Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Édito

Polyhandicap et démarche palliative


Le comité scientifique de la Fédération Nationale française des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques

Depuis quelques années, les professionnels de soins palliatifs pédiatriques en France sont invités régulièrement au chevet des enfants polyhandicapés, appelés par le personnel des établissements médico-sociaux ou des services de neuropédiatrie. Confrontés quotidiennement à l’enfant en situation palliative, ou en phase avancée de maladie grave, et à son extrême vulnérabilité  leur expérience justifie de prime abord ces demandes d’intervention. En effet, la vulnérabilité, et les relations de dépendance qu’elle suscite, sont au centre de la prise en charge d’un enfant polyhandicapé. Vulnérable parce qu’étant ou pouvant être blessé dans son corps ou son esprit, dépendant parce que nécessitant l’intervention d’autres personnes pour assurer son quotidien. Mais  si soins palliatifs pédiatriques et polyhandicap riment tous deux avec vulnérabilité, est-ce pour autant que l’accompagnement  d’un enfant polyhandicapé relève d’une démarche palliative ? Si la question peut être posée, la réponse mérite réflexions pour ne pas paraître incongrue.
S’inscrivant dans la chronicité, et parfois dès le début de la vie, le soin palliatif peut se décliner auprès des enfants polyhandicapés entre soins pour  la vie, et soins de la fin de la vie. Ces enfants de plus en plus « appareillés » au sein même de leur lieu de vie, que ce soit le domicile, l’établissement sanitaire ou médico-social, posent la question de la médicalisation de la vie. Peut-on, doit-on, au motif que la technique est disponible, proposer une vie qui tient essentiellement avec la médecine ? La situation médicale de ces enfants, qui peut en outre faire suite à des prouesses techniques importantes impose de réfléchir à l’obstination déraisonnable, très difficile à déterminer chez ces enfants. Entre le risque de « faire perdre des chances » à l’enfant de vivre mieux et plus longtemps et celui de lui imposer des souffrances inutiles au motif d’« éviter le pire », la frontière est étroite. En sus, qu’implique, comme responsabilité et devoir pour les professionnels, le fait d’avoir parfois créé de toutes pièces une maladie ?
Ces enfants confrontent tous ceux qui s’en occupent à un paradoxe, celui d’une extrême vulnérabilité contrastant avec une force de vie étonnante. L’expression de leur maladie oblige les parents et les professionnels à considérer comme centrales les notions d’incertitude et d’imprévisibilité. Ainsi, les soins quotidiens pour ces enfants doivent être des soins pensés pour leur vie, et non « en prévision » de leur fin de vie, utilisant l’incertitude comme une ressource.
 

Édito
A quelles conditions les soins palliatifs pédiatriques pourraient-ils être profitables aux enfants polyhandicapés et à leur famille ? Comment faire de la rencontre des professionnels des soins palliatifs pédiatriques avec ceux du quotidien de l’enfant polyhandicapé une collaboration qui va de soi ? Quelles réponses spécifiques apporteraient véritablement les équipes de soins palliatifs pédiatriques aux équipes de pédiatrie, de médecine physique et de réadaptation, de soins de suite, et aux équipes des institutions médico-sociales, dont les missions sont d’ajuster les traitements, prévenir les complications, compenser les  déficiences et améliorer le confort ? Réciproquement, quel concours apporteraient les équipes du champ du « polyhandicap », à la réflexion des équipes de soins palliatifs pédiatriques, parfois enserrées dans les normes de leurs savoirs et de leurs savoir-faire ?
Pendant deux jours, au palais des congrès de Lyon les 12 et 13 octobre, alterneront conférences plénières et ateliers, au cours desquels seront abordés les paradoxes de la rencontre entre soins palliatifs pédiatriques et polyhandicap ; et les évidences de cette rencontre. La « figure du monstre » dans ces cliniques de l’extrême, « choisir le meilleur en prenant le risque du pire », la vulnérabilité partagée, le point de vue des parents : autant de questions qui seront abordées afin que le projet de soins et d’accompagnement de chaque enfant polyhandicapé puisse être pensé et construit conjointement par les équipes soignantes et les familles, de la façon la plus respectueuse possible et la plus sensée.
Lien pour programme, et inscription : http://www.ferrspp.fr/2emes-rencontres-2017.php

Le comité scientifique de la Fédération Nationale française des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques

Sandra Frache, Présidente
Christine Edan, membre
Barbara Edda-Messi, membre
Florence Etourneau, membre
Martine Gabolde, membre
Florence Jounis-Jahan, membre
 



Lire la suite et accéder aux archives à partir de janvier  2015
Accéder aux archives jusqu'à décembre 2014

 
Familles

Familles

Chers parents,
Vous venez d’apprendre que la maladie dont souffre votre enfant ne guérira pas. Le terme «Soins Palliatifs» s’applique en pédiatrie à la période de vie qui s’ouvre devant vous, et recouvre des réalités très différentes selon l'âge de votre enfant et la maladie dont il est atteint. Vous pouvez aider l'équipe médicale et soignante à l'accompagner au plus près de ses besoins et des vôtres. lire la suite
 
