Édito - Archives

Editos parus depuis la mise en ligne du site web du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques



Dire Au Revoir à son enfant qui va mourir - Nelly Martin, témoignage d'une maman - avril 2014

Édito - Archives
La parole est ici laissée aux familles et aux proches, et elle témoigne des évènements survenant en dehors des structures de soin, simplement.


Après 3 ans de soin pour ma fille Emeline alors âgée de 6 ans et demi atteinte d’un neuroblastome, lors d’un rendez-vous seule avec le médecin, je pose la question des traitements encore possibles. Le 8 mai 1992, ce dernier me répond qu’il n’y a plus de traitement et que nous sommes arrivés au bout du bout. Qu’un accompagnement des douleurs et des contrôles vont être mis en place, mais qu’il ne sait pas combien de temps cela peut durer.
Que faire après cette annonce ?
« Ajouter de la vie aux jours quand on ne plus ajouter de jours à la vie ». Cette phrase du professeur Jean Bernard, grand cancérologue et académicien, exprime bien ce qu’il reste à faire.
Pour ma fille et pour nous, je voulais que la fin se déroule à notre domicile, une petite maison en banlieue ouest parisienne. Je désirais reprendre ma place de « parent » qui avait été si malmenée par tous les traitements auxquels il avait fallu se plier pour le bien de notre fille. J’ai cherché des renseignements sur les soins palliatifs. En 1992, on parlait tout juste des soins palliatifs pour adultes ; pour les enfants : cela n’existait pas.

Depuis les choses ont bien changé, L’association Paliped a été créée en région parisienne en 2010 et les équipes mobiles de soins palliatifs existent…Que dire à son enfant qui va mourir ? Quelle image ? Quelle explication ?Je cherchais désespérément. Pas de grand père ou de grand-mère connus qu’elle aurait pu rejoindre. A cette époque, l’image du papillon évoqué par le Docteur Kübler-Ross me parle. En tant qu’enseignante, je trouvais cela pédagogique.

A la suite d’une hémorragie qui ne s’arrêtait pas, nous avons décidé, ma fille, mon mari et moi de rester à la maison.Après plusieurs heures de coma, j’étais surprise de la résistance de ma fille, pourquoi ne mourrait-elle pas ? Qu’est-ce qui l’empêchait de partir ? Et là, l’image du papillon et de ce que j’avais envie de lui dire me sont venus, après un court instant de sieste.Je lui ai dit que « nous l’aimions et qu’elle était pour longtemps dans notre cœur et dans notre tête et qu’elle pouvait partir ». Je l’ai même guidé par mes paroles pour qu’elle parte tranquillement. Son papa est venu et lui a dit la même chose, elle est partie après ces paroles.
Nous avons raconté à notre fils âgé de 10 ans, alors à l’école, ce qui s’était passé. Il nous a dit par la suite, qu'il aurait aimé être présent.
Chaque fin de vie est unique. Aussi est-il important pour chaque famille de la vivre à sa façon, avec son histoire et selon ses envies afin de leur permettre d'apprivoiser l'absence de leur enfant et de réapprendre à vivre plus sereinement après une telle épreuve.

Faites-vous confiance, ainsi qu’à vos enfants pour vivre ces moments si douloureux mais si intenses

Invitation au 6ème congrès francophone international de soins palliatifs pédiatriques - Par les Drs Christine Edan et Sandra Frache, janvier 2014

Édito - Archives

Le 6ème congrès francophone international de soins palliatifs pédiatriques aura lieu les 2 et 3 octobre 2014 . Après 5 éditions à Montréal, il se délocalise en France, à Saint-Malo dans une volonté affichée de continuité avec le modèle québécois, et une égale intention d'élargir l’audience vers l’Europe. Il s’inscrit dans le droit fil des premiers colloques qui ont statué que la démarche palliative en pédiatrie est un champ de la médecine, du soin, de l'accompagnement qui mérite des travaux, des réflexions et des échanges.
 
En France, le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 a validé la nécessité d’équipes dédiées à la pédiatrie, en créant des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques secondairement regroupées en fédération. La Brise qui est la déclinaison bretonne de ces équipes ressources,  s’est construite sur le socle d’un réseau ville hôpital né en 2005 de la rencontre fructueuse d’un projet associatif et d’une volonté politique régionale. Saint Malo enfin, qui fut la ville natale de Jacques Cartier « découvreur » des Amériques par la voie du Nord, s’est précocement inscrite dans le mouvement et la mise en œuvre des soins palliatifs.
 
Et c’est bien sur la conjonction fructueuse de points de vue différents que nous souhaitons placer les débats que vous animerez. Sous le titre général de « soins palliatifs pédiatriques : savoirs et incertitude », nous proposerons de réfléchir selon 4 axes
            Les enjeux organisationnels en soins palliatifs pédiatriques
            L’enfant au centre de la relation plurielle : vulnérable et capable.
            La clinique en soins palliatifs pédiatriques.
            Entre progrès et obstination déraisonnable….
 
Cette formulation, à la fois orientée et ouverte, nous semble offrir la tribune à des professionnels variés,  qu'ils soignent ou non des enfants, qu'ils soient ou non estampillés "soins palliatifs", et nous sommes convaincus que la diversité des participants sera garante de la richesse des échanges et élaborations.
 
Enfin, pour ceux qui souhaitent poursuivre la découverte de la cité corsaire, les mouvements de la marée vont ensuite s’intensifier jusqu’à un coefficient de marée honorable de 111,  le festival Quai des bulles s’épanouira les 10, 11 et 12 octobre, puis viendront s’aligner les voiliers de la Course du Rhum et leurs fascinants skippers!
 
Nous vous attendons à Saint Malo…
 

Le prochain défi des soins palliatifs pédiatriques - par le Pr Nago Humbert, directeur de l’unité en soins palliatifs pédiatriques, CHU Ste Justine Montréal, président du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, octobre 2013

