doit être datée et signée par la personne qui a acté par écrit la déclaration, par les témoins et, s'il échet, par la ou les personnes de confiance.
Une attestation médicale certifiant cette impossibilité physique permanente est jointe à la déclaration.
La déclaration ne peut être prise en compte que si elle a été établie ou confirmée moins de cinq ans avant le début de l'impossibilité de manifester sa volonté.
La déclaration peut être retirée ou adaptée à tout moment.
Le Roi détermine les modalités relatives à la présentation, à la conservation, à la confirmation, au retrait et à la communication de la déclaration aux médecins concernés, via les services du Registre national.

§ 2. Un médecin qui pratique une euthanasie, à la suite d'une déclaration anticipée, telle que prévue au § 1er, ne commet pas d'infraction s'il constate que le patient :
est atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable;
est inconscient;
et que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science;
et qu'il respecte les conditions et procédures prescrites par la présente loi.
Sans préjudice des conditions complémentaires que le médecin désirerait mettre à son intervention, il doit préalablement

1º consulter un autre médecin quant à l'irréversibilité de la situation médicale du patient, en l'informant des raisons de cette consultation. Le médecin consulté prend connaissance du dossier médical et examine le patient. Il rédige un rapport de ses constatations. Si une personne de confiance est désignée dans la déclaration de volonté, le médecin traitant met cette personne de confiance au courant des résultats de cette consultation.
Le médecin consulté doit être indépendant à l'égard du patient ainsi qu'à l'égard du médecin traitant et être compétent quant à la pathologie concernée;
2º s'il existe une équipe soignante en contact régulier avec le patient, s'entretenir du contenu de la déclaration anticipée avec l'équipe soignante ou des membres de celle-ci;
3º si la déclaration désigne une personne de confiance, s'entretenir avec elle de la volonté du patient;
4º si la déclaration désigne une personne de confiance, s'entretenir du contenu de la déclaration anticipée du patient avec les proches du patient que la personne de confiance désigne.
La déclaration anticipée ainsi que l'ensemble des démarches du médecin traitant et leur résultat, y compris le rapport du médecin consulté, sont consignés régulièrement dans le dossier médical du patient.

 

CHAPITRE IV De la déclaration

Art. 5
Le médecin qui a pratiqué une euthanasie remet, dans les quatre jours ouvrables, le document d'enregistrement visé à l'article 7, dûment complété, à la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation visée à l'article 6 de la présente loi.

 

CHAPITRE V La Commission fédérale de contrôle et d'évaluation

Art. 6
§ 1er. Il est institué une Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'application de la présente loi, ci-après dénommée " la commission ".
§ 2. La commission se compose de seize membres, désignés sur la base de leurs connaissances et de leur expérience dans les matières qui relèvent de la compétence de la commission. Huit membres sont docteurs en médecine, dont quatre au moins sont professeurs dans une université belge. Quatre membres sont professeurs de droit dans une université belge, ou avocats. Quatre membres sont issus des milieux chargés de la problématique des patients atteints d'une maladie incurable.
La qualité de membre de la commission est incompatible avec le mandat de membre d'une des assemblées législatives et avec celui de membre du gouvernement fédéral ou d'un gouvernement de communauté ou de région.
Les membres de la commission sont nommés, dans le respect de la parité linguistique chaque groupe linguistique comptant au moins trois candidats de chaque sexe et en veillant à assurer une représentation pluraliste, par arrêté royal délibéré en Conseil des ministres, sur une liste double présentée par le Sénat, pour un terme renouvelable de quatre ans. Le mandat prend fin de plein droit lorsque le membre perd la qualité en laquelle il siège. Les candidats qui n'ont pas été désignés comme membres effectifs sont nommés en qualité de membres suppléants, selon une liste déterminant l'ordre dans lequel ils seront appelés à suppléer. La commission est présidée par un président d'expression française et un président d'expression néerlandaise. Les présidents sont élus par les membres de la commission appartenant à leur groupe linguistique respectif.
La commission ne peut délibérer valablement qu'à la condition que les deux tiers de ses membres soient présents.
§ 3. La commission établit son règlement d'ordre intérieur.

Art. 7
La commission établit un document d'enregistrement qui doit être complété par le médecin chaque fois qu'il pratique une euthanasie.
Ce document est composé de deux volets. Le premier volet doit être scellé par le médecin. Il contient les données suivantes :
1º les nom, prénoms et domicile du patient;
2º les nom, prénoms, numéro d'enregistrement à l'INAMI et domicile du médecin traitant;
3º les nom, prénoms, numéro d'enregistrement à l'INAMI et domicile du (des) médecin(s) qui a (ont) été consulté(s) concernant la demande d'euthanasie;
4º les nom, prénoms, domicile et qualité de toutes les personnes consultées par le médecin traitant, ainsi que les dates de ces consultations;
5º s'il existait une déclaration anticipée et qu'elle désignait une ou plusieurs personnes de confiance, les nom et prénoms de la (des) personne(s) de confiance qui est (sont) intervenue(s);
Ce premier volet est confidentiel. Il est transmis par le médecin à la commission. Il ne peut être consulté qu'après une décision de la commission, et ne peut en aucun cas servir de base à la mission d'évaluation de la commission.
Le deuxième volet est également confidentiel et contient les données suivantes :
1º le sexe et les date et lieu de naissance du patient;
2º la date, le lieu et l'heure du décès;
3º la mention de l'affection accidentelle ou pathologique grave et incurable dont souffrait le patient;
4º la nature de la souffrance qui était constante et insupportable;
5º les raisons pour lesquelles cette souffrance a été qualifiée d'inapaisable;
6º les éléments qui ont permis de s'assurer que la demande a été formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et sans pression extérieure;
7º si l'on pouvait estimer que le décès aurait lieu à brève échéance;
8º s'il existe une déclaration de volonté;
9º la procédure suivie par le médecin;
10º la qualification du ou des médecins consultés, l'avis et les dates de ces consultations;
11º la qualité des personnes consultées par le médecin, et les dates de ces consultations;
12º la manière dont l'euthanasie a été effectuée et les moyens utilisés.

Art. 8
La commission examine le document d'enregistrement dûment complété que lui communique le médecin. Elle vérifie, sur la base du deuxième volet du document d'enregistrement, si l'euthanasie a été effectuée selon les conditions et la procédure prévues par la présente loi. En cas de doute, la commission peut décider, à la majorité simple, de lever l'anonymat. Elle prend alors connaissance du premier volet du document d'enregistrement. Elle peut demander au médecin traitant de lui communiquer tous les éléments du dossier médical relatifs à l'euthanasie.
Elle se prononce dans un délai de deux mois.
Lorsque, par décision prise à la majorité des deux tiers, la commission estime que les conditions prévues par la présente loi n'ont pas été respectées, elle envoie le dossier au procureur du Roi du lieu du décès du patient.
Lorsque la levée de l'anonymat fait apparaître des faits ou des circonstances susceptibles d'affecter l'indépendance ou l'impartialité du jugement d'un membre de la commission, ce membre se récusera ou pourra être récusé pour l'examen de cette affaire par la commission.

Art. 9
La commission établit à l'intention des Chambres législatives, la première fois dans les deux ans de l'entrée en vigueur de la présente loi, et, par la suite, tous les deux ans :
a) un rapport statistique basé sur les informations recueillies dans le second volet du document d'enregistrement que les médecins lui remettent complété en vertu de l'article 8;
b) un rapport contenant une description et une évaluation de l'application de la présente loi;
c) le cas échéant, des recommandations susceptibles de déboucher sur une initiative législative et/ou d'autres mesures concernant l'exécution de la présente loi.
Pour l'accomplissement de ces missions, la commission peut recueillir toutes les informations utiles auprès des diverses autorités et institutions. Les renseignements recueillis par la commission sont confidentiels.
Aucun de ces documents ne peut contenir l'identité d'aucune personne citée dans les dossiers remis à la commission dans le cadre du contrôle prévu à l'article 8.
La commission peut décider de communiquer des informations statistiques et purement techniques, à l'exclusion de toutes données à caractère personnel, aux équipes universitaires de recherche qui en feraient la demande motivée.
Elle peut entendre des experts.

