Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Édito

Quels défis ont été et restent encore à relever en Belgique en matière de SPP ?


Mme Marion FAIGNAERT, infirmière, psychothérapeute, formatrice asbl FAPS

Édito
Plusieurs  initiatives en matière de soins continus et palliatifs pédiatriques existent en Belgique, ,même si elles sont « en retard » sur l’organisation très élaborée des SP du monde adulte  , et ce , tant en Flandre qu’ en Wallonie et dans la région bruxelloise  .
 
En voici quelques exemples au niveau hospitalier et  extra-hospitalier :
 
  • Les équipes de liaison pédiatriques depuis  les années 90 : les différentes équipes (5) se structurent pour la plupart comme équipe mobile au sein même de l’hôpital et comme équipe de liaison vers le domicile où elles apportent un soutien important aux prestataires de soins, à l’enfant et aux familles.
C’est en 2010 que la « fonction d’équipe palliative pédiatrique » est officiellement reconnue par le Fédéral , y compris sur le plan financier
 
  • « La Cité Sérine »  - qui me tient particulièrement à cœur - est un centre d’hébergement thérapeutique extra-hospitalier pour adultes et enfants atteints de pathologie lourde nécessitant des soins de type HAD et/ou des soins palliatifs. Comme l’appellation l’indique, il s’agit d’offrir aux enfants et adultes un hébergement thérapeutique intermédiaire (6 mois, renouvelable 1x) entre l’hôpital et le domicile où les soins se poursuivent en étroite collaboration avec l’équipe hospitalière, pouvant aller jusqu’à la fin de vie. Elle a été fondée en 2000 par Mr Fred Mabrouk, psychothérapeute-sexologue, et moi-même pour offrir aux patients une alternative à l’hospitalisation. C’est une initiative privée, unique en Belgique, très recherchée dans notre pays car il manque cruellement de structure intermédiaire comme la nôtre. Pas de reconnaissance actuellement.
 
  • Les maisons de répit (3) existent depuis 2008. La maison de répit offre des séjours résidentiels (32 jours par an, pris en charge par l’INAMI (Sécurité Sociale)), aux enfants gravement malades et dont les proches ont besoin d'une pause afin de pouvoir se ressourcer eux-mêmes.
 
  • Par ailleurs,  un point important à améliorer en Belgique  est la compétence des structures de soins à domicile . Peu ou mal préparées à suivre des enfants atteints de pathologie lourde à domicile, il leur manque la plupart du temps expérience, expertise et … formation ! La réticence à prendre en charge un enfant en fin de vie  est souvent présente chez les infirmières à domicile ainsi que chez les médecins généralistes.
Il existe néanmoins l’association « Arémis » (1988) à Bruxelles dont les infirmières effectuent des soins continus et palliatifs ainsi que des soins techniques complexes de type HAD aux adultes et aux enfants.
Arémis a été fondée par Mr Fred Mabrouk et moi-même Comme la Cité Sérine, elle est unique en Belgique. Si Arémis et la Cité Sérine répondent au besoin de trouver des alternatives à l’hospitalisation, elles n’ont toujours pas de reconnaissance officielle et donc n’offrent pas ou très peu de remboursement au patient et à la structure de soins.
Certaines autres initiatives positives, dans le sens d’une spécificité pédiatrique, ont été prises par quelques services de soins à domicile (ASD  Liège Huy Waremme , par exemple) mais les moyens restent insuffisants
 

