Qui sommes-nous?Le comité scientifique de la Fédération Nationale française des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques - sept 2017
Depuis quelques années, les professionnels de soins palliatifs pédiatriques en France sont invités régulièrement au chevet des enfants polyhandicapés, appelés par le personnel des établissements médico-sociaux ou des services de neuropédiatrie. Confrontés quotidiennement à l’enfant en situation palliative, ou en phase avancée de maladie grave, et à son extrême vulnérabilité leur expérience justifie de prime abord ces demandes d’intervention. En effet, la vulnérabilité, et les relations de dépendance qu’elle suscite, sont au centre de la prise en charge d’un enfant polyhandicapé. Vulnérable parce qu’étant ou pouvant être blessé dans son corps ou son esprit, dépendant parce que nécessitant l’intervention d’autres personnes pour assurer son quotidien. Mais si soins palliatifs pédiatriques et polyhandicap riment tous deux avec vulnérabilité, est-ce pour autant que l’accompagnement d’un enfant polyhandicapé relève d’une démarche palliative ? Si la question peut être posée, la réponse mérite réflexions pour ne pas paraître incongrue.
S’inscrivant dans la chronicité, et parfois dès le début de la vie, le soin palliatif peut se décliner auprès des enfants polyhandicapés entre soins pour la vie, et soins de la fin de la vie. Ces enfants de plus en plus « appareillés » au sein même de leur lieu de vie, que ce soit le domicile, l’établissement sanitaire ou médico-social, posent la question de la médicalisation de la vie. Peut-on, doit-on, au motif que la technique est disponible, proposer une vie qui tient essentiellement avec la médecine ? La situation médicale de ces enfants, qui peut en outre faire suite à des prouesses techniques importantes impose de réfléchir à l’obstination déraisonnable, très difficile à déterminer chez ces enfants. Entre le risque de « faire perdre des chances » à l’enfant de vivre mieux et plus longtemps et celui de lui imposer des souffrances inutiles au motif d’« éviter le pire », la frontière est étroite. En sus, qu’implique, comme responsabilité et devoir pour les professionnels, le fait d’avoir parfois créé de toutes pièces une maladie ?
Ces enfants confrontent tous ceux qui s’en occupent à un paradoxe, celui d’une extrême vulnérabilité contrastant avec une force de vie étonnante. L’expression de leur maladie oblige les parents et les professionnels à considérer comme centrales les notions d’incertitude et d’imprévisibilité. Ainsi, les soins quotidiens pour ces enfants doivent être des soins pensés pour leur vie, et non « en prévision » de leur fin de vie, utilisant l’incertitude comme une ressource.
A quelles conditions les soins palliatifs pédiatriques pourraient-ils être profitables aux enfants polyhandicapés et à leur famille ? Comment faire de la rencontre des professionnels des soins palliatifs pédiatriques avec ceux du quotidien de l’enfant polyhandicapé une collaboration qui va de soi ? Quelles réponses spécifiques apporteraient véritablement les équipes de soins palliatifs pédiatriques aux équipes de pédiatrie, de médecine physique et de réadaptation, de soins de suite, et aux équipes des institutions médico-sociales, dont les missions sont d’ajuster les traitements, prévenir les complications, compenser les déficiences et améliorer le confort ? Réciproquement, quel concours apporteraient les équipes du champ du « polyhandicap », à la réflexion des équipes de soins palliatifs pédiatriques, parfois enserrées dans les normes de leurs savoirs et de leurs savoir-faire ?
Pendant deux jours, au palais des congrès de Lyon les 12 et 13 octobre, alterneront conférences plénières et ateliers, au cours desquels seront abordés les paradoxes de la rencontre entre soins palliatifs pédiatriques et polyhandicap ; et les évidences de cette rencontre. La « figure du monstre » dans ces cliniques de l’extrême, « choisir le meilleur en prenant le risque du pire », la vulnérabilité partagée, le point de vue des parents : autant de questions qui seront abordées afin que le projet de soins et d’accompagnement de chaque enfant polyhandicapé puisse être pensé et construit conjointement par les équipes soignantes et les familles, de la façon la plus respectueuse possible et la plus sensée.
Lien pour programme, et inscription : http://www.ferrspp.fr/2emes-rencontres-2017.php
Le comité scientifique de la Fédération Nationale française des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques
Sandra Frache, Présidente
Christine Edan, membre
Barbara Edda-Messi, membre
Florence Etourneau, membre
Martine Gabolde, membre
Florence Jounis-Jahan, membre
S’inscrivant dans la chronicité, et parfois dès le début de la vie, le soin palliatif peut se décliner auprès des enfants polyhandicapés entre soins pour la vie, et soins de la fin de la vie. Ces enfants de plus en plus « appareillés » au sein même de leur lieu de vie, que ce soit le domicile, l’établissement sanitaire ou médico-social, posent la question de la médicalisation de la vie. Peut-on, doit-on, au motif que la technique est disponible, proposer une vie qui tient essentiellement avec la médecine ? La situation médicale de ces enfants, qui peut en outre faire suite à des prouesses techniques importantes impose de réfléchir à l’obstination déraisonnable, très difficile à déterminer chez ces enfants. Entre le risque de « faire perdre des chances » à l’enfant de vivre mieux et plus longtemps et celui de lui imposer des souffrances inutiles au motif d’« éviter le pire », la frontière est étroite. En sus, qu’implique, comme responsabilité et devoir pour les professionnels, le fait d’avoir parfois créé de toutes pièces une maladie ?
Ces enfants confrontent tous ceux qui s’en occupent à un paradoxe, celui d’une extrême vulnérabilité contrastant avec une force de vie étonnante. L’expression de leur maladie oblige les parents et les professionnels à considérer comme centrales les notions d’incertitude et d’imprévisibilité. Ainsi, les soins quotidiens pour ces enfants doivent être des soins pensés pour leur vie, et non « en prévision » de leur fin de vie, utilisant l’incertitude comme une ressource.
A quelles conditions les soins palliatifs pédiatriques pourraient-ils être profitables aux enfants polyhandicapés et à leur famille ? Comment faire de la rencontre des professionnels des soins palliatifs pédiatriques avec ceux du quotidien de l’enfant polyhandicapé une collaboration qui va de soi ? Quelles réponses spécifiques apporteraient véritablement les équipes de soins palliatifs pédiatriques aux équipes de pédiatrie, de médecine physique et de réadaptation, de soins de suite, et aux équipes des institutions médico-sociales, dont les missions sont d’ajuster les traitements, prévenir les complications, compenser les déficiences et améliorer le confort ? Réciproquement, quel concours apporteraient les équipes du champ du « polyhandicap », à la réflexion des équipes de soins palliatifs pédiatriques, parfois enserrées dans les normes de leurs savoirs et de leurs savoir-faire ?
