L’enfant passe une grande partie de son temps à l’école. Bien que ce milieu se définisse avant tout comme un lieu de vie, la mort y fait irruption que ce soit à travers la mort d’un élève, celle d’un de ses proches, celle d’un professeur ou d’un autre professionnel de l’Education Nationale (EN). Par ailleurs, en France, on dénombre en moyenne un orphelin de père ou de mère par classe (Étude « La situation et les besoins des orphelins ; quelles spécificités ? » par Esin Gezer, chargée de mission OCIRP en 2007. Mémoire de Master Recherche « Dynamiques de populations » IDUP (Institut de Démographie Université Paris I), sous la direction de Marlène Lamy.). Pour eux, l’accès au diplôme est moins fréquent : le décès du père diminue de 6 points les chances d’obtenir le baccalauréat, le décès de la mère de 9 points, et le décès des deux parents de 11 points. Il semblerait donc que la perte d’un parent dans l’enfance impacte directement l’égalité des chances face à la réussite scolaire (Perdre un parent pendant l'enfance / BLANPAIN, Nathalie. Paris.- Etudes et résultats, 10/2008, 668, 8 p.).
La communauté scolaire doit donc faire face à ces situations de deuil récentes ou plus anciennes, les prendre en compte. Elle se trouve souvent démunie en termes de ressources pour les accompagner.

Devant ce constat et dans le cadre de leurs missions respectives, la Fondation de France et le Centre National De Ressources Soin Palliatif (CNDR SP) se sont associés, en 2010, pour développer sur 4 ans un projet intitulé « Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels ». Les deux organismes se sont rapprochés de l’EN et travaillent plus particulièrement avec le rectorat de Rouen.
 
Ce projet a été mené en plusieurs étapes. Les acteurs ont voulu être pragmatiques, et plutôt que de lancer un débat sur le thème, ils ont regardé ce qui se faisait concrètement pour pouvoir ensuite proposer des ressources adaptées pour les professionnels concernés.
 
Une première étape a consisté à recenser ce qui existait sur le sujet au niveau de la littérature, des textes officiels de l’EN, des données épidémiologiques et des initiatives concrètes menées sur l’ensemble du territoire national par les acteurs extérieurs ou pas à l’EN.
Pour mieux comprendre la genèse, la construction et la pérennité ou non d’une action donnée, une dizaine d’initiatives parmi celles repérées ont été explorées de manière plus fine.
La collecte de l’ensemble de ces données ainsi que l’analyse se sont fait sur les années 2010 et 2011. L’analyse du corpus a fait ressortir plusieurs points : le thème de l’accompagnement du deuil à l’école est assez fréquemment abordé dans la littérature alors que ce thème est quasiment absent des textes officiels et lorsque le deuil l’est , il n’est pas explicitement nommé ; les nombreuses actions menées sont très ancrées au niveau local et donc difficilement reproductibles ; les différents acteurs communiquent peu entre eux et ne savent souvent pas où trouver des ressources. Tous ces éléments ont confirmé le besoin des professionnels de l’EN de disposer de ressources adaptées et aisément accessibles.
 
Vous trouverez la synthèse de la première phase du travail sur le site du CNDR SP:
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Chers parents,
Vous venez d’apprendre que la maladie dont souffre votre enfant ne guérira pas. Le terme «Soins Palliatifs» s’applique en pédiatrie à la période de vie qui s’ouvre devant vous, et recouvre des réalités très différentes selon l'âge de votre enfant et la maladie dont il est atteint. Vous pouvez aider l'équipe médicale et soignante à l'accompagner au plus près de ses besoins et des vôtres. lire la suite

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PROGRAMME et CONTENUS: cliquez sur l'image

Programme et présentations .pdf mis à disposition: cliquez sur l'image!

La Fondation de France lance ses appel à projets 2013 et appel d'offres 2013. Cliquez sur les liens pour plus d'information!
Attention: les dates limites de candidatures sont le 29 mars pour les appels à projets de pédiatrie et le 17 mai 2013 pour les appels d'offres recherche.

Trouvez une équipe et une personne ressource en soins palliatifs dans votre région. Vous pouvez aussi préciser le type de structure; par exemple "équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) pédiatriques"

Des associations régionales de parents se sont mobilisées envers les fratries d'enfants soignés pour cancer en leur proposant des groupes de parole. Le Rifhop synthétise les informations relatives aux objectifs de chacun de ces groupes et à leur réalisation pratique dans la plaquette.
- Groupes organisés à l'initiative de l'APAESIC, association des parents et des enfants soignés à l'Institut Curie (Paris Vème), ouvert à tous.
- Groupes organisés à l'initiative de ISIS, association des parents de l'Institut Gustave Roussy (Paris Sud).
- Groupes organisés à l'initiative de SOURCE VIVE, association de parents située à l'Isle Adam (95).
Nous vous invitons à la présenter aux familles dans lesquelles une initiative de ce genre pourrait être utile aux frères et sœurs souvent laissés dans l’ombre et dans leur souffrance. Elle est également téléchargeable sur le site du RIFOP à l’espace « Famille ». Vous pourrez en demander sous forme papier aux coordinatrices de votre secteur.

De nombreux liens s'ajoutent régulièrement dans les liens utiles. Il y a les liens des partenaires et d'autres liens associatifs au service des patients et de leurs familles.

FRANCE: Un N° de téléphone spécifique est à votre disposition : « Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler ». Des spécialistes en soins palliatifs et accompagnement sont à votre écoute du mardi au vendredi de 14h à 18h au lire la suite

Rapport que le Pr. Régis Aubry a remis au précédent président de la république, les pages 25-26-27 sont consacrées aux SPPéd. 

- Groupe Francophone de Réanimation et d’Urgences Pédiatriques (GFRUP) Journée de formation médecins et infirmiers à l'arrêt des traitements en réanimation pédiatrique. Mardi 28 mai 2013,  Maison de la Réanimation à Paris

- 19e Congrès de la SFAP du 13 au 15 juin 2013 à Lille Grand Palais. La date du 1er mai est reportée au 17 mai pour s'inscrire au tarif préférentiel. Pour bénéficier de ce tarif préférentiel inscrivez-vous dès à présent au 19ème congrès de la SFAP
- Le Réseau d'île de France d'Hémato-Oncologie Pédiatrique (RIFOP) propose des congrès et formations  tout au long de l'année
- Formation de l'asbl FAPS sur Algologie pédiatique et soins continus, une formation universitaire en soins palliatifs en Belgique! Pour début 2013
-Beaucoup d'autres congrès et formations sur www.soin-palliatif.org  !!

- PALIPED recrute un médecin chargé d'études pour une mission de 12 mois pouvant être divisée en plusieurs CDD. Poste à 0.4 ETP.Si vous êtes intéressé : CV et lettre de motivation à gvialle@paliped.net