Art. 10
Le Roi met un cadre administratif à la disposition de la commission en vue de l'accomplissement de ses missions légales. Les effectifs et le cadre linguistique du personnel administratif sont fixés par arrêté royal délibéré en Conseil des ministres, sur proposition des ministres qui ont la Santé publique et la Justice dans leurs attributions.

Art. 11
Les frais de fonctionnement et les frais de personnel de la commission, ainsi que la rétribution de ses membres sont imputés par moitié aux budgets des ministres qui ont la Justice et la Santé publique dans leurs attributions.

Art. 12
Quiconque prête son concours, en quelque qualité que ce soit, à l'application de la présente loi, est tenu de respecter la confidentialité des données qui lui sont confiées dans l'exercice de sa mission et qui ont trait à l'exercice de celle-ci. L'article 458 du Code pénal lui est applicable.

Art. 13
Dans les six mois du dépôt du premier rapport et, le cas échéant, des recommandations de la commission, visés à l'article 9, les Chambres législatives organisent un débat à ce sujet. Ce délai de six mois est suspendu pendant la période de dissolution des Chambres législatives et/ou d'absence de gouvernement ayant la confiance des Chambres législatives.

 

CHAPITRE VI Dispositions particulières

Art. 14
La demande et la déclaration anticipée de volonté telles que prévues aux articles 3 et 4 de la présente loi n'ont pas de valeur contraignante.
Aucun médecin n'est tenu de pratiquer une euthanasie.
Aucune autre personne n'est tenue de participer à une euthanasie.
Si le médecin consulté refuse de pratiquer une euthanasie, il est tenu d'en informer en temps utile le patient ou la personne de confiance éventuelle, en en précisant les raisons. Dans le cas où son refus est justifié par une raison médicale, celle-ci est consignée dans le dossier médical du patient.
Le médecin qui refuse de donner suite à une requête d'euthanasie est tenu, à la demande du patient ou de la personne de confiance, de communiquer le dossier médical du patient au médecin désigné par ce dernier ou par la personne de confiance.

Art. 15
La personne décédée à la suite d'une euthanasie dans le respect des conditions imposées par la présente loi est réputée décédée de mort naturelle pour ce qui concerne l'exécution des contrats auxquels elle était partie, en particulier les contrats d'assurance.
Les dispositions de l'article 909 du Code civil sont applicables aux membres de l'équipe soignante visés à l'article 3.

Art. 16
La présente loi entre en vigueur au plus tard trois mois après sa publication au Moniteur belge.

 

Témoignages de professionnels

Témoignages, anecdotes à destination des familles, des collègues, cette tribune est à vous.

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Témoignage européen

« Bonjour,
Je suis infirmière puéricultrice et counsellor, je me suis spécialisée en accompagnement du deuil de famille ayant perdu un enfant. Je partage mon temps entre soins intensifs en pédiatrie comme infirmière puer et soins palliatifs pédiatrique comme counsellor et expert en deuil. Pouvoir partager nos expériences me parais essentiel et thérapeutique pour tous. Je suis très heureuse d’avoir trouver ce site pour contacter avec d’autres professionnels a niveau international et apprendre chaque jour un peu plus pour accompagner la fin de vie d’enfant. Merci a toutes et tous. »

MR.
Infirmière puéricultrice à MURCIA Espagne

Fermeture de la première maison de répit pour enfants et adolescents en soins palliatifs

L’Oasis, maison de répit et d’accompagnement pour enfants et adolescents en soins palliatifs et leurs familles, fait partie des trois expérimentations menées dans le cadre du plan cancer 2008-2012. Elle a ouvert ses portes en décembre 2010, à Seysses, à côté de Toulouse. L’émergence du besoin d’une telle structure, vient du constat, fait par l’équipe Enfant-Do (équipe ressource douleur et soins palliatifs) de l’Hôpital des enfants du CHU de Toulouse, du manque d’un lieu intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. Un lieu où se poser, se reposer, « oublier » un peu la maladie et privilégier des moments intenses de vie.

Juillet 2011- décembre 2012… le temps est passé vite… Que de choses vécues, réfléchies… Que de bouleversements, de réadaptations… Que de rencontres étonnantes, émouvantes…

Et puis… le 19 novembre : La décision : l’Oasis fermera ses portes le 31 décembre 2012 !

L’été 2011 a été difficile, nous n’avons accueilli que peu d’enfants, et l’équipe supporte mal cet état de fait. Il en découle plusieurs démissions et, en attendant de recruter du personnel, nous sommes dans l’obligation de fermer 6 semaines notre structure. Cependant, nous mettons ce temps à profit pour faire le bilan des mois écoulés et réadapter d’une part l’équipe et d’autre part retravailler sur l’offre d’accueil.

Septembre 2011, l’équipe est reconstituée : augmentation du nombre de gouvernants, et diminution du nombre de paramédicaux tout en ajoutant des astreintes pour ces derniers afin de garantir la continuité des soins.

Parallèlement, en accord et à la demande de médecins de « surspécialité » du CHU, et en partenariat avec le cabinet de médecins généralistes du village, nous ouvrons les portes de la maison à des enfants atteints de maladie grave, mais bénéficiant « encore » d’un traitement curatif, ainsi que des enfants atteints de maladies neurodégénératives , orphelines etc. mais pas forcément en fin de vie .

Ainsi nous aurons la joie d’accueillir Ambroise*, puis Eléonore* pour des « vacances » avec leurs familles, mais aussi Ombeline*, Wajda*, Noëlle*, Fatou*, Michel*, Emy*, Françoise*, Océane*, Jules*, Antony*

Il apparaît alors que pour la majorité de ces enfants et leurs familles, la maladie vient se « greffer » sur des difficultés «  psycho-familio-sociales » préexistantes (milieu parental défaillant, situation irrégulière, conflit parental, situation familiale et économique complexe…). L’Oasis est alors le lieu où la maladie peut passer, pour un temps, au second plan et où le soutien, l’écoute, l’aide à trouver des solutions deviennent une priorité. L’équipe, tant des gouvernants ou des infirmiers que de direction, endosse alors le rôle d’éducateurs, d’assistants sociaux…

Notre recherche d’ouverture ne s’arrête pas là. Nous travaillons d’arrache pied à proposer :

  • au centre de diagnostic ante natal du CHU l’accueil de nouveau-nés dont les parents ont refusé le recours à l’IMG.
  • au Centre anti cancer Claudius Regaud, l’accueil de jeunes adultes en cours de protocole.
    Mais tout cela prend du temps à se mettre en place, il nous faut prouver et convaincre que notre structure est un plus dans le parcours de maladie de ces enfants et de ces familles. Malgré tout, nous voyons notre taux d’occupation passer de 10 % en 2010/2011 à 42 % en 2011/2012.

D’autres difficultés persistent. Notre structure se situe à 20 km du CHU, et cette distance est parfois perçue comme trop éloignée « en cas de problème », à la fois par les parents, mais aussi par les équipes soignantes.
Le terme «  soins palliatifs », qui accompagne tous les documents qui présentent la maison de répit, fait  « peur » aux familles.

De plus, nous sommes confrontés à toutes ces résistances et ces mécanismes de défense décris par P. Canaï, P.Hubert et M-L. Viallard dans l’édito de juin 2012.

