Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Où trouver de l'aide?



Se faire aider

Photo : Fanny MATTE (matte.fanny@wanadoo.fr)
Photo : Fanny MATTE (matte.fanny@wanadoo.fr)
Des professionnels, des associations, des services sont là pour vous aider, vous soutenir, vous écouter et vous accompagner. En France, en Belgique, au Canada, en Suisse... Où Que vous habitiez, des aides spécifiques peuvent vous être fournies. N'hésitez pas à contacter ceux qui pourront vous aider.
Dans certains pays, des dispositifs légaux permettent aux parents de prendre un congé spécifique. Ils vous sont renseignés.

Les aides ont été classées par pays et par rubriques.

Des ressources internet, de la documentation, sont à la disposition de tous, vous les retrouverez en bas de cette page.


 

Les associations ?

Comment les associations peuvent-elles vous aider ?

Les associations de bénévoles peuvent vous apporter une aide inestimable pendant la période que vous vivez avec votre enfant, qu’il soit hospitalisé ou que vous ayez choisi de le garder à votre domicile. Rencontrer des personnes qui ne font partie ni de votre famille, ni de l’équipe médicale qui prend soin de votre enfant, ni de votre cercle social habituel s’avère souvent très aidant.
Vous pouvez demander leur contribution, pour tenir compagnie à votre enfant malade si vous avez une démarche à effectuer, pour s’occuper de vos autres enfants, et vivre simplement avec elles des temps où vous vous sentirez moins isolés.

L’équipe hospitalière, médicale, qui soigne votre enfant pourra vous donner les coordonnées ou vous mettre en relation avec les associations avec lesquelles elle travaille de façon régulière. Néanmoins, si vous cherchez des informations sur les soutiens proposés par les associations concernant les soins palliatifs en pédiatrie, il existe deux types de ressources :

* Les associations de soutien et d’accompagnement en Soins Palliatifs.( Elles vous diront si elles proposent aussi leurs services aux enfants)
* Les associations spécifiques à des maladies particulières, qui fournissent information et documentation générales aux malades concernés et à leur famille.

Certaines d’entre elles peuvent vous proposer un soutien pendant la période des soins palliatifs, sous la forme de visites à domicile ou à l’hôpital par des bénévoles. Ces personnes ont reçu une formation spécifique pour accompagner votre enfant et votre famille. Elles se révèlent être une aide précieuse grâce à leur disponibilité et leurs compétences humaines et chaleureuses.

Dessin: Charles HENIN
Dessin: Charles HENIN

BELGIQUE

Équipes de liaison pédiatriques

Elles assurent l’articulation entre l’hôpital, le domicile, l’école, les parents et les paramédicaux. Elles prennent aussi en charge le suivi du deuil. Ce sont des services gratuits, disponibles 24h/24. La mission des 5 équipes de liaison pédiatriques subventionnées est décrite dans l'A.R. du 15/11/2010. Une sixième équipe, non subsidiée, fonctionne à la Clinique de l'Espérance à Montegnée.

Bruxelles
  • Interface pédiatrique C.U. Saint-Luc [Missions ] – Corinne Tonon 0474/83 55 83 – interface-ped-saintluc@uclouvain.be
  • Globul’Home HUDERF – Liaison domicile – Avenue J.J. Crocq, 15 1020 Bruxelles – Georgette Hendrijckx 00 32 2 477 38 63 – georgette.hendrijckx@huderf.be

Liège
  • Interface pédiatrique C.H.R. La Citadelle – Françoise Cornet, Françoise Verfaillie et Nathalie Bertrand 0499/34 89 59 – soins.palliatifs.enfants@chrcitadelle.be

Gand (Gent)
Louvain (Leuven) -
 
Soins palliatifs pédiatriques à domicile

Bruxelles
  • Aremis asbl - chaussée de Boondael, 390 1050 Bruxelles - 02/649 30 46 - aremis@aremis-asbl.org [Missions]

Hainaut
  • L'Étoile des Enfants asbl - Boulevard Sainctelette, 81 7000 Mons - 0800/11285

Équipes intra-hospitalières

Bruxelles
  • Équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf) - l'équipe est constituée d'un pédiatre, un psychologue et une infirmière formés en douleur aiguë et chronique ainsi qu'en soins palliatifs pédiatriques. Missions
 
Associations de soutien
 
 
Structures d'hébergement extra-hospitalières

Ce sont des lieux d’hébergement alternatifs à l’hôpital et au domicile, proposant différentes possibilités pour les familles concernées par la maladie grave d’un enfant et proposant l’ensemble des soins techniques et complexes et/ou palliatifs.
 