Édito
Force est donc de constater  le manque de formation chez les professionnels de la santé  à l’hôpital et à domicile tant dans la prise en charge et la gestion de la douleur de l’enfant et autres symptômes d’inconfort que dans le domaine de la communication entre pairs et avec les patients.
En Belgique il existe une possibilité de se former en soins continus et palliatifs  via les formations « adulte ».  Le volet pédiatrique a été jusqu’à présent le maillon manquant dans ces modules de formation. Pour se former, il fallait aller à Paris ou à Lyon où il existe un D.I.U « Douleur aigue et chronique et soins palliatifs pédiatriques », ayant une bonne réputation.
Pour pallier à ce manque d’accessibilité de formation en Belgique, le Dr Nadine Francotte (CHC Liège), Dr Christine Devalck (HUDERF), Mme Daphné Grulois (Arémis), Mr Fred Mabrouk (Arémis) et moi-même avons créé une école de formation non confessionnelle FAPS « Formation en Algologie Pédiatrique et Soins continus  pédiatriques » : elle est reconnue et soutenue par l’Université Libre de Bruxelles (ULB) et aboutit à un  certificat universitaire décerné  après examens et mémoire.
Notre objectif de départ était surtout d’offrir une approche pluridisciplinaire reliant entre elles les conceptions médicale, sociale, psychothérapeutique et spirituelle au sens large, dans un continuum de soins depuis l’annonce de la Lire la suite



Lire la suite et accéder aux archives à partir de janvier  2015
Accéder aux archives jusqu'à décembre 2014

 
Familles

Familles

Chers parents,
Vous venez d’apprendre que la maladie dont souffre votre enfant ne guérira pas. Le terme «Soins Palliatifs» s’applique en pédiatrie à la période de vie qui s’ouvre devant vous, et recouvre des réalités très différentes selon l'âge de votre enfant et la maladie dont il est atteint. Vous pouvez aider l'équipe médicale et soignante à l'accompagner au plus près de ses besoins et des vôtres. lire la suite
 
 

Témoignages de professionnels


7e congrès international du réseau

29 & 30 septembre 2016 à Montréal, Qc.
 

6e congrès du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques



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Communiqués


FDF: APPEL D'OFFRES 2016

Communiqués

Nous avons le plaisir de vous communiquer l'appel d'offres « Soigner, soulager, accompagner : projets de recherche » de la Fondation de France.
Cet appel d'offres s'adresse aux équipes cliniques qui souhaitent mener des recherches sur leurs pratiques et aux chercheurs de disciplines telle que la sociologie, la psychologie, la philosophie, l'anthropologie, la santé publique, l'épidémiologie, l'économie de la santé…

La Fondation de France soutiendra des projets concernant :
• la fin de vie ;
• les soins palliatifs ;
• l'accompagnement ;
• la qualité de vie ;
• la douleur, en particulier chez les personnes ayant des difficultés à l'exprimer.


Vous trouverez dans la plaquette téléchargeable les modalités d'envoi ainsi que les dates de réception des demandes


Belgique - synthèse journée périnatalité 15 nov 2015

Synthèse du symposium du 13 nov 2015 sur le thème : "Périnatalité et soins palliatifs, une évidence?" co-organisé par la FAPS asbl et le Certificat Interuniversitaire en soins palliatifs pédiatriques à l'UCL/ICL

FDF: Appel d’offres Humanisation des soins

Cet appel à projet a pour objectif de soutenir des projets de soignants qui souhaitent interroger leur pratique et proposer des projets spécifiques autour du prendre soin des patients, de leurs proches et des équipes soignantes.

La Fondation de France soutiendra des projets tels que :

  • Des projets de formations, notamment à l’évaluation des symptômes, à la douleur, à l’écoute, à l’annonce, à la communication non violente, à la prise en charge de personnes en situation de précarité, d’interculturalité,...
  • Des projets autour de la médiation, l’interprétariat.
  • De la supervision, analyse de pratique, groupes de travail pluridisciplinaires (entre équipes, services, structures).
  • Des projets d’accueil des proches dans des lieux et avec des modes d’information adaptés, co-construction de projets de soin (proches, soignants, soignés). Formations aux situations spécifiques, à l’évolution des pathologies, à la prise en charge à domicile,…

L’appel à projets ainsi que le dossier de demande de subvention est téléchargeable sur notre site Internet www.fondationdefrance.org / trouver un financement. La date limite de dépôt des dossiers est le 15 mars 2016.


