Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Édito

Les enjeux de la complexité… ici et là-bas


Pr Nago Humbert - Président Comités scientifique et organisateur 7ème congrès international de soins palliatifs pédiatriques

Édito
Le passé étant gage d’avenir, dit-on, il est parfois intéressant de s’interroger sur la notion que nos sociétés occidentales nomment le progrès scientifique.
Par exemple, en médecine, des progrès ont été réalisés notamment dans le domaine du diagnostic, mais également des traitements de certaines pathologies dont les enfants mourraient prématurément.
Lors de  la fondation de l’hôpital Ste Justine en 1907, le taux de mortalité infantile se situait à Montréal à 224 décès pour mille naissances. La plupart provoqués par des maladies infectieuses et contagieuses, pulmonaires et des diarrhées causées par la mauvaise qualité de l’eau et du lait. Ce taux plaçait Montréal juste devant Calcutta.
L’apport des sciences médicales et de la santé publique ont joué un rôle considérable dans la baisse drastique de la mortalité infantile dans nos pays.



 

Édito
Mais aujourd’hui, si la mort d’un enfant est devenue une exception dans nos contrées occidentales, 7,5 millions d’enfants meurent annuellement avant l’âge de 5 ans dans les pays dit du Sud. La plupart parce qu’ils n’ont pas accès à des soins de santé, à des traitements médicamenteux ou à cause des conditions d’hygiène de base et à la malnutrition.
Le défi de notre réseau dans les prochaines années est de transmettre et de partager nos expertises du Sud au Nord et du Nord au Sud. Avec Médecins du Monde Suisse nous avons déjà commencé modestement ces échanges de compétence. A Kinshasa d’abord, Yaoundé, Lomé et Managua cette année, cette collaboration multilatérale devrait continuer et s’intensifier après notre congrès.  C’est dans cet objectif que nous sommes très heureux d’accueillir cette année de nombreux collègues africains.
Si l’approche palliative en pédiatrie est encore à construire dans plusieurs pays, elle est encore trop souvent associée à la phase terminale dans nos propres institutions.
Or nous constatons que, grâce aux soins et aux avancées de la médecine, les jeunes patients en oncologie ou souffrant de pathologies neurologiques ou génétiques, vivent plus longtemps qu’auparavant. Mais comme les pathologies des patients sont multiples, les prises en charges deviennent de fait de plus en plus complexes. Elles demandent une expertise interdisciplinaire et l’intervention de diverses spécialités médicales indispensables aux traitements des  symptômes à l’hôpital comme à domicile.
Est-ce un progrès? Je n’ouvrirai pas le débat éthique avec ces quelques mots d’introduction. La complexité se trouve autant dans les pathologies que dans la manière d’aborder ces nouveaux défis qui s’ouvrent aux soins palliatifs pédiatriques. Par conséquent, j’espère que nous aurons l’occasion de partager nos interrogations, nos échecs et peut être nos réponses lors de ce 7ème congrès.

Bienvenue à Montréal, dans les lueurs rouges des érables de l’automne naissant de la Belle Province.



Lire la suite et accéder aux archives à partir de janvier  2015
Accéder aux archives jusqu'à décembre 2014

 
Familles

Familles

Chers parents,
Vous venez d’apprendre que la maladie dont souffre votre enfant ne guérira pas. Le terme «Soins Palliatifs» s’applique en pédiatrie à la période de vie qui s’ouvre devant vous, et recouvre des réalités très différentes selon l'âge de votre enfant et la maladie dont il est atteint. Vous pouvez aider l'équipe médicale et soignante à l'accompagner au plus près de ses besoins et des vôtres. lire la suite
 
 

Témoignages de professionnels


7e congrès international du réseau

29 & 30 septembre 2016 à Montréal, Qc.
 