Pendant deux jours, au palais des congrès de Lyon les 12 et 13 octobre, alterneront conférences plénières et ateliers, au cours desquels seront abordés les paradoxes de la rencontre entre soins palliatifs pédiatriques et polyhandicap ; et les évidences de cette rencontre. La « figure du monstre » dans ces cliniques de l’extrême, « choisir le meilleur en prenant le risque du pire », la vulnérabilité partagée, le point de vue des parents : autant de questions qui seront abordées afin que le projet de soins et d’accompagnement de chaque enfant polyhandicapé puisse être pensé et construit conjointement par les équipes soignantes et les familles, de la façon la plus respectueuse possible et la plus sensée.
Lien pour programme, et inscription : http://www.ferrspp.fr/2emes-rencontres-2017.php
Le comité scientifique de la Fédération Nationale française des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques
Sandra Frache, Présidente
Christine Edan, membre
Barbara Edda-Messi, membre
Florence Etourneau, membre
Martine Gabolde, membre
Florence Jounis-Jahan, membre
Evoluer des « soins palliatifs » vers la « démarche palliative » en médecine périnatale - Dr Pierre Bétrémieux, janvier 2017
La démarche palliative en médecine périnatale vise, en respectant la loi et l’éthique ainsi que les principes de la médecine palliative, à assurer le confort d’un nouveau-né atteint d’une affection à fort potentiel létal pendant toute la durée de sa vie. En salle de naissance, elle se propose de favoriser la rencontre de l’enfant avec ses parents, la fratrie voire la famille élargie, pour poser les fondements d’une histoire commune et travailler à une naissance sociale dont le rôle est capital quand survient ensuite le temps du deuil. Pour assurer la non-séparation absolue de la mère (ou du couple) et de l’enfant, qui leur permet de tisser des liens forts dans un temps réduit, des aménagements des structures, des modifications des modes de pensée, voire de la conception même de la médecine, sont indispensables, de même qu’une collaboration sans faille des intervenants provenant d’horizons professionnels divers mais portés par un idéal commun. Si la vie se prolonge, la démarche palliative permet un accompagnement de qualité dans la durée. Depuis 2005 un certain nombre de réflexions, d’études, d’enquêtes et de publications spécifiques sont venues constituer un corpus de connaissances nouvelles qui mérite d’être diffusé et porté à la connaissance de tous. Les principes éthiques et les contraintes légales constituent le cadre de la réflexion. L’analyse du vécu des parents (souvent rapporté par les psychologues et les pédopsychiatres) et du vécu des équipes médico-soignantes a motivé l’évolution des pratiques dans les services et a permis de proposer des conduites plus adaptées aux attentes du public et des professionnels confrontés à ces situations.
Dans les services de réanimation néonatale deux problématiques éthiques majeures sont quotidiennement rencontrées. Il s’agit d’une part de la situation des extrêmes prématurés nés entre 22 et 24 semaines : est-il licite de parler de « limite de viabilité » ? A quels enfants proposer des soins techniques lourds, souvent douloureux et parfois incertains dans leurs résultats ? Tous les enfants nés vivants ont droit au moins à des soins de confort, première étape de la démarche palliative. Pour d’autres patients la question qui se pose est de savoir si l’on peut, ou s’il faut arrêter la réanimation lorsqu’on constate des lésions de pronostic défavorable. Comment prendre cette décision ? Avec quelle implication des parents? Qu’en est-il de l’arrêt de nutrition artificielle, autorisée par la loi ? Peut-elle s’appliquer au nouveau-né ? De même la sédation profonde et continue entre-t-elle dans l’arsenal des néonatalogistes et comment ? Les parents pourraient-ils participer à la réunion collégiale qui précède la décision médicale d’arrêt des thérapeutiques ? L’idée qui se dégage peu à peu est celle d’une codécision élaborée de concert entre parents, équipe et médecins pour aboutir à une conduite acceptable par tous. Ces démarches qui améliorent le quotidien des nouveau-nés, des familles et des équipes sont basées sur l’établissement d’un haut niveau de confiance entre les professionnels de divers horizons et entre ces professionnels et les parents. Elles supposent aussi le maintien d’une cohérence éthique et d’une cohérence d’objectifs et de langage entre tous les protagonistes que rencontrent les parents. Ceci s’acquiert par la construction d’une culture commune combinant les données issues de la médecine périnatale et de la pratique des soins palliatifs qui se bâtit au mieux dans des formations mêlant intentionnellement les professionnels d’horizons différents et s’entretien au fil des débriefings des situations rencontrées. Tout ceci devrait concourir idéalement à éviter les deuils pathologiques dans les familles et à la prévention du burnout dans les équipes.
Pr Nago Humbert - Président Comités scientifique et organisateur 7ème congrès international de soins palliatifs pédiatriques - Août 2016
Le passé étant gage d’avenir, dit-on, il est parfois intéressant de s’interroger sur la notion que nos sociétés occidentales nomment le progrès scientifique.
Par exemple, en médecine, des progrès ont été réalisés notamment dans le domaine du diagnostic, mais également des traitements de certaines pathologies dont les enfants mourraient prématurément.
Lors de la fondation de l’hôpital Ste Justine en 1907, le taux de mortalité infantile se situait à Montréal à 224 décès pour mille naissances. La plupart provoqués par des maladies infectieuses et contagieuses, pulmonaires et des diarrhées causées par la mauvaise qualité de l’eau et du lait. Ce taux plaçait Montréal juste devant Calcutta.
L’apport des sciences médicales et de la santé publique ont joué un rôle considérable dans la baisse drastique de la mortalité infantile dans nos pays.
Mais aujourd’hui, si la mort d’un enfant est devenue une exception dans nos contrées occidentales, 7,5 millions d’enfants meurent annuellement avant l’âge de 5 ans dans les pays dit du Sud. La plupart parce qu’ils n’ont pas accès à des soins de santé, à des traitements médicamenteux ou à cause des conditions d’hygiène de base et à la malnutrition.
