Edito

La Vie… avant, pendant et après


Pr Nago Humbert , directeur de l’Unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques au CHU Sainte-Justine de Montréal, président du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques

Edito

Depuis plus de dix ans le développement constant des soins palliatifs pédiatriques contredit notre questionnement initial sur leur pertinence en tant qu’entité propre. En effet, l’enfant n’étant pas un adulte en miniature, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents n’est plus à démontrer et le tabou de l’éventualité de sa mort, même dans nos sociétés occidentales, n’est plus un obstacle à l’introduction des soins palliatifs dans le scénario d’une maladie potentielle mortelle. 
Nous restons par ailleurs persuadé qu’ils ne doivent pas devenir une spécialité de la médecine et des soins de santé prodigués par tous les soignants qui un jour font face à un petit patient dont ils ne peuvent plus guérir la maladie, mais dont ils doivent maintenant soigner tous les symptômes y compris ceux de l’âme. 
D’ailleurs la multiplicité des formations ouvertes à tous les professionnels de la santé, les divers colloques, la place que les soins palliatifs pédiatriques prend dans les congrès adultes, l’intérêt pour notre congrès international de Montréal, le seul exclusivement consacré à la pédiatrie, et le développement du site du réseau francophone en soins palliatifs pédiatriques sont la démonstration de l’évolution des mentalités des soignants dans ce nouveau champ médical. 
Nous le répétons souvent, la pédagogie doit être au centre de la démarche en soins palliatifs pédiatriques en commençant dès les premières années des études de médecine, puis lors de nos interventions cliniques dans nos institutions ou à domicile. C’est pourquoi le choix de ne pas ouvrir d’unité géographique de lit de soins palliatifs participe à cette pédagogie. En effet en travaillant  en appui des équipes traitantes, non seulement nous évitons l’écueil de l’effet d’abandon du malade qu’on ne peut pas guérir, mais aussi celui de la non transmission des connaissances. Sans parler de l’aberration de priver le patient et son entourage d’une équipe traitante souvent interdisciplinaire qu’ils connaissent  parfois depuis des années comme en hémato oncologie ou en neurologie. 
Nous nous permettrons ici une petite digression politique concernant une menace qui, si elle se réalise, pourrait mettre en danger cette pédagogie et notre conception des soins palliatifs non seulement en pédiatrie, mais également en médecine adulte. 
Le ministre de la santé du Québec, considérant les soins palliatifs comme une philosophie et non faisant partie du domaine clinique,  pense qu’ils doivent être exclus des CHU pour les cantonner dans des maisons privées. Pour simplifier sa pensée et la caricaturer quelque peu : l’hôpital public universitaire veut bien tenter de vous guérir, mais s’il échoue, allez donc mourir dans une maison privée dirigée par une fondation qui sollicitera peut être votre entourage à participer à des levées de fonds en vendant des tablettes de chocolat pour pouvoir payer ceux qui vous  soigneront. 
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Familles

Familles

Chers parents,
Vous venez d’apprendre que la maladie dont souffre votre enfant ne guérira pas. Le terme «Soins Palliatifs» s’applique en pédiatrie à la période de vie qui s’ouvre devant vous, et recouvre des réalités très différentes selon l'âge de votre enfant et la maladie dont il est atteint. Vous pouvez aider l'équipe médicale et soignante à l'accompagner au plus près de ses besoins et des vôtres. lire la suite


Congrès 4-5-6 octobre 2012 à Montréal!

INSCRIPTIONS + pré-PROGRAMME en cliquant sur l'image ci-dessus





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Appels d'offre et Appels à Projets Fondation de France

La Fondation de France lance ses appels à projets et appels d'offres 2012. Cliquez sur les liens pour plus d'information!

Etat des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010

Rapport que Régis Aubry vient de remettre au Président de la République, les pages 25-26-27 sont consacrées aux SPPéd. 
Pas de révélations mais un état des lieux et la prise de conscience qu'un dispositif est né à échelle nationale en France.

Liens internet

De nombreux liens s'ajoutent régulièrement et les derniers en date sont ceux des associations Jeunes Solidarité Cancer, "imagine for Margo" et  AlloLeCiel dans les liens utilesIl font suite à d'autres liens associatifs au service des patients et de leurs familles.

De l'aide

FRANCE: Un N° de téléphone spécifique est à votre disposition : « Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler ». Des spécialistes en soins palliatifs et accompagnement sont à votre écoute du mardi au vendredi de 14h à 18h au lire la suite




INSCRIPTION et PROGRAMME CONGRÈS RFSPP 2012



Nouveautés


Congrès-formations

-Paliped organise sa 5e  journée : «Quelles rencontres avec l’enfant polyhandicapé ?» le 29 mai 2012 à l’espace Reuilly, Paris, France
-7ème congrès Recherche de l'EAPC (European Association for Paliative Care) - 7 au 9 juin 2012, Trondheim, Norvège
-Le Réseau d'île de France d'Hémato-Oncologie Pédiatrique (RIFOP) propose des congrès et formations tout au long de l'année

Beaucoup d'autres congrès et formations sur www.soin-palliatif.org !!
 

Films pour aider

-Film "Le regard de Delphine ", fiction réalisée par Jennifer Alleyn et Nago Humbert à Ste Justine, pour la première fois en ligne.
-Film "De la souffrance de l'enfant à la souffrance de l'autre " sur la fratrie et la famille, lors du dernier congrès de soins palliatifs pédiatriques à Montréal.
-Entretiens avec Laure Adler

Et toujours:

« Le rituel au coeur du lien familial » bande-annonce du documentaire de Marthe Sebille
« Est-ce que les doudous vont au ciel? » , co-produit par le RIFHOP, PALIPED et Advita Productions, en partenariat avec l'association Locomotive 

Livres

-Livre "Ma boîte à cauchemars ", pour calmer les terreurs nocturnes des jeunes enfants. Dans la rubrique médiathèque/aides et conseils
-Visitez la rubrique Repérés dans la littérature  et dans les articles « des livres pour vous aider » de la rubrique Famille  le temps des soins  et deuil   , et aussi la rubrique "Vient de paraître "

 

Revue de presse et documents

Pour un accès exclusif à une documentation exhausitive al
 et retrouvez les articles pertinents parus dans le presse internationale. Une revue de presse  Kiosque de la doc est mise à jour très régulièrement par le CNDR SP
-Dossiers thématiques CNDR Soin Palliatif "Accompagner un enfant en deuil: quelques repères pour mieux comprendre"
Sur notre site et spécifique des soins palliatifs pédiatriques: 


 
 
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