Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Édito

Evoluer des « soins palliatifs » vers la « démarche palliative » en médecine périnatale


Dr Pierre Bétrémieux, néonatologiste, organisateur du symposium La démarche palliative en médecine périnatale

Édito
La démarche palliative en médecine périnatale vise, en respectant la loi et l’éthique ainsi que les principes de la médecine palliative, à assurer le confort d’un nouveau-né atteint d’une affection à fort potentiel létal pendant toute la durée de sa vie. En salle de naissance, elle se propose de favoriser  la rencontre de l’enfant avec ses parents, la fratrie voire la famille élargie, pour poser les fondements d’une histoire commune et travailler à une naissance sociale dont le rôle est capital quand survient ensuite le temps du deuil. Pour assurer la non-séparation absolue de la mère (ou du couple) et de l’enfant, qui leur permet de tisser des liens forts dans un temps réduit, des aménagements des structures, des modifications des modes de pensée, voire de la conception même de la médecine, sont indispensables, de même qu’une collaboration sans faille des intervenants provenant d’horizons professionnels divers mais portés par un idéal commun. Si la vie se prolonge, la démarche palliative permet un accompagnement de qualité dans la durée. Depuis 2005 un certain nombre de réflexions, d’études, d’enquêtes et de publications spécifiques sont venues constituer un corpus de connaissances nouvelles qui mérite d’être diffusé et porté à la connaissance de tous. Les principes éthiques et les contraintes légales constituent le cadre de la réflexion. L’analyse du vécu des parents (souvent rapporté par les psychologues et les pédopsychiatres) et du vécu des équipes médico-soignantes a motivé l’évolution des pratiques dans les services et a permis de proposer des conduites plus adaptées aux attentes du public et des professionnels confrontés à ces situations.
 

Édito
Dans les services de réanimation néonatale deux problématiques éthiques majeures sont quotidiennement rencontrées. Il s’agit d’une part de la situation des extrêmes prématurés nés entre 22 et 24 semaines : est-il licite de parler de « limite de viabilité » ? A quels enfants proposer des soins techniques lourds, souvent douloureux et parfois incertains dans leurs résultats ? Tous les enfants nés vivants ont droit au moins à des soins de confort, première étape de la démarche palliative. Pour d’autres patients la question qui se pose est de savoir si l’on peut, ou s’il faut arrêter la réanimation lorsqu’on constate des lésions de pronostic défavorable. Comment prendre cette décision ? Avec quelle implication des parents? Qu’en est-il de l’arrêt de nutrition artificielle, autorisée par la loi ? Peut-elle s’appliquer au nouveau-né ? De même la sédation profonde et continue entre-t-elle dans l’arsenal des néonatalogistes et comment ? Les parents pourraient-ils participer à la réunion collégiale qui précède la décision médicale d’arrêt des thérapeutiques ? L’idée qui se dégage peu à peu est celle d’une codécision élaborée de concert entre parents, équipe et médecins pour aboutir à une conduite acceptable par tous. Ces démarches qui améliorent le quotidien des nouveau-nés, des familles et des équipes sont basées sur l’établissement d’un haut niveau de confiance entre les professionnels de divers horizons et entre ces professionnels et les parents. Elles supposent aussi le maintien d’une cohérence éthique et d’une cohérence d’objectifs et de langage entre tous les protagonistes que rencontrent les parents. Ceci s’acquiert par la construction d’une culture commune combinant les données issues de la médecine périnatale et de la pratique des soins palliatifs qui se bâtit au mieux dans des formations mêlant intentionnellement les professionnels d’horizons différents et s’entretien au fil des débriefings des situations rencontrées. Tout ceci devrait concourir idéalement à éviter les deuils pathologiques dans les familles et à la prévention du burnout dans les équipes. 
 



Lire la suite et accéder aux archives à partir de janvier  2015
Accéder aux archives jusqu'à décembre 2014

 
Familles

Familles

Chers parents,
Vous venez d’apprendre que la maladie dont souffre votre enfant ne guérira pas. Le terme «Soins Palliatifs» s’applique en pédiatrie à la période de vie qui s’ouvre devant vous, et recouvre des réalités très différentes selon l'âge de votre enfant et la maladie dont il est atteint. Vous pouvez aider l'équipe médicale et soignante à l'accompagner au plus près de ses besoins et des vôtres. lire la suite
 
 

Témoignages de professionnels


7e congrès international du réseau

29 & 30 septembre 2016 à Montréal, Qc.
PROGRAMME
Quelques présentations du congrès en ligne
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Communiqués


Formations "Soins palliatifs et Douleur en pédiatrie" 2017 - Dakar - Abidjan - Rabat

Mettre en œuvre, dans les UP du GFAOP, une démarche pluridisciplinaire pour améliorer, la qualité des soins, la  prise en charge de la douleur et initier ou améliorer une démarche de soins palliatifs chez les enfants et les adolescents en Afrique.
En collaboration avec la fondation Sanofi Espoir et le groupe pour guérir les enfants atteints de cancer en Afrique.

