Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Famille - LE TEMPS DES SOINS

Mon enfant ne guérira pas...

Chers parents,

Cette nouvelle bouleverse toute votre vie…
Témoins depuis des années de la créativité, la patience, la tendresse et l’ingéniosité que leur amour donne aux parents confrontés à ces situations si éprouvantes, nous avions à cœur de rassembler les aides existantes et de les faire connaître.
Faites confiance à l’amour que vous portez à votre enfant, à celui qu’il vous donne et à celui qui anime votre famille, même si elle a parfois du mal à l’exprimer.
Faites-vous confiance aussi !
Soyez attentifs à vos autres enfants qui peuvent cacher leur souffrance pour ne pas alourdir la vôtre. Cela risque de les mettre parfois en difficulté.
Et n’hésitez pas à avoir recours aux aides existantes pour vous et les membres de votre famille. Les témoignages d’autres parents vous guideront et éclaireront votre route.




COMMENT L'ACCOMPAGNER ?


L'accompagner en soins palliatifs

En pédiatrie, le terme « enfant » recouvre les âges de la naissance à 18ans.
Une des spécificités des soins palliatifs pédiatriques est la durée sur laquelle ils peuvent s’étendre; parfois des mois et des années selon la pathologie de votre enfant. Leur double objectif est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible pour votre enfant et de mettre à votre disposition le soutien dont vous avez besoin pour traverser cette période en famille. (Pour une définition complète, reportez-vous à l’onglet « Définition ».
L’enjeu auquel vous êtes confrontés est de permettre à votre enfant et à toute votre famille d’avoir la vie la plus normale possible malgré la nouvelle impensable de l’incurabilité de la maladie de votre enfant.
Photo : Fanny MATTE (matte.fanny@wanadoo.fr)
Photo : Fanny MATTE (matte.fanny@wanadoo.fr)

Les besoins de l’enfant

Concrètement, cela signifie pour vous, ses parents et sa famille : continuer à lui donner tout ce qui est nécessaire au bien-être d’un enfant : confort et soulagement des symptômes que vous signalerez à un membre de l’équipe soignante, distractions, vie sociale même réduite, scolarité à certains moments, et réponses claires à ses questions pour ne pas alimenter son inquiétude.

Votre enfant ne vous posera des questions que s’il vous sent à même de lui répondre sans être en difficulté. N’oubliez pas qu’il a spontanément envie de vous protéger et qu’il se sent coupable des soucis et des complications qu’il vous impose.
Pour répondre sereinement à des questions sur la fin de la vie et le sens qu’elle a, vous devez avoir pris le temps de réfléchir à ce que vous désirez transmettre. Si vous n’êtes pas au clair vous-mêmes, n’hésitez pas à reporter la réponse en disant que vous allez réfléchir et que vous donnerez votre réponse plus tard… et n’oubliez pas de le faire !

Il est clair, dans tous les cas, que l’enfant qui ne peut pas parler de ses inquiétudes, reste seul avec elles et que cela peut devenir lourd. (Voir le lien « Des livres pour vous aider » pour trouver des documents qui vous aident à en parler).
Si votre enfant est un tout-petit, c’est de votre tendresse et de votre présence qu’il a le plus besoin. Prenez-le dans vos bras, bercez-le, gardez-le sur vous dans la mesure du possible, faites-lui sentir que vous êtes auprès de lui et parlez-lui, cela le rassurera.
S’il est adolescent, vous devrez être inventifs pour lui donner cette tendresse dont il a aussi besoin, sans nuire à l’autonomie à laquelle il aspire et dont la maladie l’a privé. Il sera également important de privilégier et faciliter les contacts avec ses amis.

La vie de famille ; s’organiser

Accompagner son enfant en soins palliatifs c’est également continuer à faire des projets en famille ; à être attentif à ses frères et sœurs si vous avez d’autres enfants ; à maintenir les contacts avec ses copains (par courrier et par téléphone ou mails si les visites s’avèrent difficiles).
Accompagner son enfant en soins palliatifs c’est enfin, avoir pu réfléchir avec l’équipe soignante à l’organisation de ses derniers moments. Même si l’on ne peut jamais tout prévoir, vous savez, parce qu’il l’a laissé entendre, ou vous devinez l’endroit où votre enfant aimerait être.
Est-ce compatible avec l’endroit où vous-même vous sentirez le plus épaulé ?
Un minimum d’organisation permettra de se sentir en sécurité et d’être le plus « serein » possible. Votre enfant a besoin de votre calme et de votre sérénité pour trouver la sienne.