Le défi de notre réseau dans les prochaines années est de transmettre et de partager nos expertises du Sud au Nord et du Nord au Sud. Avec Médecins du Monde Suisse nous avons déjà commencé modestement ces échanges de compétence. A Kinshasa d’abord, Yaoundé, Lomé et Managua cette année, cette collaboration multilatérale devrait continuer et s’intensifier après notre congrès. C’est dans cet objectif que nous sommes très heureux d’accueillir cette année de nombreux collègues africains.
Si l’approche palliative en pédiatrie est encore à construire dans plusieurs pays, elle est encore trop souvent associée à la phase terminale dans nos propres institutions.
Or nous constatons que, grâce aux soins et aux avancées de la médecine, les jeunes patients en oncologie ou souffrant de pathologies neurologiques ou génétiques, vivent plus longtemps qu’auparavant. Mais comme les pathologies des patients sont multiples, les prises en charges deviennent de fait de plus en plus complexes. Elles demandent une expertise interdisciplinaire et l’intervention de diverses spécialités médicales indispensables aux traitements des symptômes à l’hôpital comme à domicile.
Est-ce un progrès? Je n’ouvrirai pas le débat éthique avec ces quelques mots d’introduction. La complexité se trouve autant dans les pathologies que dans la manière d’aborder ces nouveaux défis qui s’ouvrent aux soins palliatifs pédiatriques. Par conséquent, j’espère que nous aurons l’occasion de partager nos interrogations, nos échecs et peut être nos réponses lors de ce 7ème congrès.
Bienvenue à Montréal, dans les lueurs rouges des érables de l’automne naissant de la Belle Province.
Par exemple, en médecine, des progrès ont été réalisés notamment dans le domaine du diagnostic, mais également des traitements de certaines pathologies dont les enfants mourraient prématurément.
Lors de la fondation de l’hôpital Ste Justine en 1907, le taux de mortalité infantile se situait à Montréal à 224 décès pour mille naissances. La plupart provoqués par des maladies infectieuses et contagieuses, pulmonaires et des diarrhées causées par la mauvaise qualité de l’eau et du lait. Ce taux plaçait Montréal juste devant Calcutta.
L’apport des sciences médicales et de la santé publique ont joué un rôle considérable dans la baisse drastique de la mortalité infantile dans nos pays.
Mais aujourd’hui, si la mort d’un enfant est devenue une exception dans nos contrées occidentales, 7,5 millions d’enfants meurent annuellement avant l’âge de 5 ans dans les pays dit du Sud. La plupart parce qu’ils n’ont pas accès à des soins de santé, à des traitements médicamenteux ou à cause des conditions d’hygiène de base et à la malnutrition.
Le défi de notre réseau dans les prochaines années est de transmettre et de partager nos expertises du Sud au Nord et du Nord au Sud. Avec Médecins du Monde Suisse nous avons déjà commencé modestement ces échanges de compétence. A Kinshasa d’abord, Yaoundé, Lomé et Managua cette année, cette collaboration multilatérale devrait continuer et s’intensifier après notre congrès. C’est dans cet objectif que nous sommes très heureux d’accueillir cette année de nombreux collègues africains.
Si l’approche palliative en pédiatrie est encore à construire dans plusieurs pays, elle est encore trop souvent associée à la phase terminale dans nos propres institutions.
Or nous constatons que, grâce aux soins et aux avancées de la médecine, les jeunes patients en oncologie ou souffrant de pathologies neurologiques ou génétiques, vivent plus longtemps qu’auparavant. Mais comme les pathologies des patients sont multiples, les prises en charges deviennent de fait de plus en plus complexes. Elles demandent une expertise interdisciplinaire et l’intervention de diverses spécialités médicales indispensables aux traitements des symptômes à l’hôpital comme à domicile.
Est-ce un progrès? Je n’ouvrirai pas le débat éthique avec ces quelques mots d’introduction. La complexité se trouve autant dans les pathologies que dans la manière d’aborder ces nouveaux défis qui s’ouvrent aux soins palliatifs pédiatriques. Par conséquent, j’espère que nous aurons l’occasion de partager nos interrogations, nos échecs et peut être nos réponses lors de ce 7ème congrès.
Bienvenue à Montréal, dans les lueurs rouges des érables de l’automne naissant de la Belle Province.
Quels défis ont été et restent encore à relever en Belgique en matière de SPP ?- Marion Faingnaert, Infirmière, psychothérapeute, formatrice asbl FAPS - septembre 2015
Plusieurs initiatives en matière de soins continus et palliatifs pédiatriques existent en Belgique, ,même si elles sont « en retard » sur l’organisation très élaborée des SP du monde adulte , et ce , tant en Flandre qu’ en Wallonie et dans la région bruxelloise .
En voici quelques exemples au niveau hospitalier et extra-hospitalier :
Arémis a été fondée par Mr Fred Mabrouk et moi-même Comme la Cité Sérine, elle est unique en Belgique. Si Arémis et la Cité Sérine répondent au besoin de trouver des alternatives à l’hospitalisation, elles n’ont toujours pas de reconnaissance officielle et donc n’offrent pas ou très peu de remboursement au patient et à la structure de soins.
Certaines autres initiatives positives, dans le sens d’une spécificité pédiatrique, ont été prises par quelques services de soins à domicile (ASD Liège Huy Waremme , par exemple) mais les moyens restent insuffisants
En voici quelques exemples au niveau hospitalier et extra-hospitalier :
- Les équipes de liaison pédiatriques depuis les années 90 : les différentes équipes (5) se structurent pour la plupart comme équipe mobile au sein même de l’hôpital et comme équipe de liaison vers le domicile où elles apportent un soutien important aux prestataires de soins, à l’enfant et aux familles.
- « La Cité Sérine » - qui me tient particulièrement à cœur - est un centre d’hébergement thérapeutique extra-hospitalier pour adultes et enfants atteints de pathologie lourde nécessitant des soins de type HAD et/ou des soins palliatifs. Comme l’appellation l’indique, il s’agit d’offrir aux enfants et adultes un hébergement thérapeutique intermédiaire (6 mois, renouvelable 1x) entre l’hôpital et le domicile où les soins se poursuivent en étroite collaboration avec l’équipe hospitalière, pouvant aller jusqu’à la fin de vie. Elle a été fondée en 2000 par Mr Fred Mabrouk, psychothérapeute-sexologue, et moi-même pour offrir aux patients une alternative à l’hospitalisation. C’est une initiative privée, unique en Belgique, très recherchée dans notre pays car il manque cruellement de structure intermédiaire comme la nôtre. Pas de reconnaissance actuellement.
