Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Repéré dans la littérature

Articles, textes, livres, liens à mettre en lumière



Prélude à l'après-midi d'un enfant défunt

Repéré dans la littérature
De Anne Bonnélie, paru le 1er mai 2015 vient d'être édité (mars 2016) dans la collection "Au delà du témoignage" des éditions l'Harmattan

Le livre est le témoignage d'une mère foudroyée intérieurement il y a dix ans, lors de la mort accidentelle de son enfant alors âgé de 4 ans et demi.
"Livre poignant. Tout en douceur et beauté elle arrive à exprimer cette violence, douleur, déchirure, désespoir et révolte qu’elle ressent à la perte de son jeune fils avec tant d’amour et de respect. A lire et relire" MF.

Des âmes vives

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Par François-Xavier Perthuis, publié aux éditions gunten, février 2015

L'auteur témoigne de son enfance marquée par la mort d'une petite soeur, Christine, et d'un petit frère, Philippe. Il raconte comment, enfant, il a "géré" ces deuils et de quelle manière ces pertes l'ont toujours accompagné.

On aime ce témoignage sincère d'un homme, qui renvoie à son vécu d'enfant face à la perte successive de deux membres de sa fratrie. Il nous fait voyager dans l'univers secret de l'enfant que nous, adultes, avons du mal à concevoir.

Ce livre reflète également, de manière très juste, les doutes et les questions qu'un enfant se pose quand il vit un deuil sans pouvoir s'exprimer. 

 

Tout au long du récit, l'auteur nous fait partager sa force de vie sans rien cacher du long déroulement de ses deuils, de ses moments les plus éprouvants. On oscille sur une palette de sentiments très justement dosés qui permet une lecture rapide mais pleine de sens.


Accompagner l'enfant hospitalisé. Handicapé, gravement malade ou en fin de vie

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De Muriel Derome, Editeur De Boeck, parution 06/05/2014 
 

A l'heure où en France et ailleurs, beaucoup s'interrogent sur l'intérêt de légaliser l'euthanasie ; à l'heure où nos sociétés nous imposent d'être beau et performant ; à l'heure où la différence fait peur à certains ; où les plus faibles dérangent de plus en plus... des enfants, des parents, des fratries, des grands-parents, des soignants se battent contre la maladie et le handicap d'une manière admirable ! Ce que nous, adultes, ne serions peut-être pas capables de supporter et que nous jugerions sûrement intolérable et sans issue, eux, les enfants, en font un chemin de vie. Ce livre a été écrit pour souligner leur force de vie et le courage de ceux qui les entourent au quotidien. Je pense particulièrement à tous ces enfants qui, quoi qu’entièrement paralysés, très lourdement handicapés ou très gravement malades, ne se plaignent presque jamais et parviennent non seulement à être joyeux mais en plus à communiquer leur joie d'être à ceux qui les côtoient. J'ai voulu  écrire ce livre pour leur rendre hommage.

La traversée des pays du deuil

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De Muriel Derome avec des illustrations de Catherine Rebeyre, Editeur De Boeck, parution 06/05/2014 
 

Perdre quelqu’un que l’on aime est toujours très douloureux. Pour rassurer les adultes il n’est pas rare de voir des petits faire comme si de rien n’était. Certains font les pitres pour tenter de faire rire les grands, alors que d’autres se replient sur eux même ou cherchent à devenir « sage comme des images » pour déranger le moins possible. Or pour que la douleur du deuil ne se fige pas de façon définitive, pour que l’enfant ne vive pas seul le drame qu’il doit traverser, il est important de lui apprendre à mettre des mots sur ses émotions. Mais comment écouter un enfant, un adolescent ou un jeune en deuil ?
Ce livre est un support pour aider les enfants ou les adolescents (et pourquoi pas les adultes) à parler de la façon dont le deuil vient les travailler, les bousculer, les interroger, les déranger, les faire souffrir. L’objectif n’est pas que les jeunes lisent ce récit tout seul mais, au contraire, qu’il leur soit lu par un adulte avec qui échanger. Ecrit comme un guide de voyage, cet ouvrage permettra à chacun d’avoir quelques repères sur le deuil et de se situer dans ce qu’il vit.
Il a été écrit pour aider les psychologues, mais aussi les éducateurs, les médecins généralistes ou les proches qui souhaiteraient écouter et soutenir les enfants ou les jeunes endeuillés. Des illustrations et des questions viennent soutenir la personne qui accompagne le jeune. Ils pourront ainsi mettre en mots ce qu’ils ressentent et ne pas s’enfermer dans leur douleur.