Penser à vous et faire confiance. Pour recharger cette énergie que vous donnez sans compter autour de vous et qui sera très sollicitée dans les temps à venir, n’oubliez pas de penser à vous !
Ce qui vous soutiendra dans cette période dont vous ne connaissez pas la durée, c’est de faire confiance à l’équipe soignante qui a pris votre enfant en soins, à l’hôpital ou à domicile, d’accepter de vous faire aider et de vous ménager des moments pour vous ressourcer.
Rapprochez-vous des membres de l’équipe avec lesquels vous avez tissé un lien pendant la maladie.
Le ou la psychologue pourra aussi vous être d’un grand secours.
Cette aide peut prendre des formes multiples que nous détaillerons dans cette rubrique et dans la rubrique « Où trouver de l’aide ? ».
L’essentiel est de mettre à profit les moments de vie partagés en choisissant de vivre un jour à la fois, voire parfois, une heure à la fois, tout en faisant encore des projets qui continuent à vous maintenir tous dans la vie.
Les projections dans l’avenir sont sources d’angoisse et vous privent de l’énergie dont vous avez tant besoin ! Votre médecin et l’équipe soignante vous aideront à prévoir ce qui doit l’être et à lâcher prise sur ce qui ne peut être prévu. Faites-leur confiance !
N’hésitez pas, s’il y a des associations spécialisées dans votre région, à faire également appel à des bénévoles associatifs dont l’aide est précieuse pour préserver le lien de votre enfant et le vôtre avec la société. (Voir la rubrique « Où trouver de l’aide ? ») .

Les droits de l'enfant

Un nouveau dossier de conseils pour les parents sur les droits des enfants malades ou hospitalisés est en ligne sur le site http://www.sparadrap.org  et nous vous proposons un extrait :

« A l'occasion de la journée internationale des droits de l'enfant le 20 novembre, ce dossier vise à mieux faire connaitre aux parents les droits des enfants dans le cadre du systeme de santé. Ces droits, régis par divers textes reglementaires, sont presentés et accompagnés de conseils. »

Droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des soins palliatifs et de la fin de vie

La maladie létale en cours de grossesse

Lorsqu’une maladie létale est diagnostiquée chez un bébé au cours de la grossesse, ses parents se retrouvent, dès avant sa naissance, dans une situation de soins palliatifs. Ils doivent prendre des décisions essentielles concernant la venue au monde et l’accompagnement de ce bébé, souvent se prononcer rapidement sur un arrêt de vie in utero (IMG - Interruption Médicale de Grossesse) et d'éventuelles obsèques.
La spécificité de ce temps de vie qui n’aboutira pas à la naissance d’un enfant vivant ou viable est que les parents, leur famille et le bébé sont inextricablement liés dans un rapport physique et psychique très particulier. Leur accompagnement doit être pensé en même temps que celui du bébé à naître. Les parents doivent aussi veiller à la façon dont l’histoire de leur bébé va s’inscrire dans leur histoire familiale -voudront-ils le faire figurer dans le livret de famille ? Ils doivent enfin renoncer aux projets faits avec et pour cet enfant et sont en deuil avant même d’avoir pu partager une vie avec lui.
Si vous désirez plus d’informations ou recherchez du soutien pour vivre cette période difficile, contactez-nous.
Consultez les sites des associations de soutien dans la rubrique « Le temps du deuil : deuil périnatal. »

Les derniers moments

Il est important que vous puissiez vivre ces moments déchirants comme vous le  souhaitez. Redites  à votre enfant, avec des mots ou par des gestes de tendresse, combien vous l’aimez. Ecoutez votre cœur et vos besoins, et laissez vous guider par votre amour de parent…  

N’hésitez pas à demander la présence d’un soignant ou de quelqu’un qui est un soutien pour vous. 

Si vous n’avez pas  pu être présent au lors du décès de votre enfant, demandez à une personne qui y a assisté de vous raconter ses derniers moments. Ils vous appartiennent et sont importants pour la suite de votre deuil.

Vous trouverez des aides et propositions dans la brochure « Repères pour vous parents en deuil », qui a été conçue pour accompagner les parents  dans les heures et jours qui suivent le décès de leur enfant jusqu’à ses funérailles. (Vous pouvez vous  la procurer sur le site www.sparadrap.org )

L’équipe médicale, votre médecin et  l’entreprise de Pompes Funèbres que vous avez choisie  pourront vous guider dans les démarches à effectuer.


Les funérailles ou la crémation

Vous pourrez choisir entre ces deux possibilités. Dans le cas de la crémation, prenez le temps de réfléchir au devenir des cendres. Sachez que le crématorium peut conserver l’urne jusqu’à un an  pour vous laisser le temps de trouver l’endroit où vous la mettrez. Cela peut  être dans un caveau ou un colombarium (espace spécifiquement consacré aux urnes funéraires dans le cimetière). Si vous choisissez de disperser les cendres, choisissez un lieu clairement identifié et significatif pour vous. Souvenez-vous que la dispersion des cendres en pleine nature ne permet pas aux proches d’avoir un lieu de recueillement pour faire mémoire de la personne décédée.
La cérémonie des funérailles (ou de la crémation)  est le moment de dire adieu  à votre enfant.  Elle vous permet de  partager  ce qui est essentiel pour vous avec votre enfant, votre famille et votre entourage. 
Pour choisir une entreprise de Pompes Funèbres, renseignez-vous  sur les tarifs proposés pour les enfants. A titre d’exemple, certaines entreprises de Pompes funèbres pratiquent la gratuité pour l’enterrement d’un bébé avant un an et accordent une remise de 50% pour les enfants.  Vous trouverez des exemples de devis et des conseils sur le site de l’Association Française d’information Funéraire : www.afif.asso.fr et sur les sites de certaines compagnies de Pompes Funèbres. 
Ce qui importe avant tout est que vous ayez un bon contact  avec la personne qui s’occupera de l’organisation des funérailles avec vous.


Annick et Patrice Ernoult

 
 
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