- Les maisons de répit (3) existent depuis 2008. La maison de répit offre des séjours résidentiels (32 jours par an, pris en charge par l’INAMI (Sécurité Sociale)), aux enfants gravement malades et dont les proches ont besoin d'une pause afin de pouvoir se ressourcer eux-mêmes.
- Par ailleurs, un point important à améliorer en Belgique est la compétence des structures de soins à domicile . Peu ou mal préparées à suivre des enfants atteints de pathologie lourde à domicile, il leur manque la plupart du temps expérience, expertise et … formation ! La réticence à prendre en charge un enfant en fin de vie est souvent présente chez les infirmières à domicile ainsi que chez les médecins généralistes.
Arémis a été fondée par Mr Fred Mabrouk et moi-même Comme la Cité Sérine, elle est unique en Belgique. Si Arémis et la Cité Sérine répondent au besoin de trouver des alternatives à l’hospitalisation, elles n’ont toujours pas de reconnaissance officielle et donc n’offrent pas ou très peu de remboursement au patient et à la structure de soins.
Certaines autres initiatives positives, dans le sens d’une spécificité pédiatrique, ont été prises par quelques services de soins à domicile (ASD Liège Huy Waremme , par exemple) mais les moyens restent insuffisants
Force est donc de constater le manque de formation chez les professionnels de la santé à l’hôpital et à domicile tant dans la prise en charge et la gestion de la douleur de l’enfant et autres symptômes d’inconfort que dans le domaine de la communication entre pairs et avec les patients.
En Belgique il existe une possibilité de se former en soins continus et palliatifs via les formations « adulte ». Le volet pédiatrique a été jusqu’à présent le maillon manquant dans ces modules de formation. Pour se former, il fallait aller à Paris ou à Lyon où il existe un D.I.U « Douleur aigue et chronique et soins palliatifs pédiatriques », ayant une bonne réputation.
Pour pallier à ce manque d’accessibilité de formation en Belgique, le Dr Nadine Francotte (CHC Liège), Dr Christine Devalck (HUDERF), Mme Daphné Grulois (Arémis), Mr Fred Mabrouk (Arémis) et moi-même avons créé une école de formation non confessionnelle FAPS « Formation en Algologie Pédiatrique et Soins continus pédiatriques » : elle est reconnue et soutenue par l’Université Libre de Bruxelles (ULB) et aboutit à un certificat universitaire décerné après examens et mémoire.
Notre objectif de départ était surtout d’offrir une approche pluridisciplinaire reliant entre elles les conceptions médicale, sociale, psychothérapeutique et spirituelle au sens large, dans un continuum de soins depuis l’annonce de la maladie, sans rupture dogmatique jusqu’à la fin de vie.
Le Dr Francotte a eu l’occasion de présenter la formation FAPS dans un précédent édito. Quatre ans se sont écoulés depuis lors et d’après le retour des étudiants, je pense que nous avons largement atteint notre objectif. Et, si nous avons atteint cet objectif c’est aussi grâce à certains d’entre vous !
En effet, quelques professionnels du Réseau Francophone Soins Palliatifs Pédiatriques (RFSPP) ont accepté de relever ce défi avec nous et participent activement comme enseignant. Leur présence apporte une dynamique très intéressante et enrichissante à nos échanges d’expériences et d’expertise de terrain. Je tiens à remercier au passage le Professeur Marcel Viallard et le Dr Chantal Wood, qui sont membres effectifs de l’assemblée générale et du comité scientifique et éthique, ainsi que le Dr Pierre Canouï, le Dr Régis Aubry, Mme Agnès Pasturel, Dr Guy Letellier et Dr Matthias Schell pour leur soutien sincère et chaleureux et surtout pour leurs qualités humaines et professionnelles.
Grâce aux liens que nous avons pu tisser avec les personnes du RFSPP, différentes activités et échanges se poursuivent au-delà même de la FAPS et c’est un réel bonheur.
D’autres demandes de formation nous parviennent et nous tentons d’y répondre. L’an dernier, nous avons été appelé à donner cours dans une institution d’enfants lourdement handicapés « Perce Neige » à Namur. L’évaluation de la formation a été très positive. Aussi, un deuxième groupe de 8 personnes (infirmières, médecin, kiné, éducateurs) sera formé à la rentrée.
Afin de poursuivre notre mission de sensibilisation et de formation, la FAPS consacrera une journée d’étude à la périnatalité le vendredi 13 novembre « Périnatalité et soins palliatifs : une évidence ? ». La Journée sera organisée conjointement avec l’UCL-ICL et le centre Hélési qui ont mit en place, dans la même année que la FAPS, un certificat interuniversitaire européen en soins palliatifs pédiatriques. FAPS-ULB et Hélési-UCL-ICL sont les deux formations actuellement existantes en Belgique francophone dans le domaine des soins continus et palliatifs pédiatriques.
En Belgique il existe une possibilité de se former en soins continus et palliatifs via les formations « adulte ». Le volet pédiatrique a été jusqu’à présent le maillon manquant dans ces modules de formation. Pour se former, il fallait aller à Paris ou à Lyon où il existe un D.I.U « Douleur aigue et chronique et soins palliatifs pédiatriques », ayant une bonne réputation.
Pour pallier à ce manque d’accessibilité de formation en Belgique, le Dr Nadine Francotte (CHC Liège), Dr Christine Devalck (HUDERF), Mme Daphné Grulois (Arémis), Mr Fred Mabrouk (Arémis) et moi-même avons créé une école de formation non confessionnelle FAPS « Formation en Algologie Pédiatrique et Soins continus pédiatriques » : elle est reconnue et soutenue par l’Université Libre de Bruxelles (ULB) et aboutit à un certificat universitaire décerné après examens et mémoire.
Notre objectif de départ était surtout d’offrir une approche pluridisciplinaire reliant entre elles les conceptions médicale, sociale, psychothérapeutique et spirituelle au sens large, dans un continuum de soins depuis l’annonce de la maladie, sans rupture dogmatique jusqu’à la fin de vie.
Le Dr Francotte a eu l’occasion de présenter la formation FAPS dans un précédent édito. Quatre ans se sont écoulés depuis lors et d’après le retour des étudiants, je pense que nous avons largement atteint notre objectif. Et, si nous avons atteint cet objectif c’est aussi grâce à certains d’entre vous !