Édito - Archives

Dans les prochaines années, le défi majeur des soins palliatifs pédiatriques sera leur  intégration dans les soins de santé des pays défavorisés. Actuellement, ils sont encore perçus dans les milieux médicaux et par les gouvernements comme faisant partie d’une approche pour pays privilégiés. Ceci ne doit toutefois pas nous servir d’excuse pour ne pas redoubler d’effort afin de favoriser leur accessibilité pour la population pédiatrique de notre terre qui a en le plus besoin. Même si le véritable scandale réside surtout dans le fait que la plupart des 7,6 millions d’enfants de moins de 5 ans qui décèdent annuellement, les ¾ en Afrique et en Asie du Sud-est,  ne devraient pas mourir s’ils recevaient des soins appropriés.
En 2002, lors du congrès des pédiatres de langue française à Beyrouth j’ai fait une conférence sur les soins palliatifs pédiatriques. Le lendemain lors d’une visite dans la vallée de la Bekaa, une jeune oncologue pédiatre libanaise me confia qu’elle avait été touchée par mes propos et qu’elle en avait parlé à ses patrons. La réponse de ces derniers avait été sans appel :"Ce genre de spécialité c’est pour les pays riches".
L’année dernière j’ai été invité à parler du même sujet à Bethléem devant des pédiatres, des infirmières et des psychologues. Une partie de l’assistance a quitté la salle et pour ceux qui sont restés,  j’avais l’impression que je transgressais des tabous en prononçant des mots interdits : souffrance, douleur, mort, deuil.
Et pourtant, pour avoir travaillé dans ces pays plusieurs années, je peux confirmer que les enfants ressentent, au-delà  des interprétations anthropologiques ou culturelles, de la douleur, de la souffrance et de l’angoisse comme n’importe quel enfant atteint d’une maladie potentiellement mortelle et que la douleur de la perte est universelle chez les mamans, les papas et les frères et sœurs.
Dans la plupart des pays défavorisés, lorsque qu’on ne  peut pas guérir un enfant,  on le rend simplement à sa famille et le petit malade va mourir, entouré d’amour certes, mais dans la douleur et les souffrances de l’agonie.
Il ne s’agit pas ici de faire du néocolonialisme médical en imposant nos méthodes, car nous avons beaucoup à apprendre de ces sociétés dans leur approche communautaire, mais de sensibiliser le corps médical et les professionnels de la santé, ainsi que les gouvernements, pour une meilleure prise en charge des enfants atteints d’une maladie incurable.
Ceux qui ont assisté, lors de notre dernier congrès en octobre 2012 à Montréal, à l’exposé de Anselme Kananga sur son travail à Kinshasa auprès des enfants en soins palliatifs à domicile, auront non seulement été impressionné  par la prise charge communautaire avant et après le décès, mais auront reçu également une belle leçon d’espoir. En effet, avec obstination, certains de nos collègues du "Sud" font avancer les choses comme par exemple Anselme, qui, à force de persuasion  et à l’instar de l’Ouganda, a fait accepter la morphine par le ministère de la santé de la république démocratique du Congo.
C’est pourquoi je propose que notre prochain défi soit de partager notre expertise avec nos collègues du " Sud" pour que les enfants, les plus démunis parmi les plus démunis de notre terre, ne doivent ajouter la douleur à l’indignité de leur précarité.

« Grandir, ça veut dire se rapprocher de la mort ? » Le neurohandicap, une prise en charge spécifique - Par Muriel Derome et Guy Letellier, juin 2013

Édito - Archives
Le propre de l'enfant n'est-il pas de grandir ? Comment avoir envie de grandir ou désirer que son enfant grandisse quand cela signifie se rapprocher chaque jour un peu plus de la mort ? Comment en tant que soignant, garder une juste estime de soi quand on ne peut pas guérir les enfants que nous confient leurs parents désespérés ?
Dans le pôle de pédiatrie, de réanimation infantile et neuroréadaptation de l’hôpital de Garches cette question est quotidienne. Comme des équilibristes sur un fil, médecins et équipes pluridisciplinaires cherchent à soigner et avancer sans tomber dans l'obstination déraisonnable ou le deuil anticipé.
L'expérience de notre service dédié à l'accompagnement de la différence, laisse donc toute sa place à ces questionnements qui tournent autour de la fin de vie, ou plutôt de la vie qui reste à vivre et dont on ne sait ni la quantité, ni comment en définir la qualité. Pour chaque enfant, nous tentons de garder des projets de vie adaptés malgré toutes les incertitudes qu'impliquent les maladies neuromusculaires. Pour cela une double prise en charge médicale et psychologique est souvent nécessaire pour l'enfant mais aussi pour l'ensemble de sa famille.
 
La découverte d'une maladie rare chez un fœtus, un nouveau-né ou un enfant va bousculer la vie de toute sa famille. L'annonce inattendue d'une maladie que personne ne peut guérir est vécue par les parents comme un traumatisme qui restera à tout jamais gravé dans leur mémoire. « Mais si on ne peut le guérir, on ne peut plus rien pour lui ? », « Pourquoi avoir des projets si on ne sait même pas s’il pourra les vivre ? »... Pourtant entre cette annonce et le jour où l'enfant décédera, de nombreux mois ou années vont s'écouler. Il s’agit alors de gagner du temps, mais du temps pour quoi ?
Pendant longtemps, de nombreux soignants, croyant bien faire, ont recommandé aux parents de ne pas s'attacher à leur enfant en sursis. Quinze ans plus tard Mme X. continue à ressasser ce que lui a dit le médecin à la découverte de la maladie de son fils « Madame, un conseil pour éviter de souffrir, ne vous y attachez pas, de toute façon, dites-vous bien qu’il ne sera bientôt plus là… » Une telle injonction demande aux parents de devenir des robots ou de prendre soin de leur enfant comme d’un objet. Les dégâts sont innombrables et se répercutent sur l’ensemble de la famille.
Pour prendre en charge les patients atteints de maladies neuromusculaires, le service a acquis depuis plusieurs décennies des compétences bien spécifiques, qui n'existent que dans très peu d’autres endroits. Aujourd’hui, parents et soignants par leur combat quotidien, mettent toute leur énergie pour extirper un peu de temps au compteur enclenché. Oubliant que la plupart des maladies neuromusculaires sont clairement incurables (en l'état actuel des connaissances médicales),  en lien avec d'autres grands centres spécialisés de la région, des procédures invasives et contraignantes sont aussi mises en place dans notre service,
Dans un premier temps, tout visiteur étranger au service (jeune médecin, soignant, stagiaire ou famille accompagnante) est choqué par la gravité de ce que les jeunes malades ont à vivre et par la lourdeur des appareillages dont ils dépendent (tétraplégie, fauteuil roulant électrique, trachéotomie, corset avec mentonnière, etc.)
Trois réalités très concrètes se côtoient alors :
D’une part celle qui relève de la réanimation avec parfois la poursuite de la vie par la mise en place d’une trachéotomie. L’enfant en ressent immédiatement le bénéfice, il respire mieux et peut donc, quelques jours plus tard, mieux parler mais cela impose une surveillance continue, particulièrement lorsque le malade n’a plus aucune autonomie respiratoire.
D’autre part, celle purement palliative « orthétique », avec par exemple l’installation d’un système de support qui évite à l’enfant d’avoir à porter le poids de ses bras trop lourds pour le peu de force qui lui reste, de façon à garder une certaine motricité et lui permettre de jouer, de faire de la peinture, etc...
Enfin, la troisième réalité est un mélange des deux : pour prévenir la douleur d’un dos qui se déforme et pour garder une certaine capacité respiratoire, l’enfant va être opéré de son dos par une arthrodèse vertébrale. Pour cela, la mise en place d’une traction par halo crânien pendant plusieurs semaines est parfois nécessaire.... Cette intervention permet à l'enfant de garder la station assise (L’installation d’un corset avec une mentonnière reste cependant nécessaire dans certains cas).
Ce qui est visé, c’est à chaque fois la qualité de vie, une qualité d’installation, la préservation ou la prévention d’une fonction, mais à quel prix ? La frontière entre réanimation, soin palliatif et l’obstination déraisonnable se floute souvent. Car, en tentant de sauver le plus longtemps possible chacune des capacités encore intacte des enfants, parfois au prix de souffrances ou de contraintes qu'aucun adulte ne pourrait supporter, restons-nous toujours dans une recherche de qualité de vie ?