Parents en deuil

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Par Daniel Oppenheim - nouvelle édition actualisée
La mort d’un enfant est une des plus terribles épreuves humaines.
Surtout quand elle survient à la suite d’une maladie, en raison de la durée de celle-ci et de la fin de vie, ainsi que des espoirs mis dans les capacités de la médecine actuelle. L’auteur décrit, séance après séance, un groupe de parole de parents endeuillés, et analyse les éléments significatifs de leur évolution – avec leurs points communs et leurs différences – vers le dépassement du deuil. Les soignants, qui sont aujourd’hui davantage formés aux aspects techniques et scientifiques des soins médicaux qu’aux composantes relationnelles, psychologiques et éthiques, trouveront dans cet ouvrage des éléments précieux pour accompagner la fin de vie de l’enfant et le deuil de la famille. Les voix uniques des douze parents du groupe de parole aideront tous ceux qui sont concernés par cette expérience douloureuse, à mieux imaginer le temps du deuil et à commencer à l’apprivoiser. Elles contribuent à leur façon aux débats actuels sur la fin de vie et l’euthanasie.

Editions Eres
ISBN : 978-2-7492-4006-0

Ecouter pour accompagner - Fonder une pratique

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De Pierre Reboul, éditions Chronique Sociale, juin 2013

Manuel destiné aux personnes engagées dans l’écoute, cet ouvrage constitue un outil de base pour guider dans sa pratique tant le bénévole que le professionnel. Fruit d’une longue expérience de bénévolat, cet ouvrage est une « caisse à outils » adaptée à l’exercice d’une fonction nécessitant disponibilité, cohérence, travail d’équipe, déontologie, éthique… Il se compose de six parties : - les points d’appui : se former, être soutenu, conserver une juste distance ; - le cadre des activités : respecter un cahier des charges, différencier bénévolat d’accompagne- ment et bénévolat de service, identifier ses inter-locuteurs ; - l’engagement : cerner les constantes, identifier les différents types d’accompagnement, éclaircir ses motivations ; - la parole : les non-dits, le silence… ; - l’écoute : écouter, s’écouter soi-même, communiquer non verbalement… ; - les implications liées à l’engagement : temps, questionnements… Ces différentes parties comprennent de nombreux exemples permettant d’illustrer le propos. Cet ouvrage est un guide-ressource pour asseoir sa pratique, la renforcer. Au sein d’une association, d’une institution, il sera apprécié pour servir de référence à la mise en place d’un parcours de formation.
 
Pierre Reboul assure, depuis de nombreuses années, un bénévolat d’écoute et d’accompagnement, notamment en milieu hospitalier. Il contribue au recrutement et à la formation de bénévoles. Il est également coauteur de l’ouvrage La mort dans ma vie - Des mots pour en parler, publié par l’association Jalmalv (Chronique sociale).

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La vie quand même. Survivre et renaître après la mort de son enfant

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D'Elisabeth et Eric DE GENTIL-BAICHIS, Chronique Sociale, janvier 2013