 

Témoignages de professionnels


7e congrès international du réseau

29 & 30 septembre 2016 à Montréal, Qc.
PROGRAMME
Quelques présentations du congrès en ligne
cliquez ici



 


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Communiqués


Formations "Soins palliatifs et Douleur en pédiatrie" 2017 - Dakar - Abidjan - Rabat

Mettre en œuvre, dans les UP du GFAOP, une démarche pluridisciplinaire pour améliorer, la qualité des soins, la  prise en charge de la douleur et initier ou améliorer une démarche de soins palliatifs chez les enfants et les adolescents en Afrique.
En collaboration avec la fondation Sanofi Espoir et le groupe pour guérir les enfants atteints de cancer en Afrique.

Informations et programme

Film documentaire "Histoires de le dire"

Présenté pour la première fois au congrès international francophone de soins palliatifs pédiatrique en sept. 2016, ce film est sur la résilience, le non-dit et les façons de raconter, de dire, de transformer sa vie suite au décès de son enfant. 

Partant de son histoire personnelle - un drame familial devenu un secret de famille -, le réalisateur part à la rencontre des parents en deuil qui font tout pour ne pas tomber dans le silence et le désespoir. Suivis durant de nombreux mois, chaque parent transformera sa vie, à son rythme, à sa manière.

Le film suit aussi la rencontre avec le Prof. Nago Humbert, fondateur et directeur du service des soins palliatifs au CHU Ste-Justine à Montréal. Cette rencontre permet de donner des points d’attache, des repaires, des explications éclairées sur ce theme difficile du tabou familial et de la mort infantile.

bande annonce


Partenariat MdM-RFSPP: Conférence "Anthropologie sur les soins palliatifs pédiatriques" par le Pr. Rossi - 3 juin 2016

La clinique palliative ne se définit pas exclusivement comme une réponse médicale à la douleur et à la souffrance des enfants, qui valorise l’accompagnement et la relation ; elle constitue aussi un espace social traversé par un ensemble de normes et de valeurs, de modèles sociaux, communautaires et professionnels, par des implications politiques et économiques, qui influencent toute pratique soignante. En ce sens, en Afrique, l’institutionnalisation des soins palliatifs pédiatriques et les stratégies de santé communautaire sont complexes; elles ne peuvent pas faire l’économie d’une collaboration interprofessionnelle, promouvant un dialogue constructif entre sciences médicales et sciences humaines

et sociales. Cette problématique sera abordée par le prof. Ilario Rossi de l’Institut des Sciences Sociales de l’Université de Lausanne lors d’une conférence publique organisée par Médecins du Monde Suisse à Neuchâtel le 3 juin. Le prof. Rossi a conduit en collaboration avec l’ONG une enquête en anthropologie de la santé sur les parcours de soins des enfants atteints d’affections potentiellement mortelles à Lomé au Togo et à Kinshasa en République Démocratique du Congo. La conférence restituera les premiers résultats de la recherche en mettant en exergue les perspectives interprofessionnelles autour de l’émergence des soins palliatifs pédiatriques.

 


France: Site internet ERRSPP

La Fédération des Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) est en ligne : www.ferrspp.fr

 

Belgique - synthèse journée périnatalité 15 nov 2015

Synthèse du symposium du 13 nov 2015 sur le thème : "Périnatalité et soins palliatifs, une évidence?" co-organisé par la FAPS asbl et le Certificat Interuniversitaire en soins palliatifs pédiatriques à l'UCL/ICL

SFAP : France, un répertoire des structures de soins palliatifs

Trouvez une équipe et une personne ressource en soins palliatifs dans votre région. Vous pouvez aussi préciser le type de structure; par exemple "équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) pédiatriques"

RIFOP: Groupes de parole pour frères et soeurs

Des associations régionales de parents se sont mobilisées envers les fratries d'enfants soignés pour cancer en leur proposant des groupes de parole. Le Rifhop synthétise les informations relatives aux objectifs de chacun de ces groupes et à leur réalisation pratique dans la plaquette.
- Groupes organisés à l'initiative de l'APAESIC, association des parents et des enfants soignés à l'Institut Curie (Paris Vème), ouvert à tous.
- Groupes organisés à l'initiative de ISIS, association des parents de l'Institut Gustave Roussy (Paris Sud).
- Groupes organisés à l'initiative de SOURCE VIVE, association de parents située à l'Isle Adam (95).
Nous vous invitons à la présenter aux familles dans lesquelles une initiative de ce genre pourrait être utile aux frères et sœurs souvent laissés dans l’ombre et dans leur souffrance. Elle est également téléchargeable sur le site du RIFOP à l’espace « Famille ». Vous pourrez en demander sous forme papier aux coordinatrices de votre secteur.