Édito - Archives
Les parents, après l’annonce de la maladie et une période de sidération, vont chercher à s’organiser pour supporter l’effraction provoquée par l’irruption de la maladie dans leur vie. Certains tentent le plus longtemps possible d’être dans le déni et de prolonger la vie « comme si de rien n’était ». Ces parents iront alors jusqu’à dire « pour moi, c’est un enfant comme un autre, nous le traitons exactement pareil que ses frères et sœurs » Ils refusent toute intervention, tout appareillage, tout corset… mais un jour leur enfant arrive dans le service complètement déformé, en détresse respiratoire. Il peut alors être très douloureux pour ces parents de voir le maintien et la qualité respiratoire d’autres enfants dont les parents ont tout misé sur la rééducation.
 Beaucoup de parents, et surtout de mères, cherchent à devenir le prolongement du corps de leur enfant. Leur petit ne peut plus bouger, ce n’est pas grave, elle marchera pour lui. Il ne peut plus prendre un objet, changer de position ou se gratter, ce n’est pas dramatique, elle prendra l’objet pour lui, le bougera, le grattera. Parfois une relation très spéciale s’installe alors au sein de la dyade mère/enfant. La mère devient l’esclave de son enfant et l’enfant est de plus en plus tyrannique. Il n’y a plus ni « merci », ni « s’il te plaît ». Seuls les ordres ou les injonctions demeurent.
A l’hôpital, les contraintes structurelles intrinsèques de notre service, avec souvent des chambres à trois lits, ne permettent pas d'accueillir les parents la nuit. La séparation est souvent très violente pour les parents et leur enfant et les soignants, témoins de leur mal-être, en souffrent aussi.
Ces parents épuisés n'arrivent que rarement à faire de ces longs temps de soins et de rééducation un temps de repos. La mère d'une petite fille atteinte d'une amyotrophie spinale infantile l'exprime ainsi « depuis plus de dix ans ma vie est rythmée par les soins que je dois donner à ma fille... Je n'ai jamais de temps pour moi... je ne sais même plus ce que cela signifie... et tout à coup alors qu'elle est hospitalisée, tout le monde me recommande de prendre du temps pour moi ! Non, franchement ça me choque ! » ou une autre, dont le fils a une myopathie « Mon fils a été hospitalisé pendant six mois. Il a quinze ans, mais c'était la première fois qu'il  était si longuement séparé de moi. J'ai proposé aux soignants de les aider à faire les soins, j'ai tellement l'habitude... mais ils n'ont rien voulu entendre. Ils n'arrêtaient pas de me dire de me reposer... Cinq mois plus tard, voilà le résultat :  j'ai découvert le bonheur de prendre soin de moi, de m'arrêter et je vais devoir y renoncer juste après y avoir goûter mais ça encore... le problème c'est surtout mon corps, je ne suis plus toute jeune et là regardez : j'ai perdu tous mes muscles ! Les médecins me demandent de le reprendre chez moi mais comment je vais faire, je ne crois plus que je saurais, j'ai plus la force... de le porter, de le laver, de le mettre au fauteuil... »
 
Pour ces enfants, devoir se séparer de leur mère est comme devoir se séparer d'une partie d'eux-mêmes. Ils se sentent au départ complètement perdu mais découvrent parfois, après quelques semaines d'adaptation, qu'ils peuvent finalement faire bien plus de choses qu'ils ne le pensaient. Dans la salle de jeux, il arrive souvent qu'une mère veuille, par exemple, peindre pour son enfant dont la motricité est réduite, recherchant avant tout la beauté du résultat final. L'éducatrice, en insistant pour que l'enfant ou l'adolescent peigne tout seul, quitte à, s'il est tétraplégique, mettre le pinceau dans sa bouche, va revaloriser son estime de lui-même.
 Certaines mères se réjouissent en découvrant les réalisations artistiques, mais c'est un sourire figée qui apparaît sur leur visage : ce qu'elles n'osent avouer, que dans le secret du bureau de la psychologue, c'est qu'elles ne supportent pas l'idée que l'enfant pour lequel elles ont tout abandonné, tout consacré puisse être bien ou même mieux avec d’autres qu’elles. Cela signifie-t-il qu'elles ne sont pas aussi essentielles et irremplaçables qu’elles se l’étaient toujours imaginé ?
En rencontrant des soignants qui connaissent très bien les maladies neuromusculaires et ce qu’elles impliquent, les parents découvrent qu’une saine exigence est bénéfique. Pour eux la maladie n’excuse pas tout et ne permet pas (sauf urgence vitale) de traiter les gens n’importe comment. Le jeune évolue, il en vient  alors parfois à avoir une meilleure estime de lui. Et sa mère, qui croyait être la seule à savoir « le prendre », découvre, complètement ébahie, que contrairement à ce qu’elle pensait, son  enfant, malgré la perte progressive de ses capacités motrices, a besoin d’autorité et qu’il est alors capable de patienter, de se montrer poli avec chacun, etc. Imposer un certain respect permet d’améliorer la relation aux autres. N’est-ce pas là encore viser la qualité de vie ?
 
Du temps pour quoi ? « A quoi bon prolonger la vie des tyrans ? » me dit cet adolescent provocateur en me parlant de son frère malade. Aucun enfant ne peut être réduit à une étiquette d’enfant capricieux, tyrannique ou colérique mais il arrive pourtant que la maladie ou la souffrance change le caractère de certains jeunes malades (il est alors très important de l’expliquer à la fratrie) et qu’on en laisse d'autres devenir « infernaux ». Les frères et sœurs le soulignent souvent : « Ils acceptent tout de lui, ils se laissent traiter n’importe comment… et nous quand on fait le moindre écart, ils nous tombent dessus. Moi mon rêve… se serait… d’avoir un  accident et comme ça, toc, d’un coup, j’aurai mes deux parents avec moi, qui me regarderaient. », « Mon frère je sais depuis toujours qu’il mourra avant moi, sûrement très tôt, mais je ne sais pas qu'est-ce que ça veut dire « très tôt » ? Ce que je sais, c’est que, du coup, il faut jamais qu’on se dispute parce que maman a dit que sinon je regretterais le jour où il sera plus là… C’est pour ça qu’on peut pas vraiment être comme des frères…» La solitude, l’impression d’être invisible, de ne pas être aussi « bien », intéressant ou courageux que le frère ou la sœur malade ressort souvent dans les entretiens avec la fratrie. Beaucoup se voient assigner un rôle auquel ils n’aspirent pas forcément : faire des bisous, apprendre à « aspirer » leur frère ou leur sœur trachéotomisé(e), aller chercher des objets, bouger telle ou telle partie du corps. Et d'ailleurs, beaucoup « choisissent » plus tard un métier autour du soin