Alors que l’expérimentation  est initialement prévue pour deux ans, nous sommes soumis à l’évaluation ministérielle et CRF, en février 2012, soit 13 mois après l’ouverture ! L’étude du rapport coût/taux d’occupation, semble indiquer que, d’un point de vue économique, un tel lieu ne présente pas  d’intérêt.

En conclusion : il faut continuer à réfléchir et à travailler à « l’acculturation » des équipes soignantes et du public.
Garder comme objectif qu’un lieu de répit, inclus très tôt (dès le diagnostic ?) dans un parcours de soin d’ un enfant atteint de maladie grave, doit voir le jour, être pérenniser et essaimer à travers tout le territoire.

*Les prénoms des enfants ont volontairement été changés pour respecter la vie privée des familles

Suivi de deuil et travail de jeunes médecins

C’est une petite histoire qui commence en janvier 2010, dans laquelle deux amies étudiantes en médecine se destinant à la pédiatrie, curieuses de champs peu explorés, se lancent dans un projet de mémoire passionnant et d’une ampleur certaine, embrigadées par un onco-hématologue aux ambitions démesurées : « Le suivi des familles après le décès d’un enfant en onco-hématologie pédiatrique, un besoin ? ». Sujet qui s’insère parfaitement dans la réflexion entamée récemment par le Groupe de Soins Palliatifs Pédiatriques des Hôpitaux Universitaires de Genève autour du suivi. Quelle question ! Et quelle naïveté de croire qu’elle pouvait être réglée simplement. Mais c’est sans compter une motivation et un acharnement à toute épreuve. Ce fût un chemin inconnu et très formateur que de mener une recherche dès son début, à travers ses nombreuses étapes. Le projet a été rendu officiellement en juin 2011 mais il a continué de suivre son bout de chemin, par soif de creuser et d’en dire plus, par enrichissement de nouvelles sources et nouvelles réflexions, ce petit bout de chemin nourri de rencontres essentielles et touchantes. Nous avons également eu l’honneur d’être récompensées en tant qu’étudiantes en novembre 2011 à Lausanne, au Congrès national de soins palliatifs, ainsi qu’à Montréal en octobre 2012 en tant que médecins cette fois-ci, au Congrès international de soins palliatifs pédiatriques, récompenses qui surprennent et qui rassurent, qui donnent envie de continuer.

A l’issu de ce projet de recherche, d’autant plus convaincues que le suivi des familles après le décès de l’enfant en onco-hématologie devrait faire partie intégrante des soins, nous avons pu mettre en avant assez clairement certaines caractéristiques d’un suivi répondant aux attentes des parents et des soignants. Le suivi devrait être planifié avant même de quitter l’hôpital, un entretien devrait être systématiquement proposé aux familles dans les premiers mois, l’entretien serait mené en binôme médecin-infirmier, il aurait pour but de témoigner du soutien aux familles, de les accompagner et de répondre à leurs questions. Ceci également dans le but de faire, autant que possible, une transition douce vers un avenir sans l’enfant et de clore la relation thérapeutique. Ce sont des caractéristiques que certains suivis des familles appliquent déjà.

Le premier suivi officiel a débuté fin 2012 dans l’unité d’onco-hématologie pédiatrique des HUG. Son application s’est inspirée des résultats de l’étude. En effet, les parents ont été avertis d’un suivi alors qu’ils étaient encore à l’hôpital. Ils ont été recontactés environ 6 semaines après le décès pour décider du lieu et de la date du premier entretien. Celui-ci a été mené en binôme avec le médecin et l’infirmière choisis par les parents. Il était crucial pour l’équipe de laisser le plus de place possible aux parents pour s’exprimer. L’entretien a tout de même suivi un fil conducteur afin d’aguiller quelque peu la discussion : expliquer le suivi en lui-même, s’arrêter sur le vécu de la période qui a suivi le décès, revenir sur la prise en charge et le décès, répondre à des questions, explorer les ressources des parents (entourage, travail, soutien…) et selon les circonstances, explorer la manière dont ils voient l’avenir. Les parents seront rappelés dans environ 6 mois, tout en sachant qu’ils peuvent reprendre contact avant s’ils le désirent. Dans le cas de frères et sœurs, ils seraient conviés également en accord avec les parents.

Ce premier suivi a été vécu par les 2 partis de manière positive. Un suivi offre l’opportunité aux soignants le désirant de finir une boucle et « d’accompagner jusqu’au bout une famille connue du service depuis des mois voire des années ». Du côté des familles, il a été constaté que de nombreuses interrogations restaient en suspens et qu’il y avait une réelle demande de revenir sur certaines phrases, certaines décisions, certaines représentations et de ne pas terminer abruptement la relation.

Nous espérons que ce suivi ouvre la voie à d’autres et il sera nécessaire de mettre les moyens en œuvre afin de le faire perdurer, de l’améliorer et de l’évaluer. En effet, faire un état des lieux du côté des soignants et des parents dans un certain temps nous semble primordial pour venir confirmer ou préciser la forme d’un suivi adéquat et d’imaginer une recherche à plus grande échelle.

Stéphanie Gollut et Sarah Stuckelberger,
médecins HUG, Suisse, février 2013

Massages

« Depuis mars 2007, j’ai le plaisir de proposer des massages aux enfants en soins palliatifs (avec l’autorisation parentale), et également à maman et papa.

En effet, l’équipe de l’Unité des Soins Palliatifs Pédiatriques du CHU Sainte Justine (Montréal, Qc), avait le désir d’offrir ce service depuis plusieurs années aux enfants qu’elle suivait.

Opérationnel depuis plus de trois maintenant, c’est un réel succès, mais avant tout une bulle de douceur offerte aux enfants. Le travail se fait en synergie avec différents intervenants tels que les physiothérapeutes, les inhalothérapeutes, qui me donnent parfois une ligne plus spécifique à suivre, le but recherché étant toujours et avant tout le bien être des enfants.

Je ciblerai parfois plus les voies respiratoires, à un autre moment, des exercices de mobilisations ou encore des étirements, ou tout simplement la détente, la douceur, le réconfort.

Il est reconnu que le massage fait diminuer le niveau de stress, apaise, calme, améliore le sommeil, stimule la sécrétion d’endorphines.

Il était donc important pour moi de pouvoir le proposer aux parents qui vivent de gros stress durant tout le processus d’accompagnement de leur enfant malade.

Les parents pensent toujours à prioriser leur enfant, mais lorsque je leur explique que le massage de leur enfant ne sera pas mis au second plan, alors ils acceptent et sont très reconnaissants pour ce moment de détente qui leur est apporté. Ils se « déposent » sur la chaise, se permettent un temps d’arrêt, un temps juste pour eux, et comme le massage aux parents est donné sur une chaise spéciale à cet effet, ils peuvent donc rester proches de leur enfant, et se sentent ainsi plus rassurés.

Lorsque l’enfant retourne à la maison, le service à domicile peut être proposé, et à ce moment là, je peux me déplacer dans les familles. Cela permet plus de latitude, et les frères et sœurs peuvent aussi avoir accès au massage. »

Sylvie Jacquemot,
massothérapeute au sein de l’équipe de l’Unité de Consultation de Soins Palliatifs, au CHU Sainte Justine, à Montréal, Québec

Encouragements, sans tabous

« Juste pour vous dire que j’ai découvert le site du réseau de soins palliatifs pédiatriques il y a quelques semaines et que je trouve formidable le fait de l’avoir mis en place.

Félicitations à tous les acteurs investis dans cette aventure, je reste persuadée que cela permettra d’améliorer la diffusion des informations en matière d’accompagnement en fin de vie des enfants. Chemin laborieux et douloureux mais tellement attachant et enrichissant.
Infirmière Puéricultrice auprès des ces petits bouts, qui nous en apprennent tout le temps, j’essaie de militer au quotidien pour que la mort de l’enfant ne soit pas tabou.