De l'aide

FRANCE: Un N° de téléphone spécifique est à votre disposition : « Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler ». Des spécialistes en soins palliatifs et accompagnement sont à votre écoute du mardi au vendredi de 14h à 18h au lire la suite

Nouveautés


Suisse : SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES POINT DE SITUATION EN SUISSE

Colloque interdisciplinaire de recherche Mardi 28 novembre 2017
HUG, Nouvel auditoire de pédiatrie 
 









 


Film documentaire "Et les mistrals gagnants"

« Tu crois qu’à quatre ans on meurt trop tôt ? Moi je crois qu’on meurt tous à la fin de sa vie. 
De sa vie à soi. Et ça ne dure jamais le même temps pour tout le monde. 
Mais c’est quand même la vie. Et moi j’aime la vie. »

 
Ces mots d’un petit garçon ont inspiré le sujet du film documentaire « Et les Mistrals gagnants ». Un documentaire de Anne Dauphine Julliand qui raconte la vie, tout simplement.
Quelles que soient leurs origines, leurs cultures, leurs éducations, les enfants ont une vision de l’existence évidente, simple, dans laquelle cohabitent tout naturellement les rires et les larmes.

Voir la bande annonce
lien vers le site

Partenariat RFSPP - MdM Suisse

Nouveautés

Les 13 et 14 avril 2016 ont eu lieu les 1ères journées de soins palliatifs pédiatriques à la Faculté de Médecine et des Sciences Biomédicales de l’Université de Yaoundé I au Cameroun.

 

"Ces deux jours de formation organisés par la Faculté de Médecine de l’Université de Yaoundé et Médecins du Monde visent à rassembler les pédiatres, chirurgiens, anesthésistes, kinésithérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux et professionnels de la santé en général pour dresser l’état des lieux de la situation au Cameroun. Il s’agit par ailleurs de faire connaître largement auprès des personnels de soins les principes des soins palliatifs, de partager les expériences et d’alimenter la réflexion sur la dimension éthique des soins notamment dans le soutien aux soignants."

 


Documents

- Journée Urgences en soins palliatifs qui a eu lieu à Paris le 23 septembre 2014 :  diaporamas et documents relatifs aux interventions en cliquant ici !

- Lien pour accéder à l'information sur les groupes de parole et d'entraide dans le département du Rhône (France) pour les parents qui ont perdu leur bébé: cliquez ici


- Le RIFHOP (Réseau d'île de France d'Hémato-Oncologie Pédiatrique) propose des congrès et formations : cliquez ici

IMPORTANT:  recrutement d'une infirmière Coordinatrice  en CDI à partir de début 2017.
Poste temps plein proposé sur le secteur Ouest du Rifhop. 
CV et lettre de motivation à adresser avant fin décembre 2016 au secrétariat du Rifhop
contact@rifhop.net 


Beaucoup d'autres congrès et formations sur www.soin-palliatif.org  !!
 


Revue de presse et documents

Le CNDR Soin Palliatif met à disposition de nombreux documents et recherches mises à jour, par exemple:
- Aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les livres
- un article sur Le traitement de la mort dans l’œuvre de Walt Disney

Les questions essentielles que toute personne confrontée à la maladie grave d’un enfant peut être amenée à se poser. Cliquez sur ce lien pour accéder aux articles

Pour un accès exclusif à une documentation exhausitive allez
 et retrouvez les articles pertinents parus dans le presse internationale. 

Paliped et séjours de répits enfants et familles

- Paliped associée à l'association Les P'tits Cracks organise des séjours de répits, ici pour les familles d'enfants suivis en oncologie pédiatrique. Voir le tract

 

 


Films et documentaires pour aider

-Film documentaire "Que reste-t-il de nos erreurs? " de Nils Tavernier et Gil Rabier à l'initiative de Dominique Davous.
-Film "Le regard de Delphine ", fiction réalisée par Jennifer Alleyn et Nago Humbert à Ste Justine, pour la première fois en ligne.
-Film "De la souffrance de l'enfant à la souffrance de l'autre " sur la fratrie et la famille, lors du dernier congrès de soins palliatifs pédiatriques à Montréal.
-Entretiens avec Laure Adler

Livres - publications

- Dossier spécial : Prescriptions & Administrations médicamenteuses "Nouvelles thérapies ciblées" , article de Gilles Vassal (IGR / ITCC) dans son intégralité- Manuel destiné aux personnes engagées dans l’écoute, cet ouvrage constitue un outil de base pour guider dans sa pratique tant le bénévole que le professionnel. Ecouter pour accompagner - Fonder une pratique de Pierre Reboul, éditions Chronique Sociale, juin 2013
- Sortie du livre "La vie avant, pendant, après... Les soins palliatifs pédiatriques." sous la direction de Nago Humbert aux éditions Sainte-Justine
- Visitez la rubrique Repérés dans la littérature  et dans les articles « des livres pour vous aider » de la rubrique Famille  le temps des soins  et deuil   , et aussi la rubrique "Vient de paraître "

 
 
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