Le suicide de leur fille de 15 ans jette ce couple et toute leur famille dans la tourmente. La première question qui les taraude est celle du  « Pourquoi ? ».
Après avoir compris qu’ils n’auraient jamais de réponse à ce « Pourquoi ? », les auteurs s’attachent à rechercher le  «  Comment » et en particulier : comment continuer la route en couple ? Comment s’épauler sur ce chemin où chacun se sent tellement  seul et  si différent de l’autre ? Comment accepter leur impuissance  à s’aider ? Comment apprivoiser cette vie à jamais différente et rebâtir leur relation ?
Le choix de rédiger tour à tour leur cheminement est très fructueux et montre comment, au-delà des différences qui pourraient séparer à tout jamais, chaque membre du couple puise dans la volonté d’aimer, dans la confiance en l’autre et dans  l’histoire commune de leur couple, la capacité de rester ensemble sur le chemin, avec «  l’énergie du désespoir » parfois. L’alternance des hauts et des bas jamais synchronisés, l’authenticité et la simplicité  de l’expression de leur souffrance, le recours à des aides extérieures (psychiatre, amis  et associations), l’acceptation de   l’impuissance  au cœur même de l’amour sont décrits avec justesse et respect.
Ce livre aidera les couples qui perdent un enfant à  échanger et inventer leur façon propre de traverser l’épreuve, en surmontant les obstacles au fur et à mesure. Il ouvre sur la perspective que la vie peut continuer  « quand même » et qu’une renaissance est possible malgré l’inscription définitive de l’absence de leur enfant  dans leur vie.

Même la nuit quand je dors

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« Même la nuit quand je dors », Anne DODEMANT, Albin Michel, Février 2013
 
L’auteure  entreprend de  mettre des mots sur son chemin depuis la mort de son fils qui s’est suicidé à 28 ans. Ces mots sont pour elle, une façon de « hurler sans bruit ». Elle écrit ce livre entre le premier et le deuxième anniversaire de la mort de son fils et retrace, de façon percutante et claire, le chemin du chagrin. Toute la vie partagée avec ce fils remonte et pose des repères sur ce qui ne sera plus. Elle associe à  ce récit son mari et  les frères et sœur de Luc et conclue sur une phrase prononcée par son mari : «  Bien sûr on ne s’y fera jamais… mais cela ne nous empêchera  pas d’être heureux. » Ce récit touchera au cœur les parents confrontés à  la mort d’un enfant et délivre un message d’espoir : au-delà du chagrin tellement difficile à nommer et à partager, la vie peut continuer, à jamais différente mais pourtant possible.

La vie… avant, pendant et après - Soins palliatifs pédiatriques

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La vie… avant, pendant et après - Soins palliatifs pédiatriques. Collectif, sous la direction de Nago Humbert
L'évolution des pratiques médicales inclut dorénavant le développement des soins palliatifs pédiatriques. En effet, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été démontrée grâce à l'expertise et au travail de réflexion entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu'en Europe. La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans médical, psychologique, éthique, émotionnel, relationnel et spirituel.  En regroupant et en explorant plusieurs d'entre elles - contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l'infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l'urgence, impacts des décisions concernant l'alimentation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil...-, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement.  Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y comprix ceux de l'âme.
  • ISBN papier : 9782896196197
  • ISBN PDF : 9782896196203
  • 2012 - 335 pages

Deux petits pas sur le sable mouillé

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Anne-Dauphine Julliand, une jeune mère de famille de deux enfants, nous raconte la vie de sa fille Thaïs âgée de 2 ans : elle est atteinte d'un maladie génétique orpheline et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Avec son mari, ils lui font la promesse de rendre ses jours comptés, les plus beaux possible. Avec l'aide de leurs amis, leurs familles et entourés de l'amour de tous, ils vont l'accompagner à franchir les différents stades de cette fin de vie annoncée. « Mes années avec Thaïs, dit elle, m'ont prouvé que l'on peut choisir d'être heureux et d'aimer, malgré les épreuves. ». Sachez que si vous commencez ce livre il y a de fortes chances que vous ne puissiez le lâcher avant de l'avoir fini ! Ce témoignage, raconté avec beaucoup de force est un hymne à la vie et à l'amour, et se résume par cette phrase : « Il faut ajouter de lavie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours à la vie ». Ed. Les Arènes, Paris mars 2011.

L’enfant très malade approché par ses dessins.

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Daniel Oppenheim a suivi, durant vingt-cinq ans, des enfants cancéreux. Ces enfants très malades, un psychanalyste peut-il les aider ? On les voit ici en présence, enfant et thérapeute, avec leur retenue et leur détermination, et sous l'éclairage que les dessins et leur réception jettent sur l'énigme de ce qu'ils échangent avec une si grande loyauté.
 