Il m’arrive régulièrement de garder le contact avec les parents après le décès de l’enfant car ils se sentent souvent seuls et abandonnés. Ils ont besoin de poursuivre un temps donné le lien avec les soignants qu’ils ont côtoyé pendant de longs mois et c’est aussi important, parfois, pour le soignant. En tout cas pour moi. »

Valérie,
infirmière-puéricultrice, Grenoble, France

Témoignages de parents

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Nelly, maman d'Emeline

En mai 1989, Nelly habite en région parisienne avec sa famille. Sa fille Emeline est hospitalisée à l’âge de trois ans. Les médecins annoncent alors à ses parents qu’elle est atteinte d’une cancer du système sympathique du type neuroblaste.

Voir les séquences de l’entrevue en vidéo sur ce lien

Maman de Samantha

« Ne nous demandez pas ce que vous pouvez faire pour nous aider…Nous avons du mal à voir clair dans notre vie si différente de celle d’avant. Prenez des initiatives simples et concrètes : apporter un plat cuisiné, faire un peu de repassage, faire des courses de temps en temps…ces propositions nous permettront de passer plus de temps auprès de notre enfant malade. Et acceptez que nous refusions certaines de vos propositions sans nous en vouloir ! »

Maman de Samantha, 10 ans

Stéphanie, maman de Laura-Maude

« Voici le petit mot pour le massage, qui dans la vie de ma fille, n’a que des bienfaits. Laura-Maude est très spastique et le massage effectué par la massothérapeute de l’unité -en plus d’être une stimulation tactile-,  lui permet de se détendre et par le fait même, de moins souffrir de sa spasticité. Ce qui lui procure un confort qu’elle apprécie au plus haut point.

Le toucher est une des langues que Laura-Maude comprend très bien et c’est par ce sens que nous arrivons à communiquer  ensemble ainsi que grâce à ce qu’elle entend. Ces deux sens sont ses deux langues et donc ses repères. Le massage est pour elle un baume apaisant aux nombreuses souffrances physiques qu’elle doit endurer quotidiennement. Je suis très heureuse qu’elle puisse avoir la chance de bénéficier d’un massage régulièrement.  Je sais que c’est un beau moment pour elle. »

Stéphanie, maman de Laura-Maude

Papa de Damien

« Je n’oublierai jamais les cartes reçues, les fleurs  envoyées chez nous ou à l’hôpital, les pâtisseries déposées devant notre porte le dimanche… Je n’oublierai jamais ces petits cadeaux ou ces DVD prêtés qui faisaient la joie de notre petit garçon. Des petits riens qui restent gravés dans notre cœur. »

Papa de Damien, 6 ans

Une maman

« Tout ce qui décharge la famille non pas de ses responsabilités mais d’un travail assurément pénible est bienvenu : coordination des soins, livraisons de médicaments & matériel médical etc. Moins on a à intervenir pour que « tout soit là à temps et au bon moment » mieux on se porte. J’ai souvenir d’y avoir passé tous le temps de sommeil de mon fils : dès qu’il dormait j’étais au téléphone, par mail, voire à trouver une voiture pour aller chercher ceci ou cela, contacter  X ou Y pour des soins, de la kiné, …etc. »

Une Maman

Brigitte, maman de Gil

« J’ai vraiment apprécié l’écoute de quelques proches, avec qui parfois j’ai pu pleurer ma fatigue et mon découragement, ils m’écoutaient sans me contredire ou m’encourager exagérément et ça pour moi ce fut inestimable !!! Savoir qu’ils étaient là et qu’au besoin je pouvais les appeler à l’aide de jour comme de nuit, m’a ôté quelques peurs durant les derniers mois de soins palliatifs. »

Brigitte, maman de Gil

Parents d'une grand adolescent

« Mis à part une courte hospitalisation pour placer la pompe à morphine et établir les médications pour maintenir la souffrance à un degré acceptable, nous avons organisé l’hospitalisation à notre domicile. Grâce à l’aide d’une amie infirmière en palliatif qui venait régler le débit et le remplissage de la pompe à morphine,  d’une association d’aide aux soins palliatifs et  de notre médecin de famille, notre fils n’a plus été obligé de se déplacer. Un kiné et un thérapeute en biologie totale venaient régulièrement le masser, l’écouter et lui remonter le moral.

Nous avons pu rester à ses côtés 24h/24, il ne devait plus attendre et ses demandes étaient satisfaites dans la minute, ses angoisses accompagnées… »

Parents d’un grand adolescent

Synthèse du 2ème congrès international de l’ICPCN à Buenos Aires du 18 au 21 Mai 2016

Présentation

Suite au 1er congrès  à Mumbai en Inde, l’International Children’s Palliative Care Network a organisé son congrès suivant à Buenos Aires. Fruit de deux ans de préparation, ce 2ème congrès a réuni pendant 4 jours 410 délégués venus de 40 pays différents, dont 176 rien que pour l’Argentine.  49% des délégués  étaient des médecins.

Une journée de pré-conférence autour de certains thèmes phares (gestion des symptômes, communication, travail interdisciplinaire) a rassemblé  160 personnes.

La cérémonie d’ouverture donna la parole au Dr Lisbeth Quesada du Costa Rica, qui ensemble avec Dr Rosa Maria Germ, Dr  Eulalia Lascar et Dr Rut Kiman reçurent le prix ICPCN pour leur contribution au développement des soins palliatifs pédiatriques en Amérique Latine.

Les séances plénières accueillirent des orateurs tels que Liliane de Lima (Etat des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Amérique Latine), Dr Victor Penshaszadeh (Génétique et ses implications pour les soins palliatifs), Alexandra Mancini (soins palliatifs périnataux), Dr Liz Gwyther (Développement des formations en soins palliatifs pédiatriques) et Rick Bauer (Spiritualité en soins palliatifs pédiatriques). Ce fut l’occasion de présenter le film Little stars dans sa version longue, produit par Mooshine Movies. Ce film relate l’histoire de plusieurs enfants et leur famille vivant aux quatre coin de la planète et bénéficiant de soins palliatifs pédiatriques. http://www.icpcn.org/the-little-stars-project-with-moonshine-movies/

La passation de la présidence de l’ICPCN se fit entre Pr. Mary Ann Muckaden (Inde) à Sabine Kraft (Allemagne).

Une des sessions plénières les plus attendues et appréciées fut sans conteste celle intitulée « le grand débat » entre Dr Eduard Verhagen, directeur du Département de Pédiatrie à l’hôpital universitaire a Groeningen au Pays-Bas  et Dr Richard Hain, consultant et clinicien en médecine palliative et Professeur à l’Université de South Wales. Ils présentèrent réciproquement leurs arguments relatifs aux processus décisionnels en fin de vie.

De nombreuses présentations orales ainsi que 130 posters furent exposés démontrant l’étendue des recherches en soins palliatifs pédiatriques.

Les congrès organisés par l’ICPCN ont pour habitude de se clôturer par une déclaration. Cette fois-ci, c’est un texte d’engagement qui a été lu par la responsable  de l’ICPCN, Joan Marston:

Engagement de Buenos Aires (Mai 2016) :

« Nous croyons que tous les enfants, quel que soit leur lieu de vie et  ayant une maladie menaçant ou limitant leur vie ont le droit de recevoir des soins palliatifs de qualité, prodigués par des professionnels formés et des aidants les soutenant.
Nous sommes interpellés par le nombre important de besoins non satisfaits des enfants requérant des soins palliatifs, en particulier dans les pays en voie de développement où les besoins sont les plus importants.

Nous appelons tous les gouvernements à implémenter  la résolution  67.19 qui  porte sur les soins palliatifs issue par  l’Assemblée des Nations-Unis  en mai 2014 et qui vise à assurer un accès équitable aux soins palliatifs, y inclus la gestion de la douleur pour les nouveau-nés, enfants, adolescents et leurs familles.