En effet, quelques professionnels du Réseau Francophone Soins Palliatifs Pédiatriques (RFSPP) ont accepté de relever ce défi avec nous et participent activement comme enseignant. Leur présence apporte une dynamique très intéressante et enrichissante à nos échanges d’expériences et d’expertise de terrain. Je tiens à remercier au passage le Professeur Marcel Viallard et le Dr Chantal Wood, qui sont membres effectifs de l’assemblée générale et du comité scientifique et éthique, ainsi que le Dr Pierre Canouï, le Dr Régis Aubry, Mme Agnès Pasturel, Dr Guy Letellier et Dr Matthias Schell pour leur soutien sincère et chaleureux et surtout pour leurs qualités humaines et professionnelles.
Grâce aux liens que nous avons pu tisser avec les personnes du RFSPP, différentes activités et échanges se poursuivent au-delà même de la FAPS et c’est un réel bonheur.
D’autres demandes de formation nous parviennent et nous tentons d’y répondre. L’an dernier, nous avons été appelé à donner cours dans une institution d’enfants lourdement handicapés « Perce Neige » à Namur. L’évaluation de la formation a été très positive. Aussi, un deuxième groupe de 8 personnes (infirmières, médecin, kiné, éducateurs) sera formé à la rentrée.
Afin de poursuivre notre mission de sensibilisation et de formation, la FAPS consacrera une journée d’étude à la périnatalité le vendredi 13 novembre « Périnatalité et soins palliatifs : une évidence ? ». La Journée sera organisée conjointement avec l’UCL-ICL et le centre Hélési qui ont mit en place, dans la même année que la FAPS, un certificat interuniversitaire européen en soins palliatifs pédiatriques. FAPS-ULB et Hélési-UCL-ICL sont les deux formations actuellement existantes en Belgique francophone dans le domaine des soins continus et palliatifs pédiatriques.
Enfin, pour conclure, j’aimerais, vous faire part d’un autre beau projet en cours de réalisation. : un nouveau défi à relever pour nous tous en Belgique.
Le Dr Marleen Renard, pédiatre à Leuven (Louvain), a réunit il y a 2 ans des professionnels de terrain tant francophones que néerlandophones, travaillant dans les soins palliatifs pédiatriques afin de réaliser ensemble un recueil national en matière de « directives en SPP ». Un document de référence tel qu’il en existe un aux Pays Bas. Depuis le mois de mars 2015 le SPF santé public (service public fédéral) nous aide à poursuivre ensemble cette belle initiative en mettant à notre disposition le soutien logistique sous forme de locaux et de personnes ressources pour nous aider à structurer notre travail. Ils nous aideront à rédiger le document finalisé par l’ensemble des membres actifs.
Cinq groupes de travail ont été mis en place sur différents thèmes qui seront « étudiés » par ces acteurs de terrain :
Marion Faingnaert,
Infirmière, psychothérapeute,
Co-fondatrice de l’asbl Arémis et Cité Sérine, Présidente de l’asbl Sémiramis, Administrateur FAPS
Références complémentaires:
Le Dr Marleen Renard, pédiatre à Leuven (Louvain), a réunit il y a 2 ans des professionnels de terrain tant francophones que néerlandophones, travaillant dans les soins palliatifs pédiatriques afin de réaliser ensemble un recueil national en matière de « directives en SPP ». Un document de référence tel qu’il en existe un aux Pays Bas. Depuis le mois de mars 2015 le SPF santé public (service public fédéral) nous aide à poursuivre ensemble cette belle initiative en mettant à notre disposition le soutien logistique sous forme de locaux et de personnes ressources pour nous aider à structurer notre travail. Ils nous aideront à rédiger le document finalisé par l’ensemble des membres actifs.
Cinq groupes de travail ont été mis en place sur différents thèmes qui seront « étudiés » par ces acteurs de terrain :
- la définition des SPP,
- les directives en matière de prise en charge de la douleur et autres symptômes,
- l’aide à la décision thérapeutique,
- le trajet de soins de l’enfant et organisation des soins,
- la fin de vie (questions éthiques).
Marion Faingnaert,
Infirmière, psychothérapeute,
Co-fondatrice de l’asbl Arémis et Cité Sérine, Présidente de l’asbl Sémiramis, Administrateur FAPS
Références complémentaires:
- Site internet Hospichild : www.hospichild.be initiative des Ministres bruxellois en charge de la santé, Monsieur Didier Gosuin et Monsieur Guy Vanhengel.
- « Richtlijn palliaiteve zorg voor kinderen » août 2013. NVK Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (Pays Bas)
- « Etude de faisabilité et étude médico-économique de la prise en charge à domicile de soins techniques & complexes d’hémato-oncologie pour des enfants. » Rapport réalisé par Stratélys-Lille. Etude menée dans le cadre du plan national cancer Belge avec la participation d’Arémis-Bruxelles et l’HUDERF-Bruxelles.
Soins palliatifs pédiatriques et médecine humanitaire : un paradoxe ou une opportunité d’un dialogue Sud-Nord ? - Pr Nago Humbert, Valérie Clerc, mars 2015
Les maladies non transmissibles (MNTs), telles que les maladies cardio-vasculaires (48%), les cancers (21%), les maladies respiratoires chroniques (12%) et le diabète (3.5%), sont de loin la principale cause de mortalité dans le monde, représentant 63% de tous les décès. Contrairement à ce qui est couramment imaginé, 80% (29 mio) des décès dus aux maladies chroniques surviennent dans les pays à ressources limitées. L'accroissement de la population mondiale couplée à l'augmentation de l'espérance de vie va conduire, dans les années à venir, à une augmentation des décès par maladie non transmissible. Globalement, la charge des MNTs va augmenter de 17% dans les 10 prochaines années et de 27% dans la région africaine, réalisant ainsi un défi sanitaire majeur. Ce changement rapide de profil sanitaire a un impact négatif considérable sur la réduction de la pauvreté et sur le développement économique. Les régions à ressources limitées luttant actuellement contre le lourd fardeau des maladies infectieuses risquent de se retrouver submergées par cette vague de MNTs largement évitables. Les systèmes de santé des pays les moins avancés sont souvent conçus pour répondre à des problèmes aigus de santé et restent démunis face aux MNTs. L’aide étrangère, qui représente des proportions considérables des budgets de santé dans de nombreux pays sub-sahariens, est principalement destinée aux maladies infectieuses ainsi qu’à la santé materno-infantile [1]. En mai 2013, les ministres de la santé du monde entier ont approuvé à l’unanimité le Plan d’action global de l’OMS pour la prévention et le contrôle des maladies non-transmissibles pour 2013-2020. Ce dernier appelle les états à « Elaborer et mettre en œuvre une politique de soins palliatifs utilisant des modalités de traitement économique, notamment des analgésiques opioïdes pour le soulagement de la douleur, ainsi que la formation de personnels de santé » [2].
