Lorsqu’une maladie létale est diagnostiquée chez un bébé au cours de la grossesse, ses parents se retrouvent, dès avant sa naissance, dans une situation de soins palliatifs. Ils doivent prendre des décisions essentielles concernant la venue au monde et l’accompagnement de ce bébé, souvent se prononcer rapidement sur un arrêt de vie in utero (IMG…
Des professionnels, des associations, des services sont là pour vous aider, vous soutenir, vous écouter et vous accompagner. En France, en Belgique, au Canada, en Suisse… Où Que vous habitiez, des aides spécifiques peuvent vous être fournies. N’hésitez pas à contacter ceux qui pourront vous aider. Dans certains pays, des dispositifs légaux permettent aux parents…
Sur son site Internet, le CNDR Centre National Soin Palliatif a mis également en ligne 29 fiches pratiques, destinées aux personnes accompagnant des patients en fin de vie : www.soin-palliatif.org. Ces fiches, réalisées sous la responsabilité de soignants impliqués dans la pratique des soins palliatifs, ne sont en aucun cas destinées à remplacer les indispensables conseils…
Si vous cherchez à vous informer sur le traitement de la douleur chez l’enfant, vous pouvez consulter le site : www.pediadol.org Il n’y a pas encore de section « soins palliatifs pédiatriques » mais des informations sur le traitement de la douleur en général. Consultez le site www.aidonsensemble.fr pour l’organisation de la vie à la maison et la coordination…
Un nouveau dossier de conseils pour les parents sur les droits des enfants malades ou hospitalisés est en ligne sur le site http://www.sparadrap.org et nous vous proposons un extrait : « A l’occasion de la journée internationale des droits de l’enfant le 20 novembre, ce dossier vise à mieux faire connaitre aux parents les droits des enfants dans le cadre…
Mon enfant ne guérira pas… Chers parents, Cette nouvelle bouleverse toute votre vie… Témoins depuis des années de la créativité, la patience, la tendresse et l’ingéniosité que leur amour donne aux parents confrontés à ces situations si éprouvantes, nous avions à cœur de rassembler les aides existantes et de les faire connaître. Faites confiance…
Les 4 et 5 octobre derniers, à Liège, se tenait le 8e congrès international du RFSPP. Venus de partout en Belgique, du Canada, de France, de Suisse, du Luxembourg, et même du Cameroun, les quelque 300 participants et la vingtaine d’orateurs se sont rassemblés pour faire le point sur la prise en charge des soins...
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