En tant que praticiens en soins palliatifs et avocats nous reconnaissons que des disparités existent entre pays et entre services, mais collectivement nous représentons une ressource, riche de connaissances et en compétences. C’est pourquoi nous nous engageons à partager tout ce que nous pouvons et à collaborer avec l’OMS, l’UNICEF, les gouvernements et tout autre groupe important pour atteindre notre vision globale de soins palliatifs pour tous les enfants qui en ont besoin. » [1]

J'étais la seule déléguée de Belgique et ai pu me rendre compte que le modèle belge de liaison pédiatrique est réellement unique, car il correspond aux recommandations internationales (IMPACCT 2007et WHA 2014) qui préconisent de débuter les SPP dès le diagnostic d'une maladie limitant/menaçant la vie et de les poursuivre par un accompagnement au deuil, après le décès de l'enfant.

Pour accéder aux sessions plénières, présentations orales (dont les titres sont repris ci-dessous) ainsi qu’à l’ensemble des abstracts, aller sur :  http://www.icpcnconference.org/en/presentations/


 

Programme et liens

Synthèse du 2ème congrès international de l’International Children’s Palliative Care Network à Buenos Aires (Argentine) du 18 au 21 Mai 2016

PLENARY SESSION PRESENTATIONS
Childrens palliative care NOW in the 21st century – Marston
Childrens palliative care in Latin America – Liliana de lima
Perinatal palliative care – Mancini
Should palliative care be available from the time of diagnosis – Brits
Spiritual Care – Bauer
The growth of education in children’s palliative care – Dr Liz Gwyther
Big Debate – Decision making at the end of life – Dr Eduard Verhagen
Big debate – Decision making at the end of life – Dr Richard Hain
ORAL PRESENTATIONS
A comprehensive grief support program – Robertson
Advocacy in childrens palliative care – Nkosi
A validation of the Indication of Palliative Care in a NICU – Marçola
Black & Minority Ethnic children with Life-Limiting Conditions – Wahida
Children undergoing hematopoietic stem cell transplantation – Dr Lynne Ball
Childrens palliative care in China – Gould
Communicating with siblings in the perinatal palliative care context – Dra Gibeli
Compassion – Duc
Complications of neurogenic bladder in children with severe neurological impairment – Birtar
Connecting the Heart, Life & Spirit with the Perinatal Diagnosis – Cromwell
Development and validation of APCA POS – Downing
Electronic communication in CPC – Boucher
Expression of a teenager in Palliative Care with Osteogenesis Imperfecta and her mother – Borghi
How can schools help support the brothers and sisters – Aldridge
Identifying interventions related to an effective transition – Dra Kerr
Learning from Children’s Palliative Care (CPC) program – Talawadekar
Learning to nurse dying children – Randall
Location of care A two-year review of deaths – Hain Richard
Managing complex pain – Drake
Managing transition from curative to palliative care – Neilson
Palliative care in fetal medicine – Bernardes
Pediatric Palliative Care in Belarus – Gorchacova
Religions of the World Charter – Bauer
Religions of the world charter – D’Ovidio
Sharing 16 years experience as a volunteer – Steed
Siblings the forgotten mourners – Hartnett
Spiritual care of adolescents living with HIV – Bosha
Spiritual health of parents – Bartolini
Stress Frequency and Difficulty as Measured by the Pediatric Inventory for Parents – Postier
Support and Critical Communication in the Parental Perinatal Death Experience – Jones
The compassionate mind is the mind that transforms – Duc
The influence of family and care-related factors on unresolved grief – Kreicbergs
The role of the GP in the palliative care of the child with cancer – Neilson pdf
To assess the changes in Quality of life – Talawadekar
Training Needs Analysis in delivering End of Life Care to neonates – Vasudevan
Volunteers in CPC – Potters
We can be heroes – Simmons

Pour lire la synthèse réalisée en anglais par l’ICPCN : http://www.icpcn.org/8120-2/

Pour visualiser le film de synthèse et quelques photos  du congrès : http://www.icpcnconference.org/en/photos-videos/

Des cours de soins palliatifs pédiatriques online gratuits en 8 langues sont disponibles sur http://www.elearnicpcn.org/course/index.php?categoryid=6   (en français)

Le livre « a really practical handbook of childrens palliative care” de Justin Amery est téléchargeable gratuitement sur : http://www.icpcn.org/a-really-practical-handbook-of-childrens-palliative-care/.

Il représente un manuel pratique et accessible de soins palliatifs pédiatriques, en incluant également le formulaire des principaux médicaments utilisés en SPP.


Marie Friedel,

Assistante de recherche et doctorante, Institut de recherche Santé et Société (IRSS), Université catholique de Louvain (UCL)

Survivre sans mon fils

MENANT, Nathalie. Cesson-Sévigné.- Coëtquen éditions, 2006, 174 p.

Témoignage d'une mère ayant perdu son fils, Jacky, d'une leucémie. Elle raconte l'histoire de Jacky de sa naissance à son décès, puis ses efforts pour faire le deuil de son fils.

Spécificités de la prise en charge d’un adolescent en fin de vie

GUIOT, Juliette ; VAQUIN, Clémentine. Revue française de psycho-oncologie, Adolescents et jeunes adultes : vivre pendant et après un cancer, 12/2009, 3, 4, p. 243-245

Le cas clinique présenté permet d’illustrer les difficultés rencontrées au domicile, lorsque le réseau de soins palliatifs est introduit tardivement dans le parcours thérapeutique d’un adolescent. Il montre la nécessité d’intervention en amont de la phase terminale de la maladie par le réseau de soins palliatifs, pour que la mise en place des aides se fasse le plus facilement possible.

Soins palliatifs pédiatriques et médecine humanitaire : un paradoxe ou une opportunité d’un dialogue Sud-Nord ?

Les maladies non transmissibles (MNTs), telles que les maladies cardio-vasculaires (48%), les cancers (21%), les maladies respiratoires chroniques (12%) et le diabète (3.5%), sont de loin la principale cause de mortalité dans le monde, représentant 63% de tous les décès. Contrairement à ce qui est couramment imaginé, 80% (29 mio) des décès dus aux maladies chroniques surviennent dans les pays à ressources limitées. L'accroissement de la population mondiale couplée à l'augmentation de l'espérance de vie va conduire, dans les années à venir, à une augmentation des décès par maladie non transmissible. Globalement, la charge des MNTs va augmenter de 17% dans les 10 prochaines années et de 27% dans la région africaine, réalisant ainsi un défi sanitaire majeur. Ce changement rapide de profil sanitaire a un impact négatif considérable sur la réduction de la pauvreté et sur le développement économique. Les régions à ressources limitées luttant actuellement contre le lourd fardeau des maladies infectieuses risquent de se retrouver submergées par cette vague de MNTs largement évitables. Les systèmes de santé des pays les moins avancés sont souvent conçus pour répondre à des problèmes aigus de santé et restent démunis face aux MNTs. L’aide étrangère, qui représente des proportions considérables des budgets de santé dans de nombreux pays sub-sahariens, est principalement destinée aux maladies infectieuses ainsi qu’à la santé materno-infantile [1]. En mai 2013, les ministres de la santé du monde entier ont approuvé à l’unanimité le Plan d’action global de l’OMS pour la prévention et le contrôle des maladies non-transmissibles pour 2013-2020. Ce dernier appelle les états à « Elaborer et mettre en œuvre une politique de soins palliatifs utilisant des modalités de traitement économique, notamment des analgésiques opioïdes pour le soulagement de la douleur, ainsi que la formation de personnels de santé » [2].