Bruxelles
  • Cité Sérine asbl, rue de la Consolation 79-84, 1030 Bruxelles,+32 2 733 74 34 [Missions ]
  • Villa Indigo asbl, rue Colonel Bourg 156A, 1140 Bruxelles, +32 2 205 09 00 [Missions ]
 
Congés spécifiques pour les parents

Avant toute démarche, faites-vous aider par l'assistant(e) social(e) du Service dans lequel votre enfant est pris en charge. Ils vous aideront à choisir la forme de congé qui est la plus appropriée à la situation que vous vivez. Ils vous aideront aussi pour les démarches administratives.


Congé pour soins palliatifs


Un travailleur salarié a droit à la suspension complète ou partielle de son contrat de travail en cas de soins palliatifs donnés à une personne.
Vous trouverez les informations concernant les différentes formes du congé, les démarches à entreprendre, la compensation financière, la protection contre le licenciement ICI

Interruption de carrière pour soins palliatifs - Fonction publique fédérale

Un travailleur du secteur public (fonctionnaire) a droit à une interruption de la carrière professionnelle pour donner des soins palliatifs à un proche : quel droit, sous quelles formules et pour quelles durée, quelles sont les démarches à suivre, le montant des allocations, la position administrative, quelle protection contre le licenciement, etc. ICI
Nous remercions Marie-Friedel, assistante de recherche, doctorante, Institut de recherche Santé et Société (IRSS) Université Catholique de Louvain Belgique pour son aimable collaboration à la section "Belgique".
 

FRANCE

Associations de soutien

Vous trouverez les associations d’accompagnement spécialisées en soins palliatifs dans votre région sur le Répertoire de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs) :www.sfap.org  Dans « Répertoire », tapez « Rechercher » puis votre code postal, et vous aurez les coordonnées de toutes les associations d’accompagnement dans votre département. 

Vous pouvez aussi trouver de l’aide dans les associations qui se sont constituées pour apporter de l’aide aux malades atteints de maladies spécifiques. Sans être spécialisées en soins palliatifs, ces associations sont à la disposition des familles pour leur fournir information, aide et soutien dans toutes les étapes de la maladie de leur enfant. N’hésitez pas à les contacter !
 
Cancer

National
 
  • UNAPECLE (Union Nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie) -
Page des associations membres dans toute la France www.unapecle.net/membres-de-unapecle/
Acte Auvergne - Adel Centre Tours - Albec Lyon - Apaesic Paris - Apeco Toulouse - Appel Lyon - Aremig nancy - Cadet Roussel Caen - Capucine Dunkerke - Choisir l'espoir Villeneuve d'Asq - coup d'pouce Chevigny St Sauveur - Isis Villejuif - La Clé Montpellier - La Luciole Le Mans - La Maison du bonheur Nice - Le liseron Besançon - Le Sourire de Matthieu Le Havre - Locomotive Grenoble - Maxime + Auxerre - Myosotis Rennes - Olivier + Senlis - Parentraide Cancer Bordeaux - Passeport pour l'Espoir Amiens - Phare avec Julie Luisant - Retinostop Paris - Roseau Reims - Semons l'Espoir Besançon - Soleil AFELT Angers - Source vive L'Isle Adam - Tête en l'air Necker-Paris - Trait d'union Limoges - Vie et Espoir Rouen.
pdf avec la localisation et les coordonnées de chacune de ces associations

 

 
Associations par départements

Dept 11 Dept 66
  • Joajoie - 59, Avenue du Mal Juin, 66100 Perpignan -  www.joajoie.fr
Dept 14 Dept 44  
Autres maladies

Tumeurs au cerveau
 
 
Méningites
 
 
Mucoviscidose
  L'association est présente partout en France : les départements sont regroupés en 30 délégations