Ces constatations vont évidemment à l’encontre de l’imagerie de l’action des ONG humanitaires en santé qui a plutôt tendance à alimenter notre imaginaire par des actions basées exclusivement sur le curatif et l’urgence à court terme. Les experts en marketing "humanitaire" vous démontreront aisément que soigner des personnes qui souffrent de maladies chroniques potentiellement mortelles n’est pas porteur alors que transmettre un message qui vous fait croire que grâce à votre don vous allez sauver des vies est éminemment et cyniquement plus "rentable" pour la récolte de fonds.
Malheureusement entre le fantasme des "guérisseurs humanitaires" du Nord et la réalité des malades du Sud il existe plus qu’une image floue qui nous renvoie une fausse représentation. En Afrique Sub-Saharienne par exemple, l’accès aux soins de santé basé sur l’aspect curatif est non seulement fragile, mais également très aléatoire. Dans des contextes où les ressources à disposition sont limitées et les barrières à l’accès aux soins nombreuses, ceux qui ne peuvent pas être guéris se retrouvent exclus du système et renvoyés chez eux. Les chiffres le montrent, les maladies non transmissibles, au même titre que les épidémies, ne s’arrêtent pas aux frontières. Les moyens d’y faire face restent très limités et les soins palliatifs peu développés. Selon un rapport de l’ONG Human Rights Watch (2011) « 60% des personnes qui meurent chaque année dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires, soit le chiffre impressionnant de 33 millions de personnes, ont besoin de soins palliatifs » et « plus de 3,5 millions de personnes atteintes d’un cancer ou du sida au stade terminal meurent chaque année sans traitement antalgique adéquat » [3]. Les enfants sont parmi les grands perdant de cette funeste loterie.
Ce constat est d’autant plus douloureux que les soins palliatifs peuvent être proposés à un coût relativement faible et à tous les niveaux du système de santé, y compris dans les communautés rurales. L’Ouganda et le Rwanda par exemple, ont mis en place des services de soins palliatifs à domicile avec du sirop de morphine et du personnel infirmier travaillant en rotation dans les zones rurales. Seulement six pays d’Afrique sub-saharienne (Kenya, Rwanda, Afrique du Sud, Swaziland, Tanzanie et Ouganda) ont intégré les soins palliatifs à leurs plans de santé nationaux.
Sollicitée par des professionnels de la République Démocratique du Congo, du Togo, du Cameroun, du Burundi, de la Palestine, ou encore du Nicaragua, Médecins du Monde Suisse, avec la collaboration de Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques, s’engage à proposer un programme pour améliorer l’accès aux soins palliatifs pédiatriques des populations vulnérables dans les pays du Sud. Dans un esprit de collaboration, les premières étapes du projet visent à créer une plateforme d’échanges entre les professionnels du Sud et du Nord par l’entremise entre autres outils du site du RFSPP.
Pour éviter de transposer une approche "occidentale" médico colonialiste des soins palliatifs pédiatriques, conscient de l’importance du contexte ethno-socio-culturel des différentes régions d’intervention, Médecins du Monde-Suisse avec l’Université de Lausanne en collaboration avec le Centre d’excellence en soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine de Montréal, va mener dès 2015 une recherche anthropologique visant à comprendre les représentations entourant la fin de vie de l’enfant et des rituels liés au deuil. En parallèle, une formation organisée avec l’association congolaise Palliafamilli et le premier colloque en soins palliatifs pédiatriques auront lieu en avril 2015 à Kinshasa.
Notre but ultime, pour assurer la pérennité de la formation, sera de créer en collaboration avec la faculté de médecine de Kinshasa, un diplôme universitaire ouvert aux professionnels de la santé de l’Afrique francophone.
Ces constatations vont évidemment à l’encontre de l’imagerie de l’action des ONG humanitaires en santé qui a plutôt tendance à alimenter notre imaginaire par des actions basées exclusivement sur le curatif et l’urgence à court terme. Les experts en marketing "humanitaire" vous démontreront aisément que soigner des personnes qui souffrent de maladies chroniques potentiellement mortelles n’est pas porteur alors que transmettre un message qui vous fait croire que grâce à votre don vous allez sauver des vies est éminemment et cyniquement plus "rentable" pour la récolte de fonds.
Malheureusement entre le fantasme des "guérisseurs humanitaires" du Nord et la réalité des malades du Sud il existe plus qu’une image floue qui nous renvoie une fausse représentation. En Afrique Sub-Saharienne par exemple, l’accès aux soins de santé basé sur l’aspect curatif est non seulement fragile, mais également très aléatoire. Dans des contextes où les ressources à disposition sont limitées et les barrières à l’accès aux soins nombreuses, ceux qui ne peuvent pas être guéris se retrouvent exclus du système et renvoyés chez eux. Les chiffres le montrent, les maladies non transmissibles, au même titre que les épidémies, ne s’arrêtent pas aux frontières. Les moyens d’y faire face restent très limités et les soins palliatifs peu développés. Selon un rapport de l’ONG Human Rights Watch (2011) « 60% des personnes qui meurent chaque année dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires, soit le chiffre impressionnant de 33 millions de personnes, ont besoin de soins palliatifs » et « plus de 3,5 millions de personnes atteintes d’un cancer ou du sida au stade terminal meurent chaque année sans traitement antalgique adéquat » [3]. Les enfants sont parmi les grands perdant de cette funeste loterie.
Ce constat est d’autant plus douloureux que les soins palliatifs peuvent être proposés à un coût relativement faible et à tous les niveaux du système de santé, y compris dans les communautés rurales. L’Ouganda et le Rwanda par exemple, ont mis en place des services de soins palliatifs à domicile avec du sirop de morphine et du personnel infirmier travaillant en rotation dans les zones rurales. Seulement six pays d’Afrique sub-saharienne (Kenya, Rwanda, Afrique du Sud, Swaziland, Tanzanie et Ouganda) ont intégré les soins palliatifs à leurs plans de santé nationaux.
