Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Témoignages-Suggestions

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Nous vous rappelons que l’adresse courriel suivante est à votre disposition : contactfamillespp@gmail.com  

Nelly, maman d'Emeline

En mai 1989, Nelly habite en région parisienne avec sa famille. Sa fille Emeline est hospitalisée à l'âge de trois ans. Les médecins annoncent alors à ses parents qu'elle est atteinte d'une cancer du système sympathique du type neuroblaste. Voir les séquences de l'entrevue en vidéo sur ce lien

Maman de Samantha

« Ne nous demandez pas ce que vous pouvez faire pour nous aider… Nous avons du mal à voir clair dans notre vie si différente de celle d’avant. Prenez des initiatives simples et concrètes : apporter un plat cuisiné, faire un peu de repassage, faire des courses de temps en temps…ces propositions nous permettront de passer plus de temps auprès de notre enfant malade. Et acceptez que nous refusions certaines de vos propositions sans nous en vouloir ! » Maman de Samantha, 10 ans


Stéphanie, maman de Laura-Maude

« Voici le petit mot pour le massage, qui dans la vie de ma fille, n'a que des bienfaits. Laura-Maude est très spastique et le massage effectué par la massothérapeute de l'unité -en plus d'être une stimulation tactile-,  lui permet de se détendre et par le fait même, de moins souffrir de sa spasticité. Ce qui lui procure un confort qu'elle apprécie au plus haut point. 
Le toucher est une des langues que Laura-Maude comprend très bien et c'est par ce sens que nous arrivons à communiquer  ensemble ainsi que grâce à ce qu'elle entend. Ces deux sens sont ses deux langues et donc ses repères. Le massage est pour elle un baume apaisant aux nombreuses souffrances physiques qu'elle doit endurer quotidiennement. Je suis très heureuse qu'elle puisse avoir la chance de bénéficier d'un massage régulièrement.  Je sais que c'est un beau moment pour elle.» Stéphanie, maman de Laura-Maude

Papa de Damien

«  Je n’oublierai jamais les cartes reçues, les fleurs  envoyées chez nous ou à l’hôpital, les pâtisseries déposées devant notre porte le dimanche… Je n’oublierai jamais ces petits cadeaux ou ces DVD prêtés qui faisaient la joie de notre petit garçon. Des petits riens qui restent gravés dans notre cœur. ».  Papa de Damien, 6 ans

Une maman

« Tout ce qui décharge la famille non pas de ses responsabilités mais d'un travail assurément pénible est bienvenu : coordination des soins, livraisons de médicaments & matériel médical etc. Moins on a à intervenir pour que "tout soit là à temps et au bon moment" mieux on se porte. J'ai souvenir d'y avoir passé tous le temps de sommeil de mon fils : dès qu'il dormait j'étais au téléphone, par mail, voire à trouver une voiture pour aller chercher ceci ou cela, contacter  X ou Y pour des soins, de la kiné, etc » Une Maman

Brigitte, maman de Gil

« J’ai vraiment apprécié l’écoute de quelques proches, avec qui parfois j’ai pu pleurer ma fatigue et mon découragement, ils m’écoutaient sans me contredire ou m’encourager exagérément et ça pour moi ce fut inestimable !!! Savoir qu’ils étaient là et qu’au besoin je pouvais les appeler à l’aide de jour comme de nuit, m’a ôté quelques peurs durant les derniers mois de soins palliatifs. » Brigitte, maman de Gil

Parents d'une grand adolescent

« Mis à part une courte hospitalisation pour placer la pompe à morphine et établir les médications pour maintenir la souffrance à un degré acceptable, nous avons organisé l’hospitalisation à notre domicile. Grâce à l’aide d’une amie infirmière en palliatif qui venait régler le débit et le remplissage de la pompe à morphine,  d’une association d’aide aux soins palliatifs et  de notre médecin de famille, notre fils n’a plus été obligé de se déplacer. Un kiné et un thérapeute en biologie totale venaient régulièrement le masser, l’écouter et lui remonter le moral.
Nous avons pu rester à ses côtés 24h/24, il ne devait plus attendre et ses demandes étaient satisfaites dans la minute, ses angoisses accompagnées… ».Parents d’un grand adolescent



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