Ces constatations vont évidemment à l’encontre de l’imagerie de l’action des ONG humanitaires en santé qui a plutôt tendance à alimenter notre imaginaire par des actions basées exclusivement sur le curatif et l’urgence à court terme. Les experts en marketing "humanitaire" vous démontreront aisément que soigner des personnes qui souffrent de maladies chroniques potentiellement mortelles n’est pas porteur alors que transmettre un message qui vous fait croire que grâce à votre don vous allez sauver des vies est éminemment et cyniquement plus "rentable" pour la récolte de fonds.

Malheureusement entre le fantasme des "guérisseurs humanitaires" du Nord et la réalité des malades du Sud il existe plus qu’une image floue qui nous renvoie une fausse représentation. En Afrique Sub-Saharienne par exemple, l’accès aux soins de santé basé sur l’aspect curatif est non seulement fragile, mais également très aléatoire. Dans des contextes où les ressources à disposition sont limitées et les barrières à l’accès aux soins nombreuses, ceux qui ne peuvent pas être guéris se retrouvent exclus du système et renvoyés chez eux. Les chiffres le montrent, les maladies non transmissibles, au même titre que les épidémies, ne s’arrêtent pas aux frontières. Les moyens d’y faire face restent très limités et les soins palliatifs peu développés. Selon un rapport de l’ONG Human Rights Watch (2011) « 60% des personnes qui meurent chaque année dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires, soit le chiffre impressionnant de 33 millions de personnes, ont besoin de soins palliatifs » et « plus de 3,5 millions de personnes atteintes d’un cancer ou du sida au stade terminal meurent chaque année sans traitement antalgique adéquat » [3]. Les enfants sont parmi les grands perdant de cette funeste loterie.

Ce constat est d’autant plus douloureux que les soins palliatifs peuvent être proposés à un coût relativement faible et à tous les niveaux du système de santé, y compris dans les communautés rurales. L’Ouganda et le Rwanda par exemple, ont mis en place des services de soins palliatifs à domicile avec du sirop de morphine et du personnel infirmier travaillant en rotation dans les zones rurales. Seulement six pays d’Afrique sub-saharienne (Kenya, Rwanda, Afrique du Sud, Swaziland, Tanzanie et Ouganda) ont intégré les soins palliatifs à leurs plans de santé nationaux.

Sollicitée par des professionnels de la République Démocratique du Congo, du Togo, du Cameroun, du Burundi, de la Palestine, ou encore du Nicaragua, Médecins du Monde Suisse, avec la collaboration de Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques, s’engage à proposer un programme pour améliorer l’accès aux soins palliatifs pédiatriques des populations vulnérables dans les pays du Sud.  Dans un esprit de collaboration, les premières étapes du projet visent à créer une plateforme d’échanges entre les professionnels du Sud et du Nord par l’entremise entre autres outils du site du RFSPP.

Pour éviter de transposer une approche "occidentale" médico colonialiste des soins palliatifs pédiatriques, conscient de l’importance du contexte ethno-socio-culturel des différentes régions d’intervention, Médecins du Monde-Suisse avec l’Université de Lausanne en collaboration avec le Centre d’excellence en soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine de Montréal, va mener dès 2015 une recherche anthropologique visant à comprendre les représentations entourant la fin de vie de l’enfant et des rituels liés au deuil. En parallèle, une formation organisée avec l’association congolaise Palliafamilli et le premier colloque en soins palliatifs pédiatriques auront lieu en avril 2015 à Kinshasa.

Notre but ultime, pour assurer la pérennité de la formation, sera de créer en collaboration avec la faculté de médecine de Kinshasa, un diplôme universitaire ouvert aux professionnels de la santé de l’Afrique francophone.

 

Pr Nago Humbert, Valérie Clerc

 


[1] Dambisa Moyo, « Why Foreigh Ai dis Hurting Africa ». The Wall Street Journal, 21 mars 2009.

[2] OMS / Plan d’action global pour la prévention et le contrôle des maladies non-transmissibles pour 2013-210 / 2013.

[3] Human Rights Watch, 2011, « Global State of Pain Treatment. Access to Palliative Care as a Human Right»,p.8-

Soins palliatifs pédiatriques en question au Parlement Francophone Bruxellois – 6 décembre 2018

Le jeudi 6 décembre dernier au Parlement francophone bruxellois, la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs (FBSP) interpellait les parlementaires au sujet des soins palliatifs pédiatriques (SPP) en Région bruxelloise. Suite aux présentations et aux mises en garde des intervenants quant aux criants manquements dans le domaine, André Du Bus (CDH), Serge de Patoul (Défi), Martine Payfa (Défi), Magali Plovie (Ecolo), David Weytsman (MR) et Jamal Ikazban (PS) ont pu s’exprimer, s’étonner, poser des questions et enfin proposer leur aide pour que les choses puissent s’améliorer.

« Le sujet des soins palliatifs pédiatriques est particulièrement chargé émotionnellement, car ce n’est pas dans l’ordre des choses. Un enfant qui tombe gravement malade emmène tout son entourage, sa famille, ses copains, son école… avec lui dans son combat. Les parents portent à bout de bras le poids de la maladie ; autant d’un point vue financier, qu’émotionnel.»

D’où l’intérêt vital d’améliorer l’offre de répit pour les proches. Les parlementaires doivent l’entendre !

Des mots engagés et lourds de sens de la part de Julie De Groote, présidente du Parlement Francophone bruxelloise, qui a lancé officiellement le jeudi de l’hémicycle consacré aux soins palliatifs pédiatriques en Région de Bruxelles-Capitale.

Vinrent ensuite les présentations de quelques acteurs importants du secteur, ainsi que le témoignage poignant d’une maman endeuillée ayant bénéficié de l’aide et du soutien de l’équipe de liaison pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc nommée « Interface ». Elle a principalement tenu à remercier l’équipe de son dévouement et de lui avoir permis de ne plus penser qu’aux bons moments à partager avec son enfant.

Interventions des membres du groupe de travail SPP de la FBSP

D’entrée de jeu, le Dr Dominique Bouckenaere, présidente de la FBSP, annonçait la couleur :

Notre objectif est que tous les enfants atteints d’une maladie chronique complexe puissent bénéficier, en fonction de leurs besoins, de soins et d’accompagnement de qualité, dispensés par un réseau de professionnels compétents, et puissent être soignés dans leur lieu de vie, si tel est leur souhait ainsi que celui de leur famille.

Cette vision claire, sans détour et longuement réfléchie par les membres du groupe de travail SPP de la FBSP est le fil rouge de l’ensemble des interventions.

Grâce à la présentation de l’étude sur le « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale », par Marie Friedel, chercheuse à l’Institut de recherche Santé et Société, des chiffres concrets ont permis de mieux se rendre compte de l’ampleur du problème. En effet, seuls 1,7% (348 sur 22.533) des enfants/ adolescents hospitalisés et atteints d’une maladie chronique complexe ont bénéficié d’un suivi par une des deux équipes de liaison pédiatrique basée sur Bruxelles.

Il existe, en région de Bruxelles-Capitale, un nombre important d’enfants avec une maladie chronique complexe qui ne sont actuellement pas suivis par une équipe de liaison pédiatrique.

Ensuite, les autres interventions avaient pour vocation de présenter les diverses possibilités d’hébergement, d’aide, de suivi ou encore d’accompagnement accessibles pour les enfants gravement malades à Bruxelles.