Sollicitée par des professionnels de la République Démocratique du Congo, du Togo, du Cameroun, du Burundi, de la Palestine, ou encore du Nicaragua, Médecins du Monde Suisse, avec la collaboration de Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques, s’engage à proposer un programme pour améliorer l’accès aux soins palliatifs pédiatriques des populations vulnérables dans les pays du Sud. Dans un esprit de collaboration, les premières étapes du projet visent à créer une plateforme d’échanges entre les professionnels du Sud et du Nord par l’entremise entre autres outils du site du RFSPP.
Pour éviter de transposer une approche "occidentale" médico colonialiste des soins palliatifs pédiatriques, conscient de l’importance du contexte ethno-socio-culturel des différentes régions d’intervention, Médecins du Monde-Suisse avec l’Université de Lausanne en collaboration avec le Centre d’excellence en soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine de Montréal, va mener dès 2015 une recherche anthropologique visant à comprendre les représentations entourant la fin de vie de l’enfant et des rituels liés au deuil. En parallèle, une formation organisée avec l’association congolaise Palliafamilli et le premier colloque en soins palliatifs pédiatriques auront lieu en avril 2015 à Kinshasa.
Notre but ultime, pour assurer la pérennité de la formation, sera de créer en collaboration avec la faculté de médecine de Kinshasa, un diplôme universitaire ouvert aux professionnels de la santé de l’Afrique francophone.
[1] Dambisa Moyo, « Why Foreigh Ai dis Hurting Africa ». The Wall Street Journal, 21 mars 2009.
[2] OMS / Plan d’action global pour la prévention et le contrôle des maladies non-transmissibles pour 2013-210 / 2013.
[3] Human Rights Watch, 2011, « Global State of Pain Treatment. Access to Palliative Care as a Human Right»,p.8-
Démarches palliatives et fin de vie chez l'enfant: 15 ans de réflexions et de pratiques à l'hôpital universitaire Necker Enfants Malades - Dr P. Canouï, Dr M-L. Viallard, Pr B. Golse, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France
L’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et l’université Paris V Descartes organisent une première journée de réflexions et de débat autour de la démarche palliative et la fin de vie de l’enfant.
Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.
La loi « Léonetti » portant sur le droits du patient et la fin de vie du 22 avril 2005 a marqué une étape dans la délibération sur le fin de vie de l’enfant et sera aussi au cœur du débat actuel en particulier en ce qui concerne les propositions de révisions.
Ces réflexions éthiques, profondément ancrées dans un humanisme et un souci de l’autre, ne sont pas bien connues de certains professionnels et encore moins du grand public. Beaucoup de préjugés demeurent.
La mort d’un enfant, dès sa conception, est un drame humain d’une rare violence. Aborder de tels sujets, malgré beaucoup d’efforts déployés, reste encore tabou.
Pourtant des équipes médicales le vivent au quotidien et ont décidé de partager leurs pratiques, leurs expériences, leurs certitudes mais aussi leurs doutes et de leurs hésitations.
Pour cette première journée, nous nous proposons de débattre autour de trois champs médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique.
Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.
Nous avons demandé à Léïli ANVAR de nous aider à porter un regard de la société civile sur des questions qui paraissent bien souvent complexes mais tellement humaines quand il s’agit de la vie et de la mort d’un enfant et de la souffrance de jeunes parents et de toute une famille (des grands parents, à la fratrie et aux enfants à naître)
Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.
La loi « Léonetti » portant sur le droits du patient et la fin de vie du 22 avril 2005 a marqué une étape dans la délibération sur le fin de vie de l’enfant et sera aussi au cœur du débat actuel en particulier en ce qui concerne les propositions de révisions.
Ces réflexions éthiques, profondément ancrées dans un humanisme et un souci de l’autre, ne sont pas bien connues de certains professionnels et encore moins du grand public. Beaucoup de préjugés demeurent.
La mort d’un enfant, dès sa conception, est un drame humain d’une rare violence. Aborder de tels sujets, malgré beaucoup d’efforts déployés, reste encore tabou.
Pourtant des équipes médicales le vivent au quotidien et ont décidé de partager leurs pratiques, leurs expériences, leurs certitudes mais aussi leurs doutes et de leurs hésitations.
Pour cette première journée, nous nous proposons de débattre autour de trois champs médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique.
Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.
Nous avons demandé à Léïli ANVAR de nous aider à porter un regard de la société civile sur des questions qui paraissent bien souvent complexes mais tellement humaines quand il s’agit de la vie et de la mort d’un enfant et de la souffrance de jeunes parents et de toute une famille (des grands parents, à la fratrie et aux enfants à naître)
Soins palliatifs pédiatriques en Afrique, un timide début - Pr Claude Moreira, oncopédiatre, université Cheikh Anta DIOP de Dakar, Sénégal oct 2014- jan 2015
La fièvre hémorragique Ebola a réveillé dans les pays d’Afrique subsaharienne et centrale concernés, mais aussi dans de nombreux pays à travers le monde, des peurs ancestrales vécues lors des grandes épidémies de maladies transmissibles telles que la peste, la variole, la grippe espagnole ou plus récemment le SIDA, le SRAS.
L’importante médiatisation de populations terrifiées par Ebola montre à la fois des actions héroïques, de la part des soignants en particulier, et hélas aussi des réactions d’impuissance et de psychose aboutissant à une stigmatisation et à un abandon de personnes malades et mourantes. Ceci met en évidence des systèmes de santé particulièrement faibles caractérisés par des besoins en santé supérieurs aux ressources médicales tant humaines que matérielles. Dans ce contexte, l’organisation de soins palliatifs est souvent totalement absente.
L’OMS estime que, chaque année, plus de 20 millions de personnes devraient bénéficier de soins palliatifs, dont 1,2 million d’enfants. En 2011, 3 millions de patients ont réellement eu accès à ces soins et pour la majorité d’entre eux, à la toute fin de leur vie. Parmi les enfants concernés, la moitié vit sur le continent africain.
A ce sujet, dans son éditorial d’octobre 2013, Humbert Nago proposait que « le prochain défi soit de partager notre expertise avec nos collègues du 'Sud' pour que les enfants, les plus démunis parmi les plus démunis de notre terre, ne doivent ajouter la douleur à l’indignité de leur précarité ».