Informations et programme

Film documentaire "Histoires de le dire"

Présenté pour la première fois au congrès international francophone de soins palliatifs pédiatrique en sept. 2016, ce film est sur la résilience, le non-dit et les façons de raconter, de dire, de transformer sa vie suite au décès de son enfant. 

Partant de son histoire personnelle - un drame familial devenu un secret de famille -, le réalisateur part à la rencontre des parents en deuil qui font tout pour ne pas tomber dans le silence et le désespoir. Suivis durant de nombreux mois, chaque parent transformera sa vie, à son rythme, à sa manière.

Le film suit aussi la rencontre avec le Prof. Nago Humbert, fondateur et directeur du service des soins palliatifs au CHU Ste-Justine à Montréal. Cette rencontre permet de donner des points d’attache, des repaires, des explications éclairées sur ce theme difficile du tabou familial et de la mort infantile.

bande annonce


Partenariat MdM-RFSPP: Conférence "Anthropologie sur les soins palliatifs pédiatriques" par le Pr. Rossi - 3 juin 2016

La clinique palliative ne se définit pas exclusivement comme une réponse médicale à la douleur et à la souffrance des enfants, qui valorise l’accompagnement et la relation ; elle constitue aussi un espace social traversé par un ensemble de normes et de valeurs, de modèles sociaux, communautaires et professionnels, par des implications politiques et économiques, qui influencent toute pratique soignante. En ce sens, en Afrique, l’institutionnalisation des soins palliatifs pédiatriques et les stratégies de santé communautaire sont complexes; elles ne peuvent pas faire l’économie d’une collaboration interprofessionnelle, promouvant un dialogue constructif entre sciences médicales et sciences humaines

et sociales. Cette problématique sera abordée par le prof. Ilario Rossi de l’Institut des Sciences Sociales de l’Université de Lausanne lors d’une conférence publique organisée par Médecins du Monde Suisse à Neuchâtel le 3 juin. Le prof. Rossi a conduit en collaboration avec l’ONG une enquête en anthropologie de la santé sur les parcours de soins des enfants atteints d’affections potentiellement mortelles à Lomé au Togo et à Kinshasa en République Démocratique du Congo. La conférence restituera les premiers résultats de la recherche en mettant en exergue les perspectives interprofessionnelles autour de l’émergence des soins palliatifs pédiatriques.

 


France: Site internet ERRSPP

La Fédération des Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) est en ligne : www.ferrspp.fr

 

Belgique - synthèse journée périnatalité 15 nov 2015

Synthèse du symposium du 13 nov 2015 sur le thème : "Périnatalité et soins palliatifs, une évidence?" co-organisé par la FAPS asbl et le Certificat Interuniversitaire en soins palliatifs pédiatriques à l'UCL/ICL

SFAP : France, un répertoire des structures de soins palliatifs

Trouvez une équipe et une personne ressource en soins palliatifs dans votre région. Vous pouvez aussi préciser le type de structure; par exemple "équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) pédiatriques"

RIFOP: Groupes de parole pour frères et soeurs

Des associations régionales de parents se sont mobilisées envers les fratries d'enfants soignés pour cancer en leur proposant des groupes de parole. Le Rifhop synthétise les informations relatives aux objectifs de chacun de ces groupes et à leur réalisation pratique dans la plaquette.
- Groupes organisés à l'initiative de l'APAESIC, association des parents et des enfants soignés à l'Institut Curie (Paris Vème), ouvert à tous.
- Groupes organisés à l'initiative de ISIS, association des parents de l'Institut Gustave Roussy (Paris Sud).
- Groupes organisés à l'initiative de SOURCE VIVE, association de parents située à l'Isle Adam (95).
Nous vous invitons à la présenter aux familles dans lesquelles une initiative de ce genre pourrait être utile aux frères et sœurs souvent laissés dans l’ombre et dans leur souffrance. Elle est également téléchargeable sur le site du RIFOP à l’espace « Famille ». Vous pourrez en demander sous forme papier aux coordinatrices de votre secteur.

De l'aide

FRANCE: Un N° de téléphone spécifique est à votre disposition : « Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler ». Des spécialistes en soins palliatifs et accompagnement sont à votre écoute du mardi au vendredi de 14h à 18h au lire la suite

Nouveautés


Congrès à venir: 12 & 13 octobre 2017 à Lyon


Belgique: colloque ADOLESCENCE, MALADIE GRAVE ET SOINS PALLIATIFS

Vendredi 10 novembre 2017 8h30-17h à La Rotonde, 1200 Woluwe-Saint-Lambert

"L’objectif de ce colloque est de nous donner le goût d’inventer ou de réinventer des soins qui fassent sens, lorsque l’insensé vient bouleverser nos certitude." ...

