Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Où trouver de l’aide ?



Dessin: Charles HENIN
Dessin: Charles HENIN
  • Sur Internet
  • Auprès des associations

SUR INTERNET

- En dehors des sites associatifs déjà mentionnés dans chaque pays, il faut signaler un site consacré au deuil : www.vivresondeuil.asso.fr
Vous y trouverez la réponse à nombre de vos questions et des « dossiers » apportant des informations dans des domaines précis.

- A signaler également un site mis en ligne récemment par l’association Le Phare et l’Océan à La Rochelle (17), qui offre un accompagnement dans les premiers temps du deuil et a mis en ligne des conférences intéressantes sur le deuil : http://phare-et-ocean.asso.fr . L’association se restructure donc le site Internet n’est plus en ligne mais on peut toujours contacter l’association : martine.jacquemet@laposte.net

- Enfin, si votre enfant avait un cancer, vous pourriez échanger avec des parents en deuil sur la liste de discussion « Pas-à-Pas » : http://sympa.medicalistes.org/wws/info/pas-a-pas

AUPRÈS DES ASSOCIATIONS

Les associations mettent à votre disposition une aide par téléphone, des entretiens individuels de soutien ou des groupes d’entraide. N’hésitez pas à les contactez !

En Belgique

- Fédération Belge Vivre son deuil 10, Rue des Forsythias, 5006 BELGRADE Tel : 32 61 23 28 57 Courriel : jacq.danhaive@skynet.be

- La Maison St Hubert : Propose un répertoire des associations dans seize villes de Belgique. Certaines s’adressent aux parents : Site web : http://www.asblux.org/dclic/deuil/belgique.html
Contact : Dominique Seny (084/22 30 66)
Parents d’enfants victimes de la route ASBL, région francophone : Joseph De Roy (071/41 94 15)
Sirius, suivi de personnes en deuil, Chevetogne : Uli Wittershagen (083/21 24 94)

- Parents désenfantés asbl. 23, avenue René Gobert 1180 Bruxelles Tel.: 00 32 10 24 59 24 00.32.2.366 41 11 - 20, rue des Fontaines 1300 WAVRE (Téléphone identique)

-Des parents écoutent...
• Martine: +32 (0)2 366 41 11 (Bruxelles et Brabant wallon)
• Ghislain : +32 (0)2 345 89 09 (Bruxelles et Brabant wallon)
• Lucia: +32 (0)71 38 93 60 (Hainaut)
• Danièle: +32 (0)64 55 57 70 (Hainaut)
• Marie-Anne: +32 (0)4 263 25 27 (Liège) 
Courriel : parentsdesenfantes@scarlet.be
Association qui accueille tous les parents ainsi que les frères, soeurs et grands-parents quelles que soient les circonstances du décès de l'enfant. Dans un esprit de solidarité, des parents ayant fait un cheminement deuil de leur enfant, s'offrent bénévolement pour écouter d'autres parents en deuil d'enfant et pour leur offrir une présence et un soutien chaleureux.
 
  • Deuil Périnatal :
- GROUPE ADP (Aide au Deuil Périnatal) Hôpital de la Citadelle, boulevard du 12e de Ligne, 1 - 4000 Liège - Belgique Tél : 00 32 4 225 61 87 – E-mail : bruno.fohn@chrcitadelle.be
Contact : Bruno FOHN Organise des groupes de parole, des sessions de formation des personnels soignants et met à disposition un livret d’accompagnement des parents à l’hôpital.

- Parents désenfantés 13, avenue des Mésanges - B1300 Wavre - Belgique Tél : 00 32 2 10 24 59 24 - E-mail : parentsdesenfantes@scarlet.be . Écoute téléphonique . Visites à domicile . Groupes de soutien ouverts . Soirées d’échange, détente, balades, bibliothèque . 