6e congrès du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques



Fondateurs


Partenaires


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Communiqués


Partenariat MdM-RFSPP: Conférence "Anthropologie sur les soins palliatifs pédiatriques" par le Pr. Rossi - 3 juin 2016

La clinique palliative ne se définit pas exclusivement comme une réponse médicale à la douleur et à la souffrance des enfants, qui valorise l’accompagnement et la relation ; elle constitue aussi un espace social traversé par un ensemble de normes et de valeurs, de modèles sociaux, communautaires et professionnels, par des implications politiques et économiques, qui influencent toute pratique soignante. En ce sens, en Afrique, l’institutionnalisation des soins palliatifs pédiatriques et les stratégies de santé communautaire sont complexes; elles ne peuvent pas faire l’économie d’une collaboration interprofessionnelle, promouvant un dialogue constructif entre sciences médicales et sciences humaines

et sociales. Cette problématique sera abordée par le prof. Ilario Rossi de l’Institut des Sciences Sociales de l’Université de Lausanne lors d’une conférence publique organisée par Médecins du Monde Suisse à Neuchâtel le 3 juin. Le prof. Rossi a conduit en collaboration avec l’ONG une enquête en anthropologie de la santé sur les parcours de soins des enfants atteints d’affections potentiellement mortelles à Lomé au Togo et à Kinshasa en République Démocratique du Congo. La conférence restituera les premiers résultats de la recherche en mettant en exergue les perspectives interprofessionnelles autour de l’émergence des soins palliatifs pédiatriques.


FDF: APPEL D'OFFRES 2016

Communiqués

Nous avons le plaisir de vous communiquer l'appel d'offres « Soigner, soulager, accompagner : projets de recherche » de la Fondation de France.
Cet appel d'offres s'adresse aux équipes cliniques qui souhaitent mener des recherches sur leurs pratiques et aux chercheurs de disciplines telle que la sociologie, la psychologie, la philosophie, l'anthropologie, la santé publique, l'épidémiologie, l'économie de la santé…

La Fondation de France soutiendra des projets concernant :
• la fin de vie ;
• les soins palliatifs ;
• l'accompagnement ;
• la qualité de vie ;
• la douleur, en particulier chez les personnes ayant des difficultés à l'exprimer.


Vous trouverez dans la plaquette téléchargeable les modalités d'envoi ainsi que les dates de réception des demandes


Belgique - synthèse journée périnatalité 15 nov 2015

Synthèse du symposium du 13 nov 2015 sur le thème : "Périnatalité et soins palliatifs, une évidence?" co-organisé par la FAPS asbl et le Certificat Interuniversitaire en soins palliatifs pédiatriques à l'UCL/ICL

FDF: Appel d’offres Humanisation des soins

Cet appel à projet a pour objectif de soutenir des projets de soignants qui souhaitent interroger leur pratique et proposer des projets spécifiques autour du prendre soin des patients, de leurs proches et des équipes soignantes.

La Fondation de France soutiendra des projets tels que :

  • Des projets de formations, notamment à l’évaluation des symptômes, à la douleur, à l’écoute, à l’annonce, à la communication non violente, à la prise en charge de personnes en situation de précarité, d’interculturalité,...
  • Des projets autour de la médiation, l’interprétariat.
  • De la supervision, analyse de pratique, groupes de travail pluridisciplinaires (entre équipes, services, structures).
  • Des projets d’accueil des proches dans des lieux et avec des modes d’information adaptés, co-construction de projets de soin (proches, soignants, soignés). Formations aux situations spécifiques, à l’évolution des pathologies, à la prise en charge à domicile,…

L’appel à projets ainsi que le dossier de demande de subvention est téléchargeable sur notre site Internet www.fondationdefrance.org / trouver un financement. La date limite de dépôt des dossiers est le 15 mars 2016.