L’importante médiatisation de populations terrifiées par Ebola montre à la fois des actions héroïques, de la part des soignants en particulier, et hélas aussi des réactions d’impuissance et de psychose aboutissant à une stigmatisation et à un abandon de personnes malades et mourantes. Ceci met en évidence des systèmes de santé particulièrement faibles caractérisés par des besoins en santé supérieurs aux ressources médicales tant humaines que matérielles. Dans ce contexte, l’organisation de soins palliatifs est souvent totalement absente.
L’OMS estime que, chaque année, plus de 20 millions de personnes devraient bénéficier de soins palliatifs, dont 1,2 million d’enfants. En 2011, 3 millions de patients ont réellement eu accès à ces soins et pour la majorité d’entre eux, à la toute fin de leur vie. Parmi les enfants concernés, la moitié vit sur le continent africain.
A ce sujet, dans son éditorial d’octobre 2013, Humbert Nago proposait que « le prochain défi soit de partager notre expertise avec nos collègues du 'Sud' pour que les enfants, les plus démunis parmi les plus démunis de notre terre, ne doivent ajouter la douleur à l’indignité de leur précarité ».
Effectivement, le développement des soins palliatifs en Afrique subsaharienne est très variable d’un pays à l’autre, dans un même pays selon les régions et surtout selon le type de maladie.
La nécessité de soins palliatifs en néonatologie, voire en réanimation n’est pas envisagée dans probablement la majorité des pays d’Afrique subsaharienne.
Dans certains pays tels que le Kenya, l’Ouganda ou le Malawi les soins apportés aux personnes atteintes du SIDA se sont axés sur l’organisation des soins palliatifs ; ceux ci ont été intégrés aux soins de santé communautaire et ont permis la mise en place de réseaux de soins à domicile très performants. Les associations telles que Hospice of Africa y ont connu un essor exemplaire.
Dans d’autres pays comme la Cote d’Ivoire et le Sénégal, des approches plutôt hospitalières ont été notées.
Les pathologies qui ont le plus bénéficié de ces soins ont été le SIDA et dans une moindre mesure, les cancers.
Les enfants ont été inclus dans ces programmes avec parfois une approche spécifique ; cependant, dans la majorité des cas, il s’est agit essentiellement d’une prise en charge de la douleur et les efforts se sont portés principalement sur la disponibilité et la distribution de la morphine. Cette étape étant bien évidemment obligatoire.
Au Sénégal, l’organisation des soins palliatifs pédiatriques est encore peu développée. Seules deux structures, toutes deux hospitalières, ont un programme dédié aux soins palliatifs pédiatriques ; il s’agit de l’unité d’oncologie pédiatrique et de celle de prise en charge des enfants atteints de SIDA. Sept principaux points ont été développés :
La nécessité de soins palliatifs en néonatologie, voire en réanimation n’est pas envisagée dans probablement la majorité des pays d’Afrique subsaharienne.
Dans certains pays tels que le Kenya, l’Ouganda ou le Malawi les soins apportés aux personnes atteintes du SIDA se sont axés sur l’organisation des soins palliatifs ; ceux ci ont été intégrés aux soins de santé communautaire et ont permis la mise en place de réseaux de soins à domicile très performants. Les associations telles que Hospice of Africa y ont connu un essor exemplaire.
Dans d’autres pays comme la Cote d’Ivoire et le Sénégal, des approches plutôt hospitalières ont été notées.
Les pathologies qui ont le plus bénéficié de ces soins ont été le SIDA et dans une moindre mesure, les cancers.
Les enfants ont été inclus dans ces programmes avec parfois une approche spécifique ; cependant, dans la majorité des cas, il s’est agit essentiellement d’une prise en charge de la douleur et les efforts se sont portés principalement sur la disponibilité et la distribution de la morphine. Cette étape étant bien évidemment obligatoire.
Au Sénégal, l’organisation des soins palliatifs pédiatriques est encore peu développée. Seules deux structures, toutes deux hospitalières, ont un programme dédié aux soins palliatifs pédiatriques ; il s’agit de l’unité d’oncologie pédiatrique et de celle de prise en charge des enfants atteints de SIDA. Sept principaux points ont été développés :
- En ce qui concerne la prise en charge de la douleur, il est courant d’entendre des soignants déclarer ne pas pouvoir prescrire de morphine, car celle-ci n’est pas disponible. En écho, les responsables des ministères affirment ne pas connaître les réels besoins en morphine et sont frileux dans leur commande. La première étape a été de former les soignants et de les amener à prescrire la morphine chaque fois que cela était nécessaire et ce, même en cas de rupture! Ensuite, il a été nécessaire de déterminer nos besoins et de guider les responsables du ministère de la santé dans la politique concernant la disponibilité et la distribution de la morphine.
- L’information donnée à l’enfant et à sa famille sur sa maladie et les différentes étapes de sa prise en charge doit être la plus précoce possible. Dans notre pratique, les entretiens et les annonces se font à chaque événement ; la possibilité d’avoir recourt à un traitement palliatif est annoncé dès les premières annonces.
- Un soutien psychologique se fait au profit de l’enfant, de sa famille et du personnel soignant ; il s’articule autour de séances de groupe de parole et d’une prise en charge individuelle.
- Le support ludique et affectif est assuré grâce à l’importante implication des bénévoles et des associations.
- Le soutien financier apporté aux familles est fondamental ; celles-ci sont pour la plupart très démunies, 34% de la population vivant avec moins d’un euro par jour. Cette assistance va de l’aide au traitement médical qui est subventionné à plus de 80% au support matériel à la famille dans son ensemble.
- Un médecin et deux infirmières ont bénéficié spécifiquement d’une formation dans le cadre du réseau africain de soins palliatifs et d’accompagnement
- La décentralisation des soins basée sur un partenariat établi avec les soignants des hôpitaux régionaux est en cours..
A ce stade, les principaux écueils de ce programme sont, le caractère très centralisé du dispositif, l’indisponibilité de la morphine dans les régions et la faiblesse des ressources humaines. De ce fait, la distribution de soins palliatifs à domicile à travers le réseau de santé communautaire n’est pas encore organisée
Les principales forces sont l’importante participation de la société civile et des associations, un début d’implication des pouvoirs publics et une demande croissante des patients. Une solidarité internationale aussi bien Sud-Sud que Nord-Sud permettant des échanges d’expériences et le développement de programmes est fondamentale.