La place des parents dans le processus décisionnel face aux limitations et arrêts des traitements actifs en pédiatrie

RUL, Brigitte.- MEDECINE PALLIATIVE, 2009, 8, 1, p. 22-26

Les relations entretenues entre les parents et les professionnels de santé ne cessent d’évoluer, délaissant peu à peu le modèle dit paternaliste bienveillant au profit d’une orientation vers un modèle autonomique. Cette évolution relationnelle relayée en parallèle par de nouvelles lois, notamment celle du 22 avril 2005 pour les situations de limitations ou d’arrêts de traitement actifs (LATA), bouscule et interroge les équipes sur leurs pratiques, les incitant à se remettre en question. En l’absence de toute  réflexion éthique sur toutes ces nouvelles obligations juridiques, des équipes peuvent commettre des maladresses, notamment dans des situations de LATA, et mettre ainsi des parents en difficulté en les plaçant en situation d’agents décisionnels, alors qu’ils n’y sont culturellement pas préparés. Leur place dans le processus décisionnel reste préoccupante. Ce peut être l’occasion de s’interroger sur la place des parents au sein d’un service hospitalier afin qu’ils ne se sentent pas dépossédés de leur parentalité, notamment dans un moment aussi douloureux et important que peut l’être la fin de la vie de leur enfant. L’objectif de cet article est donc d’inciter les équipes hospitalières à réfléchir comment elles peuvent accueillir les parents. (Résumé auteur)