En France

Les associations de soutien de deuil en France sont regroupées dans un répertoire par département.  Pour trouver celles qui existent dans votre département, cliquez sur le lien suivant : Répertoire des associations d’accompagnement du deuil ou allez sur le site : www.deuilinfos.eu

• Certaines offrent un soutien en soins palliatifs et accompagnement du deuil : Les plus importantes ont un développement national :
- JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie). www.jalmalv.org
- ASP (Association pour le développement des soins palliatifs). www.aspfondatrice.org

• D’autres sont offrent un soutien aux personnes en deuil, quelle que soit la perte subie : perte d’un parent, d’un(e) conjoint(e), d’un enfant et deuil périnatal :

-Le Centre National de Ressources Soin Palliatif (CNDR SP) propose une écoute téléphonique aux personnes concernées par le deuil, un répertoire des dispositifs d’accompagnement des personnes endeuillées, des informations sur la mort et le deuil sous forme de dossiers, de FAQ (Foire aux questions), bibliographies et autres médias.
Grâce à un partenariat entre Vivre son Deuil et le CNDR SP, le répertoire national des dispositifs d’accompagnement du deuil est destiné aux personnes endeuillées, à leur entourage et à tout professionnel qui les accompagne.
Si vous ne trouvez pas de dispositifs qui correspondent à vos critères ou si vous souhaitez échanger sur la situation qui vous concerne, vous pouvez appeler le 01 53 72 33 20 ou envoyer un mail via notre site. Une chargée d’accueil du CNDR Soin Palliatif vous répondra et vous aidera dans votre recherche.

- Association Elisabeth Kübler-Ross France 10 rue Grande 36000 CHATEAUROUX ("Espaces Ecoute Parents" animés par des psychologues à Châteauroux, Lyon, Paris et Alençon. N.B : des ateliers pour les enfants en deuils ont été mis en place à Alençon.). 
Courriel : ekr.france@free.fr

- Vivre son deuil : www.vivresondeuil.asso.fr  (Antennes dans toute la France, en Belgique et en Suisse, entretiens, groupes d’entraide pour adultes et enfants). 
 
 • D’autres, enfin, s’adressent plus particulièrement aux parents en deuil et/ou proposent des entretiens ou des groupes d’entraide pour parents en deuil. Par exemple :

- Apprivoiser l’Absence : http://www.apprivoiserlabsence.com  (Ile de France et Vannes).

- Jonathan Pierres Vivantes : http://www.anjpv.asso.fr (Antennes dans toute la France).

- Naître et Vivre : http://www.naitre-et-vivre.org  (Antennes dans toute la France) Pour connaître les associations qui offrent un soutien spécifique aux parents en deuil en France, sous la forme d’un soutien en entretien ou en groupe d’entraide réservés aux parents, cliquez sur le lien suivant : Répertoire français des associations de soutien dans le deuil

Vous trouverez  en cliquant sur le lien suivant, un répertoire par département des associations qui offrent des groupes d'entraide et un soutien spécifique aux parents endeuillés. Associations d'aide aux parents en deuil

• Ecoute téléphonique : Toutes les associations d’accompagnement du deuil assurent une écoute téléphonique, mais certaines assurent un service spécifique d’écoute téléphonique :

- Association Parentel, Service Ecoute parents. 02 98 43 21 21 Site : www.parentel.org
Offrent une écoute aux parents pendant la maladie de leur enfant et après son décès.

- Association Vivre son deuil Ecoute téléphonique : Tel : (33) 01 42 38 08 08 Permanences d’écoute annoncées sur le répondeur. Peut aussi vous orienter en fonction de la région dans laquelle vous habitez.
 
  • Deuil périnatal
Certaines associations proposent un accompagnement spécifique pour les morts d’enfant in utero, à la naissance ou en bas âge : 
 
- Dans le Département du  Rhône,  la Protection Maternelle et Infantile, dans le cadre d'un groupe deuil périnatal qui travaille depuis 10 ans sur l'accompagnement des parents endeuillés, propose des groupes de parole et d'entraide "fermés" depuis 2009. Pour en savoir plus : http://www.rhone.fr/solidarites/pmi/soutien_et_aide_aux_familles/pour_les_parents_qui_ont_perdu_leur_bebe
 
