AUVRIGNON, Anne ; FASOLA, S. ; LOEDEC, C. ; AUMONT, C. ; NOMDEDEU, Sylvie ; LANDMAN-PARKER, J. ; GERVAISE, Sylvie ; VAUDRE, G. ; RENOLLEAU, S. ; LEVERGER, Guy ; Hôpital d’enfants Armand Trousseau. ARCHIVES DE PEDIATRIE, 2006, 13, 5, p. 488-500

Faut-il et peut-on évoquer avec un enfant en phase palliative sa propre mort ? Comment en parler ? Une étude suédoise récente concluant à un effet bénéfique pour les parents qui ont pu parler à leur enfant de leur mort imminente, soulève la question de la place des soignants pour aider les parents dans cette démarche. Un conte a récemment été écrit par la mère d’un enfant suivi dans notre service, 48 heures avant le décès de son fils. Ce récit évoque de nombreuses questions récurrentes soulevées par les familles et les enfants en fin de vie : la peur de l’inconnu, la peur d’être remplacé (e), le caractère inéluctable du départ, la tristesse, l’inquiétude de l’oubli et de l’après… Ce conte a été remis à 13 familles avant le décès de leur enfant. Afin d’en évaluer l’impact et de savoir si la remise d’un document favorisant le dialogue avec l’enfant mourant devait être poursuivie, nous avons adressé un questionnaire à ces parents. Cinquante-cinq pour cent des parents ont répondu, et la lecture du document a, le plus souvent, été vécue comme positive et aidant le dialogue avec l’enfant. Cette démarche soulève de nombreuses questions et doit s’intégrer dans une réflexion globale d’accompagnement. L’analyse de la littérature médicale, grand public et enfantine ainsi que les résultats de notre travail permettent de penser qu’il faut soutenir les familles qui souhaitent initier ce dialogue.

BDSP. Notice produite par INIST-CNRS rlkI8R0x. Diffusion soumise à autorisation