Édito - Archives
S’arrêter, se poser nous permettrait de prendre conscience de ce que nous imposons à l'enfant malade comme à ses frères et sœurs et nous donnerait peut-être de mesurer la souffrance qu'on leur fait subir. Ne plus être dans le faire nous pousse à être, à penser, à nous relier à nos émotions ou nos sentiments, à nous laisser toucher par telle ou telle parole d’enfant…
 
Mais qu’en dit l’enfant au juste ? Certains se plaignent bien sûr, ne veulent plus faire leur Bird (appareil d’hyperinsufflation pulmonaire), se laisser ventiler par leur VNI, mettre leur corset ou leurs attelles… et petit à petit, comme ils n’ont pas le choix, ils font avec. Mais ils ne font pas que s’habituer : finalement ne font-ils pas de leur extrême faiblesse, leur force ? Quelques soient leurs atteintes physiques, ils passent sans arrêt du léger au grave et inversement : ils rient, jouent et parlent de la mort avec lucidité, aisance et simplicité, aux adultes qui acceptent de les entendre. Pour aider les enfants à exprimer ce qu'ils ressentent par rapport à leur maladie, leur traitement ou leur rééducation, la psychologue a adapté les Playmobils : l'un d'eux a tout le torse plâtré et un autre a un mini système de halo sur la tête, etc Ainsi les jeunes malades se projettent facilement et extériorisent ce qui est trop dur pour eux. Le regard effrayé des proches sur leur appareillage revient souvent.
Quand approche le risque de décès, au décours d'une opération comme au terme d'une maladie, nombreux sont les enfants ou les adolescents qui ont besoin de parler de la mort. Ainsi, cette petite fille de 9 ans, qui juste avant d'être opérée d'une arthrodèse vertébrale disait : « Tu comprends ce qui compliqué c'est que j'ai peur de ce dont il ne faut pas parler... » ou Jean atteint d’une neuroblastome métastatique, qui quelques semaines avant son décès expliquait  « Je sais que je vais mourir, mais les médecins sont trop lâches pour me le dire et mes parents trop tristes pour m’en parler. » L'accompagnement psychologique est souvent nécessaire car l'impossibilité de parler de ses peurs amplifie l'angoisse.
 En étant pleinement présents à leurs sensations, tout en laissant une place à leur imaginaire, en n'ayant pas d'attentes précises, en ne s'arrêtant pas à la surface des choses, en ne laissant pas les limites de leur corps définir toute leur vie, ils trouvent une force de vie là où beaucoup d'adultes auraient renoncé et parviennent malgré la maladie à savourer des moments de joie. Ils sont une invitation à habiter pleinement l'instant présent et à réinventer sans cesse la vie...
Mais pour entretenir ces moments de qualité, parents et soignants doivent accepter de prendre soin d'eux-mêmes pour éviter l’épuisement. Être à l'écoute de ces enfants entraîne une réflexion sur le sens même de la vie. Ils nous déroutent, nous incitent à réinventer sans cesse la relation aux autres, à cheminer vers notre propre acceptation, à avoir un regard plus juste sur nous-mêmes, en accueillant nos doutes, nos limites et nos défaillances.

Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels de l’Education Nationale - par Marina Rennesson, mars 2013

Édito - Archives
L’enfant passe une grande partie de son temps à l’école. Bien que ce milieu se définisse avant tout comme un lieu de vie, la mort y fait irruption que ce soit à travers la mort d’un élève, celle d’un de ses proches, celle d’un professeur ou d’un autre professionnel de l’Education Nationale (EN). Par ailleurs, en France, on dénombre en moyenne un orphelin de père ou de mère par classe (Étude « La situation et les besoins des orphelins ; quelles spécificités ? » par Esin Gezer, chargée de mission OCIRP en 2007. Mémoire de Master Recherche « Dynamiques de populations » IDUP (Institut de Démographie Université Paris I), sous la direction de Marlène Lamy.). Pour eux, l’accès au diplôme est moins fréquent : le décès du père diminue de 6 points les chances d’obtenir le baccalauréat, le décès de la mère de 9 points, et le décès des deux parents de 11 points. Il semblerait donc que la perte d’un parent dans l’enfance impacte directement l’égalité des chances face à la réussite scolaire (Perdre un parent pendant l'enfance / BLANPAIN, Nathalie. Paris.- Etudes et résultats, 10/2008, 668, 8 p.).
La communauté scolaire doit donc faire face à ces situations de deuil récentes ou plus anciennes, les prendre en compte. Elle se trouve souvent démunie en termes de ressources pour les accompagner.

Édito - Archives
Devant ce constat et dans le cadre de leurs missions respectives, la Fondation de France et le Centre National De Ressources Soin Palliatif (CNDR SP) se sont associés, en 2010, pour développer sur 4 ans un projet intitulé « Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels ». Les deux organismes se sont rapprochés de l’EN et travaillent plus particulièrement avec le rectorat de Rouen.
 
Ce projet a été mené en plusieurs étapes. Les acteurs ont voulu être pragmatiques, et plutôt que de lancer un débat sur le thème, ils ont regardé ce qui se faisait concrètement pour pouvoir ensuite proposer des ressources adaptées pour les professionnels concernés.
 
Une première étape a consisté à recenser ce qui existait sur le sujet au niveau de la littérature, des textes officiels de l’EN, des données épidémiologiques et des initiatives concrètes menées sur l’ensemble du territoire national par les acteurs extérieurs ou pas à l’EN.
Pour mieux comprendre la genèse, la construction et la pérennité ou non d’une action donnée, une dizaine d’initiatives parmi celles repérées ont été explorées de manière plus fine.
La collecte de l’ensemble de ces données ainsi que l’analyse se sont fait sur les années 2010 et 2011. L’analyse du corpus a fait ressortir plusieurs points : le thème de l’accompagnement du deuil à l’école est assez fréquemment abordé dans la littérature alors que ce thème est quasiment absent des textes officiels et lorsque le deuil l’est , il n’est pas explicitement nommé ; les nombreuses actions menées sont très ancrées au niveau local et donc difficilement reproductibles ; les différents acteurs communiquent peu entre eux et ne savent souvent pas où trouver des ressources. Tous ces éléments ont confirmé le besoin des professionnels de l’EN de disposer de ressources adaptées et aisément accessibles.
 