 

Comité organisateur: 

Marie Friedel, Dr Nadine Francotte, Marion Faingnaert, Dr Christine Devalck, Anne-Catherine Dubois, Corinne Tonon, et Daphné Grulois













 


Film documentaire "Et les mistrals gagnants"

« Tu crois qu’à quatre ans on meurt trop tôt ? Moi je crois qu’on meurt tous à la fin de sa vie. 
De sa vie à soi. Et ça ne dure jamais le même temps pour tout le monde. 
Mais c’est quand même la vie. Et moi j’aime la vie. »

 
Ces mots d’un petit garçon ont inspiré le sujet du film documentaire « Et les Mistrals gagnants ». Un documentaire de Anne Dauphine Julliand qui raconte la vie, tout simplement.
Quelles que soient leurs origines, leurs cultures, leurs éducations, les enfants ont une vision de l’existence évidente, simple, dans laquelle cohabitent tout naturellement les rires et les larmes.

Voir la bande annonce
lien vers le site

Partenariat RFSPP - MdM Suisse

Nouveautés

Les 13 et 14 avril 2016 ont eu lieu les 1ères journées de soins palliatifs pédiatriques à la Faculté de Médecine et des Sciences Biomédicales de l’Université de Yaoundé I au Cameroun.

 

"Ces deux jours de formation organisés par la Faculté de Médecine de l’Université de Yaoundé et Médecins du Monde visent à rassembler les pédiatres, chirurgiens, anesthésistes, kinésithérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux et professionnels de la santé en général pour dresser l’état des lieux de la situation au Cameroun. Il s’agit par ailleurs de faire connaître largement auprès des personnels de soins les principes des soins palliatifs, de partager les expériences et d’alimenter la réflexion sur la dimension éthique des soins notamment dans le soutien aux soignants."

 


Documents

- Journée Urgences en soins palliatifs qui a eu lieu à Paris le 23 septembre 2014 :  diaporamas et documents relatifs aux interventions en cliquant ici !

- Lien pour accéder à l'information sur les groupes de parole et d'entraide dans le département du Rhône (France) pour les parents qui ont perdu leur bébé: cliquez ici


- Le RIFHOP (Réseau d'île de France d'Hémato-Oncologie Pédiatrique) propose des congrès et formations : cliquez ici

IMPORTANT:  recrutement d'une infirmière Coordinatrice  en CDI à partir de début 2017.
Poste temps plein proposé sur le secteur Ouest du Rifhop. 
CV et lettre de motivation à adresser avant fin décembre 2016 au secrétariat du Rifhop
contact@rifhop.net 


Beaucoup d'autres congrès et formations sur www.soin-palliatif.org  !!
 


Revue de presse et documents

Le CNDR Soin Palliatif met à disposition de nombreux documents et recherches mises à jour, par exemple:
- Aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les livres
- un article sur Le traitement de la mort dans l’œuvre de Walt Disney

Les questions essentielles que toute personne confrontée à la maladie grave d’un enfant peut être amenée à se poser. Cliquez sur ce lien pour accéder aux articles

Pour un accès exclusif à une documentation exhausitive allez
 et retrouvez les articles pertinents parus dans le presse internationale. 

Paliped et séjours de répits enfants et familles

- Paliped associée à l'association Les P'tits Cracks organise des séjours de répits, ici pour les familles d'enfants suivis en oncologie pédiatrique. Voir le tract

 

 


Films et documentaires pour aider

-Film documentaire "Que reste-t-il de nos erreurs? " de Nils Tavernier et Gil Rabier à l'initiative de Dominique Davous.
-Film "Le regard de Delphine ", fiction réalisée par Jennifer Alleyn et Nago Humbert à Ste Justine, pour la première fois en ligne.
-Film "De la souffrance de l'enfant à la souffrance de l'autre " sur la fratrie et la famille, lors du dernier congrès de soins palliatifs pédiatriques à Montréal.
-Entretiens avec Laure Adler

Livres - publications

- Dossier spécial : Prescriptions & Administrations médicamenteuses "Nouvelles thérapies ciblées" , article de Gilles Vassal (IGR / ITCC) dans son intégralité- Manuel destiné aux personnes engagées dans l’écoute, cet ouvrage constitue un outil de base pour guider dans sa pratique tant le bénévole que le professionnel. Ecouter pour accompagner - Fonder une pratique de Pierre Reboul, éditions Chronique Sociale, juin 2013
- Sortie du livre "La vie avant, pendant, après... Les soins palliatifs pédiatriques." sous la direction de Nago Humbert aux éditions Sainte-Justine
- Visitez la rubrique Repérés dans la littérature  et dans les articles « des livres pour vous aider » de la rubrique Famille  le temps des soins  et deuil   , et aussi la rubrique "Vient de paraître "

 
 
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