- Équipes de liaison pédiatriques : Pr Bénédicte Brichard, médecin responsable de l’unité d’Hémato-oncologie (Clinique universitaire Saint-Luc)
- Infirmières de première ligne : Marion Faingnaert, Arémis asbl
- Structures d’hébergement en soins palliatifs pédiatriques : Jordaan Pollet, infirmier coordinateur de Villa Indigo asbl (Maison de Répit Bruxelles-Capitale) et Christine Collard, coordinatrice générale de la Cité Serine asbl (Hôtel de soins)
- Institutions pour enfants malades et handicapés : Danielle Van Den Bossche, Directrice du Creb asbl (Woluwe)
[Pour en savoir plus sur ces structures, consultez le fascicule rédigé pour l’occasion par la FBSP : https://docs.wixstatic.com/ugd/b61916_ad2366a9e46e4abfa8e7db29c04bbf36.pdf ]

Le Dr. Christine Fonteyne, médecin responsable Globul’Home (HUDERF), a résumé ce que l’ensemble des intervenants souhaitent de la part des parlementaires :

  • Reconnaître la spécificité des soins palliatifs pédiatriques
    - Valorisation des soins et de l’accompagnement dans la nomenclature INAMI
    - Faire en sorte qu’il y ait un statut spécifique à la pédiatrie
  • Étoffer les équipes de liaison pédiatriques
    - Revoir l’enveloppe budgétaire (fermée en 2010)
    - Augmenter les ETP dans les équipes et la multidisciplinarité
  • Soutien psychologique plus poussé pour enfants et familles
    - Instaurer un statut palliatif pour les psys
    - Renforcer l’offre psychologique dans les équipes de liaison
  • Accompagnement social à améliorer
    - Élargir le réseau
    - Plus d’offre de logements adaptés (lutte contre la paupérisation de la population)
  • Augmenter l’offre de répit et surtout celui à domicile
  • Valoriser les alternatives aux soins à domicile et à l’hôpital (Middle Care)
  • Favoriser l’information au public via les outils existants (FBSP, Palliabru, Hospichild, SAM, BPPC, Fondation contre le cancer, mutualités…)
  • Imposer une formation initiale aux futurs professionnels concernés par les SPP et valoriser les formations continues

Questions/propositions des parlementaires

Au sein de l’hémicycle, les parlementaires étaient tous très touchés par les propos des intervenants. Certains ont à peu près découvert la problématique et d’autres ont plutôt approfondi leurs connaissances. Dans tous les cas, ils ont exprimé leurs impressions et avancé quelques questions ou propositions concrètes.

Pour commencer, Martine Payfa (Défi) a déclaré : « J’ai été très touchée par le témoignage de la maman… Je suis également très sensible aux demandes exprimées. J’entends bien tous les problèmes et j’ai quelques questions à poser : ‘L’enveloppe budgétaire concerne l’ensemble des soins palliatifs ; comment faites-vous pour déterminer la part qui revient aux SPP ?’ ‘J’ai lu que vous allez consacrer 50.000 euros à une campagne de sensibilisation… Est-ce réellement une priorité ?’ Il y a en ce moment une pénurie de médecins généralistes et d’infirmiers, comment faites-vous face à cela ? »

Serge de Patoul (Défi) s’est ensuite étonné d’une chose : « Vous avez peu ou pas parlé de l’épuisement psychologique des professionnels ; j’en suis réellement interpellé ! »

« On y a bien évidemment pensé ! » s’est exclamée C. Fonteyne. « Nous avons mis en place une supervision des équipes de liaison afin justement de pallier cela. Cette supervision est absolument indispensable et si on ne le fait pas, on court littéralement à la catastrophe ! »

Magalie Plovie (Ecolo) a fait une série de propositions concrètes aux intervenants : « J’ai été sidérée par les chiffres présentés lors de l’étude ; comment pouvons-nous vous aider par rapport à cela ? En outre, un soutien à l’information et à la formation des professionnels sera certainement étudié.»

Il faut absolument que l’institutionnel se mette enfin au service de la population ; l’urgence est d’améliorer la concertation et de simplifier le côté institutionnel afin d’allier les forces de tous les niveaux de pouvoirs. Cela permettra peut-être d’éviter à l’avenir les vides juridiques et budgétaires !

Du côté du CDH, André Dubus a exprimé son malaise : « On est à la COCOF et je suis triste de vous dire que nous sommes assez démunis face à vos demandes, car la reconnaissance du statut palliatif pédiatrique, par exemple, est une compétence du Fédéral… Je ne pense pas que quelqu’un ici souhaite une 7e réforme de l’État, alors il faut faire avec ce qu’il y a. Je vous conseille donc de saisir le Sénat. En général, les rapports produits par le Sénat ont assez bien d’impact. Il faut également penser à mettre le sujet dans l’agenda d’IrisCare ; une toute nouvelle structure de concertation qui va voir le jour dans quelques semaines à Bruxelles. »

En effet, C. Fonteyne admet connaître les limites de la COCOF, mais espère que celle-ci pourra être le porte-parole de cette « lutte » et même aiguiller les acteurs des SPP dans les méandres institutionnels.

« Nous sommes d’ailleurs tout à fait prêt à saisir le Sénat si vous nous y aidez ! » a ajouté Bénédicte Brichard, médecin responsable de l’équipe de liaison pédiatrique rattachée aux Cliniques universitaires Saint-Luc.

Didier Vander Steichel, le directeur général de la Fondation contre le Cancer, a ensuite rebondi sur l’intervention d’A. Dubus en disant :

Il faudrait également inscrire le sujet dans les programmes politiques en vue des prochaines élections !

David Weytsman (MR) a alors pris la parole tout en prévenant du fait qu’il n’est pas du tout spécialiste en la matière. Il voulait surtout savoir ce que la COCOF pouvait concrètement faire pour les aider : « Pour faire connaître et reconnaître les SPP, voulez-vous qu’on organise et qu’on finance une campagne de communication ? Pour valoriser les SPP, est-ce que des rapports doivent se faire plus régulièrement ? Est-ce que des députés doivent se déplacer dans vos institutions ? Par rapport au renfort des équipes, est-ce qu’on peut avoir les chiffres ? Est-ce dû à un sous-financement ? … »

Enfin, Jamal Ikazban (PS) a clos la prise de parole des parlementaires par un témoignage sur sa propre expérience comme père d’un enfant qui a été soigné d’un cancer. « Le monde s’écroule quand vous êtes touchés dans votre chair ; c’est seulement à ce moment-là qu’on se rend réellement compte… Je suis tout à fait d’accord de dire qu’il faut soigner jusqu’au bout du bout. En tout cas, quel que soit le temps passé dans les hôpitaux, il faut que chaque jour soit le meilleur possible.»

Les enfants ont le droit de vivre ET de mourir dans la dignité.

Après quelques riches interventions de l’assemblée, dont notamment la demande d’introduction du sujet des SPP dans les cursus infirmier et de médecine (qui, selon André Debus ne pourra pas se concrétiser par le biais politique, mais bien en interpellant directement les Académies qui déterminent les programmes universitaires…), Julie De Groote a mis un point final à ce jeudi de l’hémicycle en concluant : « C’était magnifique ; on a appris et avancé. Ce sera certainement très utile ! »

Brochure de la matinée "Jeudi de l'hémicycle - Les soins palliatifs pédiatriques en Région de Bruxelles-Capitale"

 

Soins palliatifs pédiatriques en Afrique, un timide début

La fièvre hémorragique Ebola a réveillé dans les pays d’Afrique subsaharienne et centrale concernés, mais aussi dans de nombreux pays à travers le monde, des peurs ancestrales vécues lors des grandes épidémies de maladies transmissibles telles que la peste, la variole, la grippe espagnole ou plus récemment le SIDA, le SRAS.

L’importante médiatisation de populations terrifiées par Ebola montre à la fois des actions héroïques, de la part des soignants en particulier, et hélas aussi des réactions d’impuissance et de psychose aboutissant à une stigmatisation et à un abandon de personnes malades et mourantes. Ceci met en évidence des systèmes de santé particulièrement faibles caractérisés par des besoins en santé supérieurs aux ressources médicales tant humaines que matérielles. Dans ce contexte, l’organisation de soins palliatifs est souvent totalement absente.