France: Site internet ERRSPP

La Fédération des Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) est en ligne : www.ferrspp.fr

3ème CONGRÈS INTERNATIONAL FRANCOPHONE DE SOINS PALLIATIFS

Actualité: en soutien aux évènements violents qui ont eu lieu fin juin 2015, nous rappelons la tenue d'un congrès de qualité les 15, 16 et 17 Octobre 2015 à la Faculté de Médecine, Tunis, Tunisie.
Informations et programme

1er colloque international en soins palliatifs pédiatriques africain

Premier signe concret de la collaboration entre le RFSPP et de Médecins du Monde Suisse
lien

SFAP : France, un répertoire des structures de soins palliatifs

Trouvez une équipe et une personne ressource en soins palliatifs dans votre région. Vous pouvez aussi préciser le type de structure; par exemple "équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) pédiatriques"

RIFOP: Groupes de parole pour frères et soeurs

Des associations régionales de parents se sont mobilisées envers les fratries d'enfants soignés pour cancer en leur proposant des groupes de parole. Le Rifhop synthétise les informations relatives aux objectifs de chacun de ces groupes et à leur réalisation pratique dans la plaquette.
- Groupes organisés à l'initiative de l'APAESIC, association des parents et des enfants soignés à l'Institut Curie (Paris Vème), ouvert à tous.
- Groupes organisés à l'initiative de ISIS, association des parents de l'Institut Gustave Roussy (Paris Sud).
- Groupes organisés à l'initiative de SOURCE VIVE, association de parents située à l'Isle Adam (95).
Nous vous invitons à la présenter aux familles dans lesquelles une initiative de ce genre pourrait être utile aux frères et sœurs souvent laissés dans l’ombre et dans leur souffrance. Elle est également téléchargeable sur le site du RIFOP à l’espace « Famille ». Vous pourrez en demander sous forme papier aux coordinatrices de votre secteur.

Apprivoiser l'absence, 20 ans

A l'occasion des 20 ans de l'association Apprivoiser l'Absence, découvrez un résumé de cet évènement.

Nouveautés


Partenariat RFSPP - MdM Suisse

Nouveautés

Les 13 et 14 avril 2016 ont eu lieu les 1ères journées de soins palliatifs pédiatriques à la Faculté de Médecine et des Sciences Biomédicales de l’Université de Yaoundé I au Cameroun.

 

"Ces deux jours de formation organisés par la Faculté de Médecine de l’Université de Yaoundé et Médecins du Monde visent à rassembler les pédiatres, chirurgiens, anesthésistes, kinésithérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux et professionnels de la santé en général pour dresser l’état des lieux de la situation au Cameroun. Il s’agit par ailleurs de faire connaître largement auprès des personnels de soins les principes des soins palliatifs, de partager les expériences et d’alimenter la réflexion sur la dimension éthique des soins notamment dans le soutien aux soignants."


Belgique: Formation FAPS - Formation en Algologie Pediatrique et Soins continus 2016-2018

Nouveautés
Un nouveau cycle de formation FAPS (Formation en Algologie Pediatrique et Soins continus) va démarrer en Belgique en octobre 2016. 
Pour rappel, l’asbl FAPS est  une association pluraliste belge qui offre au corps médical et paramédical une formation complète en Algologie Pédiatrique, Soins continus et Palliatifs pédiatriques. 
L’enseignement conduira en fin de cycle à une certification universitaire par l’Université Libre de Bruxelles.
Programme
Bulletin 
d'inscription 

Belgique

ASSEMBLÉE RÉUNIE DE LA COMMISSION COMMUNAUTAIRE COMMUNE :
La Commission communautaire commune (COCOM) est une institution bicommunautaire qui règle et gère les matières communautaires communes aux deux communautés de la Région de Bruxelles-Capitale. Voici lors de l'assemblée en son parlement, appelé « Assemblée réunie » les questions parlementaires au sujet des soins palliatifs pédiatriques à Bruxelles du mercredi 6 janvier 2015. Il s’agit de la première intervention de ce document, dont le compte-rendu est proposé en français.

