Enquête visant à définir un ensemble d’indicateurs de base pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité

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Cette étude est financée par les Institut de recherche en santé du Canada et menée par Kimberley Widger, IA, Ph.D., ICSP(C), Professeure associée et titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 2 en soins palliatifs pédiatriques – Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg – Université de Toronto – Ontario – Canada

Invitation à participer à l’enquête par la Professeure Kimberley Widger

Bonjour,

Je vous écris pour vous inviter à prendre part à une étude visant à élaborer un ensemble d’indicateurs de base approuvés au niveau international pour des soins palliatifs pédiatriques (SPP) spécialisés de haute qualité. Afin d’améliorer la cohérence de l’évaluation et de la communication de la qualité des soins et de renforcer notre capacité à analyser et à améliorer les systèmes de soins, il est essentiel de cerner et hiérarchiser les indicateurs clés de qualité au niveau international. Pour ce faire, l’étude est guidée par le Core Outcome Set-Standards for Development (COS-STAD) et sera composée de deux panels d’experts. Le panel des familles sera composé d’enfants atteints de maladies graves (par exemple, des maladies mettant en danger la vie ou limitant la vie) et de leurs familles (par exemple, parents, frères et sœurs, grands-parents, etc.) Le panel des professionnels de la santé (PS) comprendra des cliniciens, des chercheurs et des décideurs du monde des SPP.

Pour pouvoir participer au panel des PS, vous devez mener des recherches sur les enfants de moins de 19 ans atteints d’une maladie grave OU être impliqué dans la prestation de soins (directement ou par le biais d’un rôle administratif ou décisionnel) dans n’importe quel contexte de soins (par exemple, à domicile, à l’hôpital, ou dans un centre de soins palliatifs). Vous devez pouvoir lire en anglais, en français ou en espagnol, être capable d’accéder aux documents en ligne et être disposé à donner une adresse électronique pour les phases ultérieures de l’étude.

La participation implique de répondre à trois enquêtes.

Les deux premières font partie d’un processus Delphi.

• Dans la première enquête, les participants évalueront l’importance d’une première liste d’indicateurs recueillis par une revue de la littérature et pourront suggérer de nouveaux indicateurs.
• Dans la deuxième enquête, les participants verront les résultats des deux panels et réévalueront les indicateurs dont l’importance ne fait pas consensus.
• La dernière enquête comprendra Une méthode de choix discret (Discrete Choice Experiment DCE) pour classer les indicateurs ayant été jugés importants lors du processus Delphi.

Il faudra compter de 30 à 45 minutes pour répondre à chaque enquête. Il n’y a pas de risques connus liés à votre participation à l’étude.

Cette étude est financée par les Instituts de recherche en santé du Canada. Elle a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche de l’Université de Toronto, située à Toronto, en Ontario, au Canada. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à contacter la chercheuse principale de l’étude à l’adresse kim.widger@utoronto.ca.

En savoir plus : page web de l’étude : http://kimwidger.ca/what-matters-most/ Si vous répondez aux critères d’admissibilité et souhaitez participer, écrivez à whatmattersmost@utoronto.ca afin de demander votre lien unique pour commencer la première enquête.

Merci d’envisager de participer à cette étude!