L’OMS estime que, chaque année, plus de 20 millions de personnes devraient bénéficier de soins palliatifs, dont 1,2 million d’enfants. En 2011, 3 millions de patients ont réellement eu accès à ces soins et pour la majorité d’entre eux, à la toute fin de leur vie. Parmi les enfants concernés, la moitié vit sur le continent africain.

A ce sujet, dans son éditorial d’octobre 2013, Humbert Nago proposait que « le prochain défi soit de partager notre expertise avec nos collègues du 'Sud' pour que les enfants, les plus démunis parmi les plus démunis de notre terre, ne doivent ajouter la douleur à l’indignité de leur précarité ».

Au Sénégal, l’organisation des soins palliatifs pédiatriques est encore peu développée. Seules deux structures, toutes deux hospitalières, ont un programme dédié aux soins palliatifs pédiatriques ; il s’agit de l’unité d’oncologie pédiatrique et de celle de prise en charge des enfants atteints de SIDA. Sept principaux points ont été développés : Effectivement, le développement des soins palliatifs en Afrique subsaharienne est très variable d’un pays à l’autre, dans un même pays selon les régions et surtout selon le type de maladie.

La nécessité de soins palliatifs en néonatologie, voire en réanimation n’est pas envisagée dans probablement la majorité des pays d’Afrique subsaharienne.
Dans certains pays tels que le Kenya, l’Ouganda ou le Malawi les soins apportés aux personnes atteintes du SIDA se sont axés sur l’organisation des soins palliatifs ; ceux ci ont été intégrés aux soins de santé communautaire et ont permis la mise en place de réseaux de soins à domicile très performants. Les associations telles que Hospice of Africa y ont connu un essor exemplaire.

Dans d’autres pays comme la Cote d’Ivoire et le Sénégal, des approches plutôt hospitalières ont été notées.
Les pathologies qui ont le plus bénéficié de ces soins ont été le SIDA et dans une moindre mesure, les cancers.
Les enfants ont été inclus dans ces programmes avec parfois une approche spécifique ; cependant, dans la majorité des cas, il s’est agit essentiellement d’une prise en charge de la douleur et les efforts se sont portés principalement sur la disponibilité et la distribution de la morphine. Cette étape étant  bien évidemment  obligatoire.

  • En ce qui concerne la prise en charge de la douleur, il est courant d’entendre des soignants déclarer ne pas pouvoir prescrire de morphine, car celle-ci n’est pas disponible. En écho, les responsables des ministères affirment ne pas connaître les réels besoins en morphine et sont frileux dans leur commande. La première étape a été de former les soignants et de les amener à prescrire la morphine chaque fois que cela était nécessaire et ce, même en cas de rupture! Ensuite, il a été nécessaire de déterminer nos besoins et de guider les responsables du ministère de la santé dans la politique concernant la disponibilité et la distribution de la morphine.
  • L’information donnée à l’enfant et à sa famille sur sa maladie et les différentes étapes de sa prise en charge doit être la plus précoce possible. Dans notre pratique, les entretiens et les annonces se font à chaque événement ; la possibilité d’avoir recourt à un traitement palliatif est annoncé dès les premières annonces.
  • Un soutien psychologique se fait au profit de l’enfant, de sa famille et du personnel soignant ; il s’articule autour de séances de groupe de parole et d’une prise en charge individuelle.
  • Le support ludique et affectif est assuré grâce à l’importante implication des bénévoles et des associations.
  • Le soutien financier apporté aux familles est fondamental ; celles-ci sont pour la plupart très démunies, 34% de la population vivant avec moins d’un euro par jour. Cette assistance va de l’aide au traitement médical qui est subventionné à plus de 80% au support matériel à la famille dans son ensemble.
  • Un médecin et deux infirmières ont bénéficié spécifiquement d’une formation dans le cadre du réseau africain de soins palliatifs et d’accompagnement
  • La décentralisation des soins basée sur un partenariat établi avec les soignants des hôpitaux régionaux est en cours..

A ce stade, les principaux écueils de ce programme sont, le caractère très centralisé du dispositif, l’indisponibilité de la morphine dans les régions et la faiblesse des ressources humaines. De ce fait, la distribution de soins palliatifs à domicile à travers le réseau de santé communautaire n’est pas encore organisée.

Les principales forces sont l’importante participation de la société civile et des associations, un début d’implication des pouvoirs publics et une demande croissante des patients. Une solidarité internationale aussi bien Sud-Sud que Nord-Sud permettant des échanges d’expériences et le développement de programmes est fondamentale.

 

Pr Claude Moreira

Oncopédiatre, université Cheikh Anta DIOP de Dakar, Sénégal

 

Soins palliatifs chez le nouveau-né

Cet ouvrage aborde le problème de la prise en charge de nouveaux-nés en soins palliatifs lorsque les soins curatifs sont devenus inappropriés. Cela concerne des prématurés et des enfants porteurs d'anomalie génétique ou malformative. Comment peut-on évaluer la douleur et l'inconfort de l'enfant ? La question de la fin de vie en réanimation se pose aussi en médecine néonatale. Les difficultés avec les familles sont abordées ainsi que celles rencontrées par les équipes de soins.

Pierre Bétrémieux

Éd. Springer. 2010. XX, 302 p.

En savoir plus »

Société Suisse de Pédiatrie
Société Française de Pédiatrie
Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs
Société Canadienne de Pédiatrie
Société Belge de Pédiatrie
Smail HADJ-RABIA

Fonction : Dermatologue-Généticien
Service : Dermatologie
Institution : CHU Necker Enfants Malades
Ville : Paris
Pays : France

Site Traverser le deuil
Site AlloLeCiel: parler de la mort et mieux vivre
Si on en parlait…

DUPOUY, Mireille ; MORICEAU, Gérard ; PENNAFORTE, François ; BEHAR, Catherine ; MUNZER, Martine.- Unité d'hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Reims, 301 p.

Ce livre permet de comprendre, de suivre "ce trajet aventureux, semé de larmes, de sourires et de surprises" que représente la survenue du cancer chez un enfant, afin de mieux le prendre en charge. Il constitue, pour les hospitaliers, un lien entre les familles et les acteurs de la santé et a pour objectif d'être un soutien à la fois pour les enfants et leur famille, et un outil de travail pour le personnel soignant. Il permet de contribuer à améliorer l'information des parents et la communication entre eux et les soignants, afin d'augmenter l'efficacité du traitement et d'aider la famille à mieux supporter les épreuves. Il représente une courroie de transmission indispensable à l'entente et à la complicité, si nécessaire et si souhaitée entre équipes médicales, enfants et parents. "Toute entrée en maladie suppose un bouleversement des émotions et des idées : je savais que j'avais à faire à des parents et à des enfants qui étaient en plein travail de réflexion consciente et inconsciente, de recherche sur soi, et pas seulement d'angoisse ou d'égarement. La maladie fait travailler. Elle engendre des chocs mais aussi des qualités, des ressources, qui étaient à la mesure d'attentes qu'il ne fallait pas décevoir. Nombreux sont les parents qui spontanément se documentent, se renseignent, questionnent, cherchent à comprendre pour leur enfant, et pour eux, la maladie ; et plus loin que la maladie, le sens et la fragilité de la vie. Ils sont aussi, comme leur jeune malade, par moments, découragés, ont besoin de penser à autre chose... pour se détendre... ne plus penser à rien. Attendre en paix. Se distraire pour quitter le poids de l'obsession. Mon voeu le plus cher, c'est [que ce livre] devienne une source de connaissances, une réserve de forces à puiser, tant pour les enfants, les parents et les soignants auxquels je n'ai cessé de penser et de m'adresser, aussi."