L’étude « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale », dirigée par M. Friedel et I. Aujoulat (IRSS-UCLouvain), dont le Poster Berlin iceberg0805 s’est vu attribué le prix d’un des 3 meilleurs posters dans la catégorie pédiatrie lors du congrès de l’EAPC 2019, a fait l’objet d’une publication dans BMJ Paediatrics Open.

Cette étude commanditée et accompagnée par la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs porte sur une durée de 5 ans (2010-2014).

Elle est basée sur les registres RHM des 8 hôpitaux comportant un service de pédiatrie et néonatalogie en Région bruxelloise et sur les données de deux équipes de liaison pédiatrique bruxelloises (Globul’Home Huderf et Interface pédiatrique Saint-Luc).

L’étude montre que sur les 22.533 enfants atteints d’une maladie chronique complexe, recensés à partir des registres RHM, seule une très faible fraction (n = 384, soit 1,7 %) a bénéficié d’un suivi par une des deux équipes de liaison basées sur Bruxelles. Les spécificités des soins palliatifs pédiatriques sont encore largement méconnues ! Cela signifie qu’il faut impérativement poursuivre les actions en vue d’une meilleure prise en charge extra-hospitalière des enfants ayant des besoins palliatifs.