Communiqué de presse 18 juin 2015 - Edition d’un  guide pour les parents sur les soins palliatifs de l’enfant.
L’association SPARADRAP et Eiréné (Equipe Ressource Régionale Soins Palliatifs Pédiatriques Nord Pas-de-Calais) éditent un guide pour les parents sur les soins palliatifs de l’enfant  et un guide à l'usage des professionnels






 

France, documents

- Journée Urgences en soins palliatifs qui a eu lieu à Paris le 23 septembre 2014 :  diaporamas et documents relatifs aux interventions en cliquant ici !


- Lien pour accéder à l'information sur les groupes de parole et d'entraide dans le département du Rhône (France) pour les parents qui ont perdu leur bébé: cliquez ici



- Le RIFHOP (Réseau d'île de France d'Hémato-Oncologie Pédiatrique) propose des congrès et formations : cliquez ici

Beaucoup d'autres congrès et formations sur www.soin-palliatif.org  !!

 


- Débats sur la loi relative à l'extension de l'euthanasie chez les personnes mineurs Réactions recueillies: cliquez ici
- textes législatifs belges sur l'euthanasie et l'extension de la loi aux personnes mineurs

- La FAPS prends aussi parti de former à la prise en charge de la douleur plutôt que l’euthanasie

Toute réflexion portée sur le site reflète la diversité des pratiques au sein de ce vaste réseau francophone et
 il n'y a aucune prise de position confessionnelle, politique ou idéologique de la part du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques.


 

Revue de presse et documents

Le CNDR Soin Palliatif mets à disposition de nombreux documents et recherches mises à jour, ce mois ci (avril 2014):
- Aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les livres
- un article sur Le traitement de la mort dans l’œuvre de Walt Disney

A LA UNE du 20 Décembre 2013 du Centre National de Ressources Soins Palliatif
"Le nombre d’enfants qui meurent chaque année d’une maladie incurable reste heureusement faible dans les pays industrialisés. Pour autant, malgré des conditions de vie correctes et les progrès de la médecine, 4 481 enfants de moins de 19 ans sont décédés en un an des suites de maladie, soit 0,8% des décès en France (données du CépiDc 2010 pour la France entière)."
Dans ce numéro de décembre, sont abordées les questions essentielles que toute personne confrontée à la maladie grave d’un enfant peut être amenée à se poser. Cliquez sur ce lien pour accéder aux articles

Pour un accès exclusif à une documentation exhausitive allez
 et retrouvez les articles pertinents parus dans le presse internationale. 

Paliped et séjours de répits enfants et familles 2015

- Paliped lance sa deuxième Newsletter, disponible ici
- Paliped
associée à l'association Les P'tits Cracks organise pour la 4ème année consécutive des séjours de répits, ici pour les familles d'enfants suivis en oncologie pédiatrique. Voir le tract

 

 


Films et documentaires pour aider

-Film documentaire "Que reste-t-il de nos erreurs? " de Nils Tavernier et Gil Rabier à l'initiative de Dominique Davous.
-Film "Le regard de Delphine ", fiction réalisée par Jennifer Alleyn et Nago Humbert à Ste Justine, pour la première fois en ligne.
-Film "De la souffrance de l'enfant à la souffrance de l'autre " sur la fratrie et la famille, lors du dernier congrès de soins palliatifs pédiatriques à Montréal.
-Entretiens avec Laure Adler

Livres - publications

- Dossier spécial : Prescriptions & Administrations médicamenteuses "Nouvelles thérapies ciblées" , article de Gilles Vassal (IGR / ITCC) dans son intégralité- Manuel destiné aux personnes engagées dans l’écoute, cet ouvrage constitue un outil de base pour guider dans sa pratique tant le bénévole que le professionnel. Ecouter pour accompagner - Fonder une pratique de Pierre Reboul, éditions Chronique Sociale, juin 2013
- Sortie du livre "La vie avant, pendant, après... Les soins palliatifs pédiatriques." sous la direction de Nago Humbert aux éditions Sainte-Justine
- Visitez la rubrique Repérés dans la littérature  et dans les articles « des livres pour vous aider » de la rubrique Famille  le temps des soins  et deuil   , et aussi la rubrique "Vient de paraître "

 
 
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