Psychiatre et psychanalyste, Daniel Oppenheim a travaillé de 1987 à 2011 à l’Institut de cancérologie Gustave-Roussy de Villejuif. À partir notamment de son expérience clinique, il a publié, en France et à l’étranger, de nombreux livres (et près de deux cent articles) dont Parents : comment parler de la mort avec votre enfant ? (De Boeck, 2007), Dialogue avec les enfants sur la vie et la mort, (Seuil, 2008) ou encore Là-bas la vie. Des enfants face à la maladie (Seuil, 2010). 
 
Essai, Collection Penser / Rêver dirigée par Michel Gribinski 
Daniel Oppenheim Editions De L’Olivier, 12/05/2011 - ISBN 9782879297873 

De l'ombre au soleil - Aus dem Shatten ans Licht

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Livre sur le deuil d‘un jeune homme qui a perdu son frère et qui veut partager ses expériences et sensibiliser d‘autres personnes au fait que les frères et soeurs d‘un mort ne doivent pas être oubliés.
par Dumeni Witz: delombreausoleil@gmail.com : 2007-2012
Site du livre: http://www.delombreausoleil.com

Dis, comment c'est quand on est mort?

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Comment les enfants parlent-ils de la mort ? Comment en parler avec eux et répondre à leurs déroutantes questions ? Comment les accompagner sur le chemin du chagrin lorsqu’ils sont touchés par un deuil ? Autant de questions qui plongent les adultes dans le désarroi, qu’ils soient professionnels de l’enfance, parents, proches…
Bébés, petits ou adolescents, les enfants confrontés à la mort se retrouvent bien souvent seuls face à leurs ressentis, à leurs questions, à leur détresse, car les adultes n’osent pas leur en parler et préfèrent se dire qu’ils sont « trop petits », « trop jeunes pour comprendre » et « qu’ils vont oublier ». Cet ouvrage est issu de la riche expérience de l’auteur dans la prise en charge d’enfants et de familles brutalement endeuillés par la maladie, par un accident, par une catastrophe, par une agression ou par un suicide. Hélène Romano, docteur en psychopathologie, psychologue clinicienne et psychothérapeute propose de répondre aux questions qui lui sont le plus souvent posées par les enfants et par leurs parents lorsque la mort vient bouleverser leur vie. Thierry Baubet, psychiatre, a participé à la rédaction de certains chapitres. Cet ouvrage n’a pas pour objectif d’apporter des recettes toutes faites : chaque enfant est unique, chaque histoire est singulière et chaque chemin sera à co-construire de façon différente avec l’enfant, ses proches et ceux, professionnels ou non, qui les accompagneront.
L’idée est de permettre de mieux comprendre ce que peut représenter la mort pour l’enfant, ce qu’il peut se poser comme questions, les façons dont il peut réagir face à la perte d’un être cher, les attitudes et les propos qui peuvent l’apaiser. Ce livre est dédié aux parents et à tous ceux qui s’occupent d’enfants, pour que le jour où la mort viendra, chacun puisse trouver les ressources nécessaires pour ne pas laisser l’enfant seul, pour pouvoir l’accompagner sur le chemin du chagrin et lui permettre de continuer de vivre.
 
Hélène Romano est psychologue clinicienne, psychothérapeute et docteur en psychologie. Elle est la psychologue référente de la cellule d’urgence médico-psychologique du Val-de-Marne et de la consultation spécialisée de psychotraumatisme de l’hôpital Henri Mondor. Préface : Marie Rose Moro est professeur de pédopsychiatrie à l’Université Paris V et psychanalyste.
 
Elle est chef de service de la Maison de Solenn, Maison des Adolescents de l’Hôpital Cochin à Paris et du service de psychopathologie de l’enfant, de l’adolescent et de psychiatrie générale de l’Hôpital Avicenne à Bobigny (AP-HP). Elle est référente pour les programmes de santé mentale à Médecins Sans Frontières (Paris).
 