Vous trouverez la synthèse de la première phase du travail sur le site du CNDR SP
http://www.soin-palliatif.org/atelier-projets/projets/fin-vie-mort-deuil-milieu
 
Au vu des conclusions de la première étape, le comité de pilotage a décidé de mettre en place un panier de ressources à destination des professionnels de l’EN.
 
La deuxième étape du projet, menée en 2012 et 2013, a constitué à la création et à la mise en place, après des testes auprès des professionnels concernés, d’un panier ressources électronique.
 
Ce panier ressources contient :
  • Bibliographies pour les professionnels de l’éducation nationale concernant le deuil chez les adultes et chez les élèves
  • Bibliographies pour les psychologues scolaires et COPSY, conseillers d’orientation psychologues
  • Bibliographies pour les parents
  • Bibliographies pour les élèves
  • Guides pratiques
  • Sites Web
  • Lieux et personnes ressources
  • Formations
  • Filmographie
  • Discographie
  • Outils pédagogiques pour animer des ateliers
Le panier est maintenant disponible sur le site de l’Académie de Rouen.
 
Les professionnels lors des enquêtes de la première étape ont mentionné que leurs lieux ressources privilégiés étaient le centre de documentation de l’IREPS (Institut régional d’éducation et de prévention de la santé) et le CRDP (Centre de ressources et de documentation pédagogiques). L’équipe projet a donc noué des partenariats avec ces deux structures : des mallettes pédagogiques comprenant des ouvrages issus des bibliographies du panier ont été mises à disposition des professionnels au sein de ces deux structures.
 
Des formations, en 2013, vont permettre aux professionnels de s’approprier au mieux le panier ressources pour pouvoir l’utiliser lors d’une situation de deuil.
 
Une valorisation du projet et du panier ressources va être faite à travers plusieurs actions au cours de l’année 2013 : articles, présentation lors de colloques… Ceci afin que ce panier puisse servir à tous ceux qui ont besoin de ressources pour accompagner des enfants en deuil ainsi que leurs parents.
 
Remerciements au Dr Marie-Odile Frattini, directrice du CNDR SP, et Caroline Tête, documentaliste au CNDR SP, pour leur relecture attentive.

Belgique: Formation autour de la douleur de l'enfant - par Nadine Francotte, janvier 2013

Édito - Archives
Bonjour à toutes et tous,
Nous sommes heureuses de vous annoncer qu'une nouvelle initiative a vu le jour en Belgique; elle répond au nom de FAPS: Formation en Algologie Pédiatrique et Soins continus.
 
L’asbl FAPS est  une association pluraliste belge qui offre enfin au corps médical et paramédical une formation complète en Algologie Pédiatrique, Soins continus et Palliatifs pédiatriques.
L’enseignement conduit en fin de cycle à une certification universitaire par l’Université Libre de Bruxelles.
Une demande d’accréditation a également été introduite pour les médecins.
 
Des professionnels du monde de la pédiatrie provenant de Belgique (Bruxelles, Liège) et de France (Paris, Lyon, Besançon, Hyère) se sont réunis pour œuvrer à la mise en place de cette formation pluridisciplinaire qui sera à la fois théorique, pratique et interactive tout en mettant en avant la réflexion éthique. Elle est destinée aux infirmiers, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, logopèdes, médecins généralistes et pédiatres impliqués dans la prise en charge des enfants gravement malades où qu’ils soient.
Les 9 modules d’un jour et demi ( vendredi et samedi matin ) prévus dans cette formation cibleront, bien sur, la prise en charge de la douleur (physiopathologie, évaluation, soulagement), les soins continus des maladies chroniques  dans leur dimension physique et psychologique, la prévention du burn out, le soutien des équipes et des familles, les différentes facettes du deuil mais aussi l’approfondissement éthique des 2 sujets «sensibles» que sont la définition des soins palliatifs et l’euthanasie .
En effet, les pays du Benelux (Pays Bas, Belgique, Luxembourg) sont les seuls dans le monde entier à posséder à la fois une loi sur les soins palliatifs  (juin 2002  pour la Belgique) et une sur l’euthanasie  (mai 2002), cette dernière ne visant que les patients adultes
Beaucoup de dispensateurs de soins, y compris dans le monde adulte, se sentent encore dans une certaine confusion par rapport à ces lois. Si les formations pour les médecins d’adultes se multiplient, et s’il existe plusieurs équipes de « soins  continus pédiatriques », il n’y a pas encore de structure de formation complète dans le secteur pédiatrique : la FAPS a pour objectif de combler cette lacune
De plus, la loi  de 2002 sur les soins palliatifs va être modifiée pour « coller » davantage à la réalité de terrain en ce compris la terminologie (soins curatifs, soins palliatifs, soins continus, soins de support, soins terminaux soins lors du deuil…) ; quant à celle sur l’euthanasie, une proposition de modification de loi sera déposée très prochainement avec l’intention de l’élargir  aux mineurs
 
Quels que soient les sujets abordés, la FAPS  se base sur le principe de respect d’interaction enseignant – participant.
Elle est un acte de transmission et de partage des connaissances, y compris des valeurs et de l’expérience professionnelle tant à l’hôpital qu’à  domicile.                                                                                                  

Nous espérons que cette formation offrira à de nombreux praticiens et soignants travaillant auprès d’enfants souffrant d’une pathologie lourde et/ou évolutive des outils qui leurs seront utiles dans leur pratique au quotidien. Cette formation comprend 9 modules de 1 jour et demi répartis sur 14 mois dont la première édition aura lieu en 2013 et 2014

De plus amples renseignements peuvent être obtenus auprès du Dr Nadine Francotte, 0032 477 60 36 60 ( nadine.francotte@chc.be ), du Dr Christine Devalck, 0032 477 26 78 (christine.devalck@ huderf.be ) ou auprès de Mme Marion Faingnaert au 0032 471 53 18 03 (marion.faingnaert@belgacom.net )

Acculturation et démarche palliative - par Nathalie Niesenbaum, médecin coordinateur Paliped, octobre 2012

Édito - Archives

Pour un grand nombre d’entre nous, acteurs de soins palliatifs, une ou plusieurs  rencontres  dans un cadre personnel ou professionnel avec un enfant gravement malade et sa famille, ont rendu possible cette clinique de l’extrême dont la plupart se détournent avec crainte voire terreur. Au terme d’une plus ou moins longue réflexion, nous avons ensuite fait le choix éclairé d’y consacrer toute ou partie de notre activité professionnelle.
 
Grâce à la multiplication des professionnels impliqués, la médecine palliative pédiatrique se développe activement, de la néonatalogie à la réanimation en passant par l’onco hématologie et le neuropédiatrie. Les publications, les travaux de recherche se multiplient et un congrès, comme celui de Montréal, rend compte de cette richesse.
 