Pôle enfance, famille et PMI 
Service Périnatalité, Santé de l'enfant et des jeunes
Médecin coordonnateur Dr Agnès SATGER
149 rue Pierre Corneille - 69003 LYON
Tél : 04 72 61 43 21 - Fax : 04 72 61 43 55
 
- Enfin une association milite pour la reconnaissance du statut de parents d’enfant décédé. Vous pouvez consulter son site et la contacter : - Association Cillian, Tél. : 04 26 60 38 07 

Au Québec

-L’association Amis Compatissants, regroupe des parents en deuil d’enfant et a des antennes dans plusieurs villes : www.amiscompatissants.org

- Deuil Jeunesse, soutient les enfants endeuillés à travers notamment des groupes de paroles. http://www.quebechebdo.com/Famille/2010-06-16/article-1580691/DeuilJeunesse-un-organisme-unique-en-son-genre-au-Quebec/1

- La Fondation « Les Petits Arc en ciel » pour les enfants endeuillés. Soutient financièrement les familles qui ne peuvent pas payer les services d’un professionnel à leurs enfants et adolescents endeuillés. article lavoixdusud.com/La Fondation "Les Petits Arcs en ciel"

- Groupe Solidarité-Deuil d'enfant pour la grande région de la ville de Québec, affilié aux Amis compatissants: http://www.sdequebec.ca  (voir en particulier ce texte : http://www.sdequebec.ca/publications/texte1.asp )

- Maison Monbourquette 185 Bloomfield, OUTREMONT, Qc H2V 3R5 Tel : 514-523-3596 
1-888-LE DEUIL (1-888-533-3845) www.maisonmonbourquette.com
Personne à contacter : Suzanne DAGENAIS, logistique interne et accueil.
 
Cette Maison offre des groupes d’entraide, des entretiens de soutien et une ligne d’écoute téléphonique : Appelez sans frais de partout au Québec au 1-888-533-3845 (1-888-le deuil) ou, dans la grande région de Montréal au 514-523-3596. Les bénévoles sont à l’écoute du lundi au vendredi, de 10 h à 22 h, ainsi que le samedi et le dimanche, de 10 h à 18 h. 
La Maison Monbourquette met à votre disposition son bottin des ressources en suivi de deuil au Québec, sous forme d’une base de données interactive, que vous pouvez consulter en ligne. http://www.maisonmonbourquette.com/bottin-des-ressources/

- Parents Orphelins, l'association québécoise des parents vivant un deuil périnatal C.P. 20023, Comptoir Postal Forest, Montréal, Qc H1H 5W5 Tél.: (514) 686-4880

En Suisse

- Association Suisse d'entraide de parents en deuil d’un enfant Arc en ciel, Secrétariat : Arc en ciel suisse, Case Postale 3297, LEUZIGEN Tel : 0848 085 085 Contact : Danièle MARIONI, Les Planchettes «3, 1731 EPENDES. Tel : 026 413 11 04 (répondeur). 
Site : www.verein-regenbogen.ch

- Association Vivre son deuil Suisse Chemin de Beauregard 2 1400 YVERDON LES BAINS Tel : 00 41 24 425 27 42 Fax : 00 41 22 425 27 43 
Courriel : avsds@bluewin.ch 
Ecoute téléphonique : 079 412 39 63 
Site : http://www.vivresondeuil-suisse.ch
 
  • Deuil Périnatal :
- AGAPA SUISSE-ROMANDE Case postale 138 – 1752 Villars-sur-Glâne 1 – Suisse (Canton de Fribourg) Tél : 00 41 26 424 02 22 - E-mail : agapa@bluewin.ch
 
Contact : Diane SAVOYE Equipe écoutant toute personne quelle que soit son origine ou sa confession : Antennes téléphoniques, entretiens individuels, groupes de parole,groupes d’accompagnement, formation. Présence dans certaines régions (Genève, le Valais, Jura et Jura bernois).
 
Prendre contact avec l’association à Paris pour information : AGAPA Paris. 42, rue St Lambert - 75015 Paris. tél : 01 40 45 06 36 ... Site : www.agapa.fr


Annick Ernoult

 
 
Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques
©RFSPP 2010, tous droits réservés, contact@pediatriepalliative.org