Le décès d’un enfant est un des événements les plus traumatisants qu’il soit donné de vivre. Le soutien par l’équipe soignante, souvent non systématique, influence le processus de deuil et la morbidité des parents. Quelles sont la pratique et les directives dans notre unité d’oncologie pédiatrique? Y a-t-il réellement besoin d’un suivi des familles après...
La maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques a ouvert ses portes en décembre 2010 à Seysses, en Haute-Garonne. Il s’agit d’une première en France. Au fur et à mesure du développement de l’activité du réseau Enfant-Do (centre de ressources régional en soins palliatifs pédiatriques), est apparu le manque d’une structure intermédiaire entre l’hôpital…
Si personne ne peut accepter qu’un enfant décède avant ses parents, notre pratique nous ramène à la dure réalité. Certaines maladies (notamment neurologiques ou métaboliques, ou certaines tumeurs cérébrales voire périnatales) sont incurables. Si les traitements sont de plus en plus adaptés pour stabiliser la maladie, si les techniques comme la gastrostomie, la Ventilation non...
Le quatrième congrès francophone des Soins palliatifs Pédiatriques à Montréal en 2009 avait pour thème la souffrance des autres : parents, fratrie, grand parents, soignants… C’est à ces derniers que je vous propose de donner toute notre attention dans les quelques lignes ci-dessous : les soignants au sens large ont grand besoin de soutien ; les dix dernières...
Est-il possible que progressivement mais inéluctablement nous soyons en train de créer ensemble une véritable médecine palliative ? Mais qu’est ce que ce changement de terme sous tend ? Les Soins palliatifs avaient pour idée centrale de prendre soin de la personne en phase avancée, voire terminale d’une maladie létale. L’idée d’une mort prochaine était...
On rappelle que le plan soins palliatifs français 2008-2012 a suscité la création des équipes ressources en SPP, avec des mises en place très dynamiques et assez vite opérationnelles dans toutes les régions. Dans la lancée de cette initiative, et associée à une grande motivation de chaque région, les équipes ressources ont décidé de partager...
Vers une médecine palliative pédiatrique Est-il possible que progressivement mais inéluctablement nous soyons en train de créer ensemble une véritable médecine palliative ? Mais qu’est ce que ce changement de terme sous tend ? Les Soins palliatifs avaient pour idée centrale de prendre soin de la personne en phase avancée, voire terminale d’une maladie létale.…
En pédiatrie, le concept de « Soins Palliatifs » résonne différemment que pour l’adulte. Il ne désigne pas seulement la courte période qui précède le décès d’une enfant, mais, plus largement, la période qui suit la découverte que sa maladie ne peut être guérie. Les parents apprennent parfois cette nouvelle au moment de la naissance…
« La mort d'un enfant ou d'un adolescent touche toute sa famille et tous ceux qui le côtoient. Bien que la mort fasse partie de la vie, elle ne sera jamais dans l'ordre normal des choses quand il s'agit d'un enfant. Les répercussions sur la famille se font sentir longtemps. Prendre soin d'un enfant mourant...
Autres symptômes, notre regard Un défi persistant. En soins palliatifs pédiatriques, on reste fréquemment confronté dans les derniers jours de vie à des symptômes non douloureux mais cependant source de souffrance pour l’enfant ou sa famille : asthénie, dyspnée, anorexie, dénutrition, nausées et vomissements, constipation, bouche sèche, toux. Ces symptômes, quand ils ne sont…