Myopathie  
 
 
Sida
 
  • Solidarité, Enfants Sida (Sol en Si) - Délégation Île-de-France, 24, rue du Lieutenant Lebrun 93000 Bobigny - 09 72 31 69 50 - coordination93@solensi.org - Délégation Provence-Alpes-Côte d'Azur, 29A  place Jean Jaures 13005 Marseille - 04 91 92 86 66 - www.solensi.org
  • Dessine-moi un mouton - 1 Villa des Pyrénées 75020 Paris - 01 40 28 01 01- www.dessinemoiunmouton.org
 
Maladies orphelines

www.maladies-orphelines.fr - Allez dans « Forum » pour trouver la liste des associations.
www.orpha.net  - Allez dans « Services aux patient » puis « associations ».


Maladies Lysosomales
 
 
Soutien psychologique - Écoute
 
  • Allo Grands-parents - École des Grands parents européens (EGPE) - 12, Rue Chomel, 75007 Paris - 01 45 44 34 93 Fax : 01 45 44 33 87 - www.egpe.org - egpe@wanadoo.fr Les associations «École des Grands-parents Européens » peuvent répondre à vos questions par téléphone ou par mail et organisent des groupes de parole pour les grands-parents d’un enfant gravement malade.
  • Écoute Parents  - Inter Service Parents, 5 impasse Bon Secours 75543 Paris Cedex 11 - 01 44 93 44 86 - Service proposé par l'École des Parents et des Éducateurs
  • Parentel - Service d'écoute de parents 02 98 43 21 21 - www.parentel.org - Association de services dédiés à l'aide à la parentalité et au soutien du lien familial. Vous pouvez les contacter pour prendre rendez-vous. Parentel accueille et accompagne les parents en deuil.
  • La Ligue contre le Cancer - Service d'écoute, d'aide et de soutien - 0 800 940 939 - https://www.ligue-cancer.net

Concilier la vie professionnelle et le temps de la maladie

Congé de Solidarité Familiale (C.S.F.)

Le C.S.F. permet de rester aux côtés d'un parent, d'un enfant ou d'une personne partageant votre domicile, qui est gravement malade et dont le pronostic vital est en jeu. Pour l'obtenir, il faut produire un simple certificat médical du médecin traitant du malade et le remettre à l'employeur, par recommandé avec accusé de réception, au minimum, 15 jours avant la date du congé demandé. Cependant, en cas d'urgence absolue constatée, par écrit et par le médecin traitant, le C.S.F. peut commencer sans délai, dès la date de réception de la lettre par votre employeur.
Ce congé est destinée à toute personne salariée, peu importe l'ancienneté.
Site Sécurité Sociale Assurance Maladie
Pour les agents du service public  
Pour les militaires

Vous avez d'autres questions relatives aux prestations sociales dont vous pourriez bénéficier ?
https://mes-aides.gouv.fr/
 
 
Documentation papier
 


 

QUEBEC

Informations maladies - associations de soutien

Allez dans la rubrique « Famille » du site général de l’hôpital Ste Justine de Montréal, et cliquez sur « Documentation », puis tapez la lettre initiale de la maladie que vous cherchez.
Vous trouverez ici une large documentation sur les organismes d’aide existants par maladie.

Certaines associations centrées sur les services autour de maladies spécifiques, offrent un  accompagnement et un soutien à l’enfant et sa famille pendant la période des soins palliatifs. Posez-leur la question.

SUISSE

Associations et organismes de soutien

Cancer
  • Association Romande des Familles d'Enfants Atteints d'un Cancer (ARFEC) - 17 Vallonnette 1012 Lausanne - 00 41 21 653 11 10 - Permanences du lundi au vendredi de 8:30 à 12:00. Cette association a été fondée par des parents pour soutenir et accompagner les familles d'enfants atteints d'un cancer. C'est dans un but d'entraide, pour combattre ensemble la maladie de leur enfant, échanger leurs expériences et de soutien face aux épreuves.
  • Ligue Suisse contre le Cancer - 40 Effingerstrasse Case Postale 8219 à 3001 Berne - 00 41 31 389 90 11 - info@swisscancer.ch - http://www.krebsliga.ch/fr/ -
  • Cancer de l'enfant en Suisse - Disponible en français, allemand, italien et anglais - 14 Florastrasse 4600 Olten - 00 41 62 297 00 11 - www.kinderkrebshilfe.ch
  • Ligues cantonales contre le cancer - Elles offrent avant tout un soutien et un accompagnement directs sur place aux personnes atteintes d'un cancer. Chaque ligue fournit des prestations de services différentes en fonction des ressources cantonales en termes de finances et de personnel. Vous trouverez sur le site Internet les coordonnées des Ligues Cantonales contre le cancer, ainsi qu’un lien vers un site spécifique consacré à la douleur. Site Ligue suisse contre le cancer
     