France: Site internet ERRSPP

La Fédération des Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) est en ligne : www.ferrspp.fr

3ème CONGRÈS INTERNATIONAL FRANCOPHONE DE SOINS PALLIATIFS

Actualité: en soutien aux évènements violents qui ont eu lieu fin juin 2015, nous rappelons la tenue d'un congrès de qualité les 15, 16 et 17 Octobre 2015 à la Faculté de Médecine, Tunis, Tunisie.
Informations et programme

1er colloque international en soins palliatifs pédiatriques africain

Premier signe concret de la collaboration entre le RFSPP et de Médecins du Monde Suisse
lien

SFAP : France, un répertoire des structures de soins palliatifs

Trouvez une équipe et une personne ressource en soins palliatifs dans votre région. Vous pouvez aussi préciser le type de structure; par exemple "équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) pédiatriques"

RIFOP: Groupes de parole pour frères et soeurs

Des associations régionales de parents se sont mobilisées envers les fratries d'enfants soignés pour cancer en leur proposant des groupes de parole. Le Rifhop synthétise les informations relatives aux objectifs de chacun de ces groupes et à leur réalisation pratique dans la plaquette.
- Groupes organisés à l'initiative de l'APAESIC, association des parents et des enfants soignés à l'Institut Curie (Paris Vème), ouvert à tous.
- Groupes organisés à l'initiative de ISIS, association des parents de l'Institut Gustave Roussy (Paris Sud).
- Groupes organisés à l'initiative de SOURCE VIVE, association de parents située à l'Isle Adam (95).
Nous vous invitons à la présenter aux familles dans lesquelles une initiative de ce genre pourrait être utile aux frères et sœurs souvent laissés dans l’ombre et dans leur souffrance. Elle est également téléchargeable sur le site du RIFOP à l’espace « Famille ». Vous pourrez en demander sous forme papier aux coordinatrices de votre secteur.

Apprivoiser l'absence, 20 ans

A l'occasion des 20 ans de l'association Apprivoiser l'Absence, découvrez un résumé de cet évènement.

De l'aide

FRANCE: Un N° de téléphone spécifique est à votre disposition : « Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler ». Des spécialistes en soins palliatifs et accompagnement sont à votre écoute du mardi au vendredi de 14h à 18h au lire la suite

Nouveautés


Partenariat RFSPP - MdM Suisse

Nouveautés

Les 13 et 14 avril 2016 ont eu lieu les 1ères journées de soins palliatifs pédiatriques à la Faculté de Médecine et des Sciences Biomédicales de l’Université de Yaoundé I au Cameroun.

 

"Ces deux jours de formation organisés par la Faculté de Médecine de l’Université de Yaoundé et Médecins du Monde visent à rassembler les pédiatres, chirurgiens, anesthésistes, kinésithérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux et professionnels de la santé en général pour dresser l’état des lieux de la situation au Cameroun. Il s’agit par ailleurs de faire connaître largement auprès des personnels de soins les principes des soins palliatifs, de partager les expériences et d’alimenter la réflexion sur la dimension éthique des soins notamment dans le soutien aux soignants."


France

Limitation et arrêt des traitements en Réanimation Pédiatrique

Formation proposée par le GFRUP le 10 mai 2016 à la Maison de la Réanimation (48 Avenue Claude Vellefaux PARIS 75010)
Programme  et Inscription  (Inscription avant le 3 mai 2016 – Nombre de participants limité à 60)

Communiqué de presse 18 juin 2015 - Edition d’un  guide pour les parents sur les soins palliatifs de l’enfant.
L’association SPARADRAP et Eiréné (Equipe Ressource Régionale Soins Palliatifs Pédiatriques Nord Pas-de-Calais) éditent un guide pour les parents sur les soins palliatifs de l’enfant  et un guide à l'usage des professionnels






 

France, documents

- Journée Urgences en soins palliatifs qui a eu lieu à Paris le 23 septembre 2014 :  diaporamas et documents relatifs aux interventions en cliquant ici !


- Lien pour accéder à l'information sur les groupes de parole et d'entraide dans le département du Rhône (France) pour les parents qui ont perdu leur bébé: cliquez ici



- Le RIFHOP (Réseau d'île de France d'Hémato-Oncologie Pédiatrique) propose des congrès et formations : cliquez ici

Beaucoup d'autres congrès et formations sur www.soin-palliatif.org  !!