Dans ce contexte dynamique, les Equipes Régionales Ressources en Soins palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) ont été financées en France avec pour objectif principal l’intégration de la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Une des missions des ERRSPP, citée dans leur cadre de référence[1] , est d’acculturer les équipes pédiatriques à cette démarche.
L'acculturation est définie comme “l'ensemble des phénomènes qui résultent d'un contact continu et direct entre des groupes d'individus de cultures différentes et qui entraînent des modifications dans les modèles culturels initiaux de l'un ou des deux groupes”[2]. Les auteurs, notamment John Berry[3], insistent sur les différents paramètres faisant varier l’acculturation entre deux extrêmes, l’assimilation  ou absorption d’un groupe par un autre et la séparation ou imperméabilité des contacts.
 
D’où la complexité de la tâche demandée aux  ERRSPP : il s’agirait ici de favoriser, par des contacts répétés  avec les équipes s’occupant d’enfants gravement malades, les changements de représentation. Hélas, notre système de santé est si cloisonné que la rencontre des différents groupes  qui le constituent est un défi en elle-même.  Trois systèmes coexistent ainsi sans quasiment se rencontrer : la ville et l’hôpital,  le médicosocial et le sanitaire, la pédiatrie et le  soin palliatif.
 
 L’état des lieux[4] des besoins en soins palliatifs mené par PALIPED[5] en Ile de France, a apporté un éclairage  sur les modalités possibles de mise en oeuvre de cette acculturation. Les  professionnels ont exprimé avant tout des souhaits de  formations  spécifiques  ainsi que  le développement de la transversalité avec amélioration de la communication entre les équipes  et de la circulation de l’information. L’augmentation des moyens humains et le soutien de l’accompagnement à domicile viennent au second plan.
 
Pour réussir ce challenge de l’acculturation, nous pourrions être des facilitateurs de la rencontre entre tous ces acteurs autour des enfants maladies et de leurs familles, favorisant les questionnements  de ces regards différents et complémentaires . Animés par la conviction que ces équipes  soignantes sont potentiellement porteuses de ce “savoir être”, il s’agirait ici essentiellement de soutenir leur créativité. Face à ce monde en ébullition, face à la “pression du résultat”, il nous appartient de résister à la tentation du “faire “ pour laisser le temps au changement des représentations  de se produire, dans un mouvement continu.
 
Ainsi, dans une démarche volontaire telle que nous l’avons nous-même expérimentée, d’autres rejoindront ce que je nommerai avant tout une éthique du soin.



[1] Cadre de référence pour l’organisation des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (errspp). Note validée par le CNP le 17 décembre 2010 – Visa CNP 2010-309
[2] Redfield.R ,Linton.R, Herskovits.MJ , Memorandum on the study of Acculturation, in American Anthropology, n°38, 1936
[3] Berry.J, Acculturation et adaptation psychologique ,in La recherche interculturelle. Tome 1. Paris. L’Harmattan .
[4] Enquêtes menées par questionnaires entre 2008 et 2011 auprès de  13  réseaux de soins palliatifs,   23 Equipes Mobiles de Soins Palliatifs, 23 Instituts Médico Educatifs  et  42 services de pédiatrie d’Ile de France
[5] PALIPED : Equipe Régionale Ressource en Soins Palliatifs d’Ile de France


Résistances et mécanismes de défenses- par Pierre Canouï Philippe Hubert et Marcel-Louis Viallard, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, Paris - juin 2012

Édito - Archives

L’exercice d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques au sein d’un centre hospitalo-universitaire n’est pas toujours serein. Mais paradoxalement, les résistances et les difficultés ne proviennent pas toujours de là où on les attendait.
 
En effet, en France au moins, depuis la loi de réforme hospitalière de 1999 puis les réformes suivantes, les structures de soins palliatifs sont peu menacées par les directions hospitalières à l’occasion de restructurations ou de restrictions budgétaires. Dans ces textes, il est stipulé que chaque personne hospitalisée doit pouvoir bénéficier de l’accès à des soins palliatifs comme de la prise en charge de la douleur d’ailleurs. De plus, les procédures d’accréditation ont fortement promu ce type d’activité et rendent difficile leur remise en cause par une direction d’établissement hospitalier.
 
L’expérience révèle que les principales difficultés de fonctionnement  d’une structure de soins palliatifs pédiatriques au quotidien proviennent en fait plus des professionnels eux-mêmes que d’une restructuration, de contraction budgétaire ou d’un changement de la stratégie médicale d’établissement.
 
L’existence d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques dans un centre hospitalier rappelle les limites de la puissance médicale et la relativité de l’humaine condition et ceci n’est pas sans aviver des réactions diverses et variées de la part de soignants.
 
Les soins palliatifs pédiatriques sont portés par une forte détermination humaniste et par un ancrage puissant dans une médecine du Réel [1].
 
Ce Réel  est celui de la condition humaine en général, de l’état physiologique (ou physiopathologique) de l’enfant ; il est aussi le réel de la médecine qui n’est au fond qu’un savoir bien partiel malgré ses performances et ses capacités à corriger certains "défects de la nature".Après tout, la médecine est activité humaine, elle ne peut donc échapper aux limites ni de l'humain ni de la nature.
Il nous est rappelé que même dans nos sociétés hautement développées la mort existe aussi chez l’enfant et que nous vivons dans un monde médical avec des limites même si nous tentons constamment de les repousser par des avancées thérapeutiques nécessaires.
 
Face à ces réalités qui peuvent être vécues comme des mises en danger de la médicine elle-même, on peut repérer un certain nombre d’idées de comportements qui sont autant de mécanismes de défense avec lesquels nous devons composer.
 
Quels sont-ils ?
 
  
1 Cantonner les soins palliatifs à la fin de vie et ne faire appel à l’équipe de soins palliatifs qu’en dernière extrémité.
Bien sûr chaque équipe est libre de son choix et c’est à elle de décider quand elle doit faire entrer dans la prise en charge d’un enfant l’équipe de soins palliatifs.
 
Les professionnels ont encore une assez grande méconnaissance de  la démarche palliative et de son intérêt pour le patient. Toutefois, beaucoup de professionnels continuent à assimiler soins palliatifs et fin de vie; ils ne savent pas qu’une démarche palliative précoce bien menée peut aussi se décliner de façon concomitante avec un projet de soins « curatif » dont la probabilité de réussite peut être renforcée par un meilleur contrôle des symptômes physiques, des souffrances psychiques, des incertitudes sociales et existentielles comme cela a été montré dans un article du NEJM [2].
 