Cette association favorise l'échange d'informations et met en relations des familles se trouvant dans des situations similaires.


Sida
 
  • Association Arc-en-Ciel - 5 rue du Bugnon 1020 Renens - 00 41 (0)21 634 77 00/56 - info@aecsida.ch - http://aec-renens.ch/
Cette association a pour mission d'apporter quotidiennement de l'assistance et du réconfort, d'aider dans les tâches domestiques, administratives, parentales.

Maladies rares
 
  • ProRaris (Alliance Maladies Rares - Suisse) - 35 Sulgeneckstrasse 3007 Berne - Suisse - 00 41 (0)31 331 17 33 - contact@proraris.ch - https://www.proraris.ch 
Organe faîtier qui regroupe différentes associations de malades atteints de maladies rares ou orphelines. Son but est de faire connaître et reconnaître les maladies rares, ainsi que les personnes qu'elles touchent, auprès du public et des pouvoirs publics.

Soutien psychologique - Écoute
 
  • Ligne InfoCancer - Ligue Suisse contre le Cancer - 0800 11 88 11

Ressources Internet

-Sur son site Internet, le CNDR Centre National Soin Palliatif a mis également en ligne 29 fiches pratiques, destinées aux personnes accompagnant des patients en fin de vie. www.soin-palliatif.org/

Ces fiches, réalisées sous la responsabilité de soignants impliqués dans la pratique des soins palliatifs, ne sont en aucun cas destinées à remplacer les indispensables conseils des équipes en charge des patients. Elles constituent seulement des indications permettant d’aider à améliorer la qualité de vie des malades en phase avancée d’une maladie grave. N’hésitez pas à les consulter même si elles ne sont pas destinées à la pédiatrie. Vous pouvez y trouver des informations utiles.

- Vous pouvez entrer en contact avec des parents qui ont un enfant en soins palliatifs et échanger à propos de vos difficultés et des solutions que vous avez trouvées sur le site : www.medicalistes.org (Aller sur Cancers pédiatriques, puis sur soins palliatifs.) Courriel : soins-pallia-request@medicalistes.org

Douleur

- Si vous cherchez à vous informer sur le traitement de la douleur chez l’enfant, vous pouvez consulter le site : www.pediadol.org Il n’y a pas encore de section « soins palliatifs pédiatriques » mais des informations sur le traitement de la douleur en général.

- Consultez le site www.aidonsensemble.fr pour l’organisation de la vie à la maison et la coordination de l’aide que vous souhaitez recevoir. ( voir le paragraphe : La vie à la maison ».)  

Films


Il existe peu de films abordant la mort de l'enfant.
  • "Est-ce que les doudous vont au ciel? ", co-produit par le RIFHOP, PALIPED et Advita Productions, en partenariat avec l'association Locomotive le fait de façon remarquable. Pour rompre les tabous, quatre familles, en liens avec les équipes soignantes qui les ont accompagnées, ont accepté de confier leur vécu. Parmi les questions délicates abordées, celle du choix du lieu de fin de vie est posée : hôpital ou domicile?
Ce film rejoint et questionne autant les familles que les professionnels et introduit la réflexion sur ce sujet délicat avec beaucoup de respect.
Vous pouvez vous procurer le DVD en contactant RIFHOP-PALIPED, 3-5 Rue de Mertz, 75010 PARIS - contact@paliped.net - 01 48 01 98 33
(NB avril 2011: on peut le louer pour 5€90 pour 48h, on peut ainsi le voir avant de décider de l'acheter)
 


Annick Ernoult, Caroline Tête, Nelly Martin

 
 
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