Maison de Solenn, Hôpital Cochin (AP-HP), 97 Boulevard de Port-Royal, 75679 Paris Cedex 14. Site: www.clinique-transculturelle.org

Nos étoiles ont filé

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Anne-Marie REVOL, Stock, 2010
« Certains événements totalement imprévisibles par leur nature ou leur dimension, auxquels nous ne pouvons pas nous préparer, surgissent dans nos vies et débordent toutes nos capacités d’absorption »*.  
L’auteur de ces lignes, Geneviève Jurgensen, a vécu, une épreuve similaire à celle d’Anne Marie Revol : la mort accidentelle,  de ses deux enfants.
Anne Marie Revol a choisi de  mettre des mots, au jour le jour, sur le tumulte et le désordre créés par ce vide insupportable et tellement brutal. En accueillant nommant et les émotions au fur et à mesure de leurs manifestations,  elle nous permet de voir la vie infiltrer petit à petit la souffrance brute des premières heures et semaines…Elle fait aussi de nous les témoins de ce miracle qu’est l’amour d’un couple qui tente de partager cette souffrance. Nous assistons, page après page à son combat et sa lutte pour rester vivante malgré la mort inscrite dans sa chair de mère et d’épouse.Ce livre est un trésor pour tous les couples en deuil d’un enfant. Il ouvre sur l’espoir d’un possible, contre toute attente : celui de poursuivre en couple, avec l’absence de  son ou ses enfants, la route commencée à deux. Conjuguer  pas après pas, ses vulnérabilités et ses souffrances demande  tant de patience, d’amour manifesté, d’humilité et de temps. Ces pages en rendent compte avec pudeur et justesse.
 
 * Le deuil sans accélération, La Chronique, La Croix, 29-30 septembre 2001

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La mort de l'enfant - Approches historiques et littéraires
Cet ouvrage reprend les actes d’un colloque qui a eu lieu à Aix-en-Provence en janvier 2010 sur la question de la mort de l’enfant au travers des approches historiques (dont celle de  Michel Vovelle), ethnologiques mais aussi et surtout littéraires :  les textes polonais, russes et allemands comme ceux de Kochanowski, Goethe, Gogol, Tolstoï, Dostoïevski, Tsvetaïéva ou encore Chamoiseau rendent compte des représentations littéraires de la mort de l’enfant et plus particulièrement de la perte de l’enfant de soi. La mort d’un enfant à travers les âges (de la Renaissance à aujourd’hui), les cultures et les textes est toujours vécue comme une blessure cruelle. La problématique de l’infanticide est également abordée : elle semble plus présente dans les textes littéraires allemands.
Charles Zaremba , Collectif Broché 
Paru le: 27/05/2011 Editeur : Université de Provence 
ISBN : 978-2-85399-783-6 
EAN : 9782853997836 
Nb. de pages : 306 pages 
Poids : 495 g 
Dimensions : 16cm x 24cm x 1,6cm

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Poison
VEKEMANS, Lot, VAN CRUCTEN, Alain, Espace 34, coll : « Théâtre contemporain en traduc », mai 2011
Voici le texte d’une pièce de théâtre de Lot Vekemans où deux personnages, un homme et une femme qui ne se sont pas vus depuis des années, se rencontrent fortuitement. Ils s’échangent des mots apparemment anodins dans un lieu étrange qui s’avère être le bâtiment d’accueil d’un cimetière. De fil en aiguille, nous découvrons peu à peu ce qui unit ce couple ainsi que la thématique phare de la pièce : le deuil suite au décès d’un enfant et la reconstruction de ceux qui restent.

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Soins palliatifs chez le nouveau-né. Pierre Bétrémieux. Éd. Springer. 2010. XX, 302 p.
 
L’alliance parents-enfant-soignants à l’épreuve de l’erreur médicale. D. Davous et coll. Arch Pediatr. oct 2010

Repéré dans la littérature
Les chambres de soins palliatifs au CHU Sainte-Justine de Montréal 
Claude Fortin. Original Research Article Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 9, Issue 2, April 2010, Pages 98-103 

Repéré dans la littérature
Quand l'autre souffre. Ethique et spiritualité.  Dominique Jacquemin. Éd. Lessius. Collection Donner raison, sept. 2010. 

Repéré dans la littérature
Amour, soin et fin de vie chez l'enfant  
Denis Oriot. Original Research Article Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique, Volume 9, Issue 2, April 2010, Pages 104-109 


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