Mais il faut savoir informer que si une équipe de soins palliatifs peut renforcer, aider, accompagner une équipe de soins lors de la mort prochaine d’un enfant, elle peut aussi apporter de l’aide avant. Les ressources de la médecine palliative pédiatrique ont besoin d’être connues par les équipes de soins. Les équipes de soins palliatifs doivent faire cet effort constant de formation et d’information, au quotidien dans leur exercice clinique auprès de leurs collègues toutes professions soignantes confondues.
 
2 Croire que confier un enfant à une équipe de soins palliatifs, est une lâcheté et une trahison de la part des soignants vis-à-vis de lui-même et sa famille.
Les équipes pédiatriques ont un sens aigu de leur responsabilité morale surtout dans le cas de maladie de longue durée ou chronique. Une des règles éthiques du soin en pédiatrie est  d’être là et d’assumer jusqu’au bout la relation de confiance entre l’enfant ses parents et les soignants.
C’est peut-être une des raisons qui font que l’on fait parfois appel très tardivement aux soins palliatifs.
Dans notre effort constant de pédagogie auprès des équipes, il est utile d’expliquer que l’on peut faire du soin palliatif par procuration et qu’une des règles d’or des équipes de soins palliatifs et d’être au service des soignants référents et non pas de prendre la place de ces référents.
 
3 Mon malade…
Nous savons que l’enfant n’appartient à personne et pas plus à  l’équipe de soins palliatifs qu’à quiconque.
L’enfant n’appartient qu’à lui-même, les parents se l’approprient parce que « quelque part » il vient d’eux mais la vie va les amener progressivement à la conscience que l’autre est un autre-en-soi, un autre que soi-même à la fois si semblable et si autre. En permettant à l’enfant d’exister dans sa subjectivité et donc dans sa dignité, on lui permet d’éviter d’être comme réifié, dépossédé de tout espace personnel. C’est en reconnaissant l’enfant en tant que personne que l’on peut permettre aux parents d’occuper leur place à part entière.
 
La position occupée par des pédiatres paternalistes qui sont dans l’émotion solitaire plutôt que dans la réflexion distanciée sur ce qu’ils font et ce qu’ils imposent aux enfants et à leurs familles est souvent délétère et parfois même nocive pour l’enfant, pour ses parents et pour la relation soignante.
Quand trop de nos émotions, nos ressentis, nos projections et nos interprétations envahissent une part du champ de la raison, le travail de maturation de ce que pourrait être le fameux souci d'un "Care", d'une présence humaine, discrète, non intrusive disparaît. L’insuffisance de réflexion distanciée de la part des pédiatres sur ce qu’ils font et ce qu’ils imposent aux enfants et à leurs familles peut être délétère et parfois même nocive pour l’enfant, pour ses parents et pour la relation soignante.
Il faut amener en douceur et en délicatesse les uns et les autres à réfléchir là-dessus, à s'autoriser à se penser soi-même, dans son rôle, si possible avec des soupçons d'objectivité, de rationalité même. Que dit-on de nous, de l'autre, de l'homme en général, de l'enfant en particulier quand on s'introduit aussi avant dans son intime.
 
4 Les soins palliatifs : tout le monde sait faire.
Une conception courante est de penser que faire des soins palliatifs consiste à poursuivre ce qui est fait habituellement en en soustrayant les traitements qui génèrent le plus d’inconfort, qu’ils soient à visée curative ou qu’il s’agisse d’actes « invasifs ».
Cette équation  « Soins palliatifs = (soins habituels) – (traitements curatifs) » n’est pas juste. La majorité des soignants n’a jamais eu d’enseignement théorique et clinique en médecine palliative et sur l’approche de la mort. Très peu savent à quel point, la démarche palliative peut être active, inventive et adaptable au sujet lui-même. La médecine palliative moderne n’a rien d’une posture compassionnelle passive et contemplative. C’est une médecine différente qui est en train de se bâtir avec ses méthodes et ses techniques. Ce site en est le témoin.
 
Trop souvent encore, nous assistons à des situations de mise en difficulté voire de souffrance des équipes quand les médecins se retirent parce que le programme de traitement curatif n’est plus possible…et que des soignants –souvent jeunes- restent seuls.
Ou bien au contraire quand le médecin s’obstine à vouloir trouver une solution curative car il reste une probabilité bien « peu probable » de réussite et oublie que vivre ne se résume pas au seul temps de vie mais appelle aussi impérativement au sens de celle-ci, et donc à la capacité à dire, à signifier quelque chose de soi fusse de façon "primaire" ou limitée". Cela bien au-delà du sens que les autres ont capacité à percevoir ou signifier le soi de cet autre que je vois.
 
5 Croire que le palliatif s’oppose au curatif.
L’obsession de vouloir séparer le curatif  du palliatif ne repose pas sur la réalité clinique qui est plus complexe, plus délicate aussi. Le « curatif » et le « palliatif » peuvent coexister, se succéder, alterner. Il peut y avoir des moments palliatifs et un retour au curatif. En fait il n’y a qu’une médecine, une médecine soignante au sens qui prend soin du sujet, seule sa visée peut varier en toute rationalité et sans foi excessive en une science toute puissante. La visée peut être curative autant que faire se peut, palliative en toute circonstance et parfois les deux.
C’est pourquoi il faut beaucoup de souplesse dans nos manières de penser ensemble les situations. Et pour cela, il n’y a qu’une seule solution : se connaître entre équipes, une seule méthode : parler et échanger nos pensées pour éviter des passages à l’acte intempestif inappropriés et toujours délétères.
 
6 La médecine palliative s’opposerait au progrès médical et il y a peu de place à une telle médecine dans des services de « pointe ».
Pour tenter des traitements innovants, pour proposer des chirurgies audacieuses, il faut que jamais au grand jamais la bienfaisance ne soit oubliée et que le bien-être de l’enfant soit sacrifié à une chance possible de vie. La médecine palliative peut aider à conduire la réflexion éthique et permettre justement encore plus d’audaces thérapeutiques quand on sait que le bien ne sera pas sacrifié à la science et que les inconforts générés par cette possible audace thérapeutique pourront être contrôlés ou atténués.
 
7 Les termes « soins palliatifs » font peur aux parents…
C’est vrai et faux à la fois. Le mot palliatif est bien vite compris par les parents comme signifiant qu’ils sont invités à faire le deuil de la guérison de leur enfant. Mais c’est bien souvent eux qui le prononcent avant les médecins ; ils énoncent ainsi qu’ils ne veulent pas que des violences soient faites à leur enfant quand l’espoir raisonnable de mieux-être pour lui n’est plus.
Les parents sont parfois bien plus raisonnables et éthiques que des médecins. L’angélisme de la vision que les pratiques médicales sont toujours bienfaisantes mérite d’être passé au crible d’une analyse critique rigoureuse. C’est ainsi que nous pourrons continuer à faire de la bonne médecine et que peuvent s’enraciner toutes les audaces thérapeutiques d’aujourd’hui et de demain.
 