 


Belgique

ASSEMBLÉE RÉUNIE DE LA COMMISSION COMMUNAUTAIRE COMMUNE :
La Commission communautaire commune (COCOM) est une institution bicommunautaire qui règle et gère les matières communautaires communes aux deux communautés de la Région de Bruxelles-Capitale. Voici lors de l'assemblée en son parlement, appelé « Assemblée réunie » les questions parlementaires au sujet des soins palliatifs pédiatriques à Bruxelles du mercredi 6 janvier 2015. Il s’agit de la première intervention de ce document, dont le compte-rendu est proposé en français.

- Débats sur la loi relative à l'extension de l'euthanasie chez les personnes mineurs Réactions recueillies: cliquez ici
- textes législatifs belges sur l'euthanasie et l'extension de la loi aux personnes mineurs

- La FAPS prends aussi parti de former à la prise en charge de la douleur plutôt que l’euthanasie

Toute réflexion portée sur le site reflète la diversité des pratiques au sein de ce vaste réseau francophone et
 il n'y a aucune prise de position confessionnelle, politique ou idéologique de la part du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques.


 

Revue de presse et documents

Le CNDR Soin Palliatif mets à disposition de nombreux documents et recherches mises à jour, ce mois ci (avril 2014):
- Aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les livres
- un article sur Le traitement de la mort dans l’œuvre de Walt Disney

A LA UNE du 20 Décembre 2013 du Centre National de Ressources Soins Palliatif
"Le nombre d’enfants qui meurent chaque année d’une maladie incurable reste heureusement faible dans les pays industrialisés. Pour autant, malgré des conditions de vie correctes et les progrès de la médecine, 4 481 enfants de moins de 19 ans sont décédés en un an des suites de maladie, soit 0,8% des décès en France (données du CépiDc 2010 pour la France entière)."
Dans ce numéro de décembre, sont abordées les questions essentielles que toute personne confrontée à la maladie grave d’un enfant peut être amenée à se poser. Cliquez sur ce lien pour accéder aux articles

Pour un accès exclusif à une documentation exhausitive allez
 et retrouvez les articles pertinents parus dans le presse internationale. 

Paliped et séjours de répits enfants et familles 2015

- Paliped lance sa deuxième Newsletter, disponible ici
- Paliped
associée à l'association Les P'tits Cracks organise pour la 4ème année consécutive des séjours de répits, ici pour les familles d'enfants suivis en oncologie pédiatrique. Voir le tract

 

 


Films et documentaires pour aider

-Film documentaire "Que reste-t-il de nos erreurs? " de Nils Tavernier et Gil Rabier à l'initiative de Dominique Davous.
-Film "Le regard de Delphine ", fiction réalisée par Jennifer Alleyn et Nago Humbert à Ste Justine, pour la première fois en ligne.
-Film "De la souffrance de l'enfant à la souffrance de l'autre " sur la fratrie et la famille, lors du dernier congrès de soins palliatifs pédiatriques à Montréal.
-Entretiens avec Laure Adler

Livres - publications

- Dossier spécial : Prescriptions & Administrations médicamenteuses "Nouvelles thérapies ciblées" , article de Gilles Vassal (IGR / ITCC) dans son intégralité- Manuel destiné aux personnes engagées dans l’écoute, cet ouvrage constitue un outil de base pour guider dans sa pratique tant le bénévole que le professionnel. Ecouter pour accompagner - Fonder une pratique de Pierre Reboul, éditions Chronique Sociale, juin 2013
- Sortie du livre "La vie avant, pendant, après... Les soins palliatifs pédiatriques." sous la direction de Nago Humbert aux éditions Sainte-Justine
- Visitez la rubrique Repérés dans la littérature  et dans les articles « des livres pour vous aider » de la rubrique Famille  le temps des soins  et deuil   , et aussi la rubrique "Vient de paraître "

 
 
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