Comment l’accompagner en Belgique ?

Équipes de liaison pédiatriques

Elles assurent l’articulation entre l’hôpital, le domicile, l’école, les parents et les paramédicaux. Elles prennent aussi en charge le suivi du deuil. Ce sont des services gratuits, disponibles 24h/24. La mission des 5 équipes de liaison pédiatriques subventionnées est décrite dans l’A.R. du 15/11/2010. Une sixième équipe, non subsidiée, fonctionne à la Clinique de l’Espérance à Montegnée.

Bruxelles

[Missions] – Corinne Tonon 0474/83 55 83 – interface-ped-saintluc@uclouvain.be

Liaison domicile – Avenue J.J. Crocq, 15 1020 Bruxelles – Georgette Hendrijckx 00 32 2 477 38 63 – georgette.hendrijckx@huderf.be

Liège

Françoise Cornet, Françoise Verfaillie et Nathalie Bertrand 0499/34 89 59 – soins.palliatifs.enfants@chrcitadelle.be

Gand (Gent)

Louvain (Leuven)

49 Herestraat 3000 leuven – 00 32 (0) 16 34 39 72 – kinderkankerfonds@uzleuven.behttps://www.uzleuven.be/kinderkankerfonds/kinderkankerfonds

 

Soins palliatifs pédiatriques à domicile

Bruxelles

Chaussée de Boondael, 390 1050 Bruxelles – 02/649 30 46 – aremis@aremis-asbl.org[Missions]

Hainaut

Boulevard Sainctelette, 81 7000 Mons – 0800/11285 – [Missions]

 

Équipes intra-hospitalières

Bruxelles

L’équipe est constituée d’un pédiatre, un psychologue et une infirmière formés en douleur aiguë et chronique ainsi qu’en soins palliatifs pédiatriques. [Missions]

Associations de soutien

L’arrêt des traitements rend possible certaines activités et projets impossibles à réaliser avec les contraintes du traitement. Par exemple vous pouvez décider de faire un voyage ou de rendre visite à des membres de la famille ou des amis appréciés par votre enfant. Demandez-lui ce qui lui ferait plaisir, il a certainement des idées à ce sujet !

Si l’organisation de ce type de projet vous paraît lourde, vous pouvez aussi faire appel à des associations spécialisées. Les projets distrayants mobiliseront son énergie, permettront à ses frères et sœurs d’être impliqués dans la vie familiale et de ne pas se sentir exclus et vous soulageront des soucis de l’organisation.

 

Structures d’hébergement extra-hospitalières

Ce sont des lieux d’hébergement alternatifs à l’hôpital et au domicile, proposant différentes possibilités pour les familles concernées par la maladie grave d’un enfant et proposant l’ensemble des soins techniques et complexes et/ou palliatifs.
 

Bruxelles

Rue de la Consolation 79-84, 1030 Bruxelles,+32 2 733 74 34 [Missions]

Rue Colonel Bourg 156A, 1140 Bruxelles, +32 2 205 09 00 [Missions]

 

Congés spécifiques pour les parents

Avant toute démarche, faites-vous aider par l’assistant(e) social(e) du Service dans lequel votre enfant est pris en charge. Ils vous aideront à choisir la forme de congé qui est la plus appropriée à la situation que vous vivez. Ils vous aideront aussi pour les démarches administratives. Il existe des congés pour « Maladie grave », ainsi qu’un congé spécifiquement prévu pour l’octroi de soins palliatifs.

Congé pour soins palliatifs

Un travailleur salarié comme un travailleur du secteur publique a droit à la suspension complète ou partielle de son contrat de travail en cas de soins palliatifs donnés à une personne.

Vous trouverez les informations concernant les différentes formes du congé, les démarches à entreprendre, la compensation financière, la protection contre le licenciement ICI

Location et prêt de matériel médical en Belgique

 

Croix Rouge de Belgique:

https://materiel-paramedical.croix-rouge.be/#services_list=location-de-materiel-paramedical

Fédération Aide et Soins à domicile

http://www.aideetsoinsadomicile.be/fr

Mutualités

Renseignez-vous auprès de votre Mutualité pour connaître les possibilités de prêt et de location de matériel.

http://www.omnimut.be/jsp/index.jsp?tmplt_folderid=186&language=Fr

https://www.partenamut.be/fr/remboursements-avantages/location-materiel

https://www.fmsb.be/medishop-pret-de-materiel-0

 

http://www.solidaris-liege.be/csd/location-de-materiel-medical/index.html

https://www.mutneutrehainaut216.be/service-pret-de-materiel-vivamut

 

Organiser l’aide désirée

Par ailleurs, il peut devenir très difficile pour vous de conjuguer vie professionnelle, vie personnelle et vie familiale alors que votre enfant est à votre domicile et nécessite une présence quasi permanente.

Il n’est pas facile de demander de l’aide, de l’organiser, de ne pas être envahi à des moments où vous ne le souhaitez pas. C’est aussi compliqué pour vos proches qui désirent vous aider de proposer leur aide. Vous passez beaucoup de temps à coordonner l’aide de la famille, des amis, des voisins qui ne se connaissent souvent pas et cela peut devenir un vrai casse-tête de gérer les aides de chacun avec leurs disponibilités.

Le site « Aidons ensemble » vous aide à monter un « Rés’aide » et à organiser les présences selon vos souhaits et ceux de votre enfant. Vous serez ainsi assurés d’être soutenus pour surmonter les difficultés de cette période de votre vie :

Site : www.aidonsensemble.fr
Accès à la création de Res’aide : http://resaide.aidonsensemble.fr/how/#6
Vidéo explicative pour la pédiatrie : http://www.youtube.com/watch?v=LvdmDVFQ9RM

 

 

Emmanuelle Van Besien – Sofia Douieb (Hospichild.be)