Lorsqu’une maladie létale est diagnostiquée chez un bébé au cours de la grossesse, ses parents se retrouvent, dès avant sa naissance, dans une situation de soins palliatifs. Ils doivent prendre des décisions essentielles concernant la venue au monde et l’accompagnement de ce bébé, souvent se prononcer rapidement sur un arrêt de vie in utero (IMG – Interruption Médicale de Grossesse) et d’éventuelles obsèques.

La spécificité de ce temps de vie qui n’aboutira pas à la naissance d’un enfant vivant ou viable est que les parents, leur famille et le bébé sont inextricablement liés dans un rapport physique et psychique très particulier. Leur accompagnement doit être pensé en même temps que celui du bébé à naître. Les parents doivent aussi veiller à la façon dont l’histoire de leur bébé va s’inscrire dans leur histoire familiale -voudront-ils le faire figurer dans le livret de famille ? Ils doivent enfin renoncer aux projets faits avec et pour cet enfant et sont en deuil avant même d’avoir pu partager une vie avec lui.

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