 La solution est simple et complexe à la fois.
 
Toujours garder un regard  vers l’extérieur, le réel de la situation et aussi un regard tourné vers l’intérieur de soi-même.
Cette posture éthique et psychologique est un exercice difficile mais ô, combien aidante pour permettre que prendre soin reste toujours enraciné dans notre humanité.


[1] Le terme médecine du réel est empruntée à Ginette Rambault
[2] sur l’intérêt d’une démarche palliative précoce intégrée avec la démarche curative en oncologie


La Vie… avant, pendant et après - par Nago Humbert, mars 2012

Édito - Archives
Depuis plus de dix ans le développement constant des soins palliatifs pédiatriques contredit notre questionnement initial sur leur pertinence en tant qu’entité propre. En effet, l’enfant n’étant pas un adulte en miniature, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents n’est plus à démontrer et le tabou de l’éventualité de sa mort, même dans nos sociétés occidentales, n’est plus un obstacle à l’introduction des soins palliatifs dans le scénario d’une maladie potentielle mortelle.
Nous restons par ailleurs persuadé qu’ils ne doivent pas devenir une spécialité de la médecine et des soins de santé prodigués par tous les soignants qui un jour font face à un petit patient dont ils ne peuvent plus guérir la maladie, mais dont ils doivent maintenant soigner tous les symptômes y compris ceux de l’âme.
D’ailleurs la multiplicité des formations ouvertes à tous les professionnels de la santé, les divers colloques, la place que les soins palliatifs pédiatriques prend dans les congrès adultes, l’intérêt pour notre congrès international de Montréal, le seul exclusivement consacré à la pédiatrie, et le développement du site du réseau francophone en soins palliatifs pédiatriques sont la démonstration de l’évolution des mentalités des soignants dans ce nouveau champ médical.
Nous le répétons souvent, la pédagogie doit être au centre de la démarche en soins palliatifs pédiatriques en commençant dès les premières années des études de médecine, puis lors de nos interventions cliniques dans nos institutions ou à domicile. C’est pourquoi le choix de ne pas ouvrir d’unité géographique de lit de soins palliatifs participe à cette pédagogie. En effet en travaillant  en appui des équipes traitantes, non seulement nous évitons l’écueil de l’effet d’abandon du malade qu’on ne peut pas guérir, mais aussi celui de la non transmission des connaissances. Sans parler de l’aberration de priver le patient et son entourage d’une équipe traitante souvent interdisciplinaire qu’ils connaissent  parfois depuis des années comme en hémato oncologie ou en neurologie.
Nous nous permettrons ici une petite digression politique concernant une menace qui, si elle se réalise, pourrait mettre en danger cette pédagogie et notre conception des soins palliatifs non seulement en pédiatrie, mais également en médecine adulte.
Le ministre de la santé du Québec, considérant les soins palliatifs comme une philosophie et non faisant partie du domaine clinique,  pense qu’ils doivent être exclus des CHU pour les cantonner dans des maisons privées. Pour simplifier sa pensée et la caricaturer quelque peu : l’hôpital public universitaire veut bien tenter de vous guérir, mais s’il échoue, allez donc mourir dans une maison privée dirigée par une fondation qui sollicitera peut être votre entourage à participer à des levées de fonds en vendant des tablettes de chocolat pour pouvoir payer ceux qui vous  soigneront.
Nous avons rappelé à ce brillant esprit, médecin de formation, que dans CHU il y a U comme universitaire et par conséquent le CH avait pour vocation entre autres missions de former les futurs médecins.
Cette petite parenthèse pour nous souvenir que rien n’est jamais acquis même dans un mouvement irrémédiable de progression, comme en politique la réaction n’est jamais très loin.
La preuve de cette évolution des soins palliatifs pédiatriques se manifeste également aujourd’hui par l’importance de la recherche dans ce domaine qui était encore un grand désert il y a seulement quelques années.  En témoignent les nombreux abstracts reçus par le comité scientifique du 5ème congrès international de Montréal qui aura lieu cet automne. Environ une vingtaine a été retenue pour une communication, il y en avait 5 en 2009.
Un autre développement significatif  a jalonné ces dix dernières années. En parallèle à la création d’équipes de consultation intra et extra hospitalières, la définition  même des bénéficiaires de soins palliatifs pédiatriques a évolué. Identifiée au départ principalement à l’hémato-oncologie elle a tranquillement englobé la neurologie, la néonatologie, les services de réanimation, la cardiologie, la pneumologie, la néphrologie, l’obstétrique ( mortinaissances et  avortements), la génétique et même la dermatologie (épidermolyse bulleuse) Notre unité est représentative de cette évolution puisque de 85% au début de son existence les consultations en hémato-oncologie représentent aujourd’hui seulement la moitié de notre activité. Pour résumer cette classification quelque peu austère, nous pourrions simplifier la liste en écrivant que chaque enfant, y compris ceux à naître, atteint d’une maladie potentiellement mortelle devrait pouvoir bénéficier de soins palliatifs qu’il survive ou non à sa maladie.
Une des spécificités revendiquée par les soins palliatifs pédiatriques est la prise en charge non seulement du patient, mais également de son entourage, parfois même s’il ne voit pas le jour (mortinaissance ou interruption de grossesse du troisième trimestre). Des études menées par notre centre de recherche ont démontré les effets collatéraux,  pour utiliser un langage militaire,  sur la fratrie et les grands-parents par exemple. D’autres recherches devront répondre aux besoins des parents après le décès de leur enfant, notamment à propos de cette auberge espagnole qu’on nomme le suivi de deuil. Un autre champ d’investigation devra comprendre également la souffrance des soignants.
En attendant nous vous invitons à venir partager vos expériences au prochain congrès de Montréal, les 4, 5 et 6 octobre 2012 qui abordera, entre autres sujets, les thèmes du suivi de deuil, des soins palliatifs en néonatologie, des soins palliatifs en obstétrique et des limites des soins palliatifs à domicile.
Et pour conclure nous crierons, avec un brin de dérision et d’humour, comme chaque année  lors de la soirée de Noël de notre unité au moment de porter un toast : ʺLongue vie aux soins palliatifs pédiatriquesʺ.

Pr Nago Humbert , Directeur de l’Unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques, CHU Sainte-Justine Montréal
Président du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques

La création d’une fédération des équipes ressources soins palliatifs pédiatriques - par Matthias Schell, janvier 2011

Édito - Archives
On rappelle que le plan soins palliatifs français 2008-2012 a suscité la création des équipes ressources en SPP, avec des mises en place très dynamiques et assez vite opérationnelles dans toutes les régions. Dans la lancée de cette initiative, et associée à une grande motivation de chaque région, les équipes ressources ont décidé de partager leurs efforts et d’échanger autour de la problématique de soins palliatifs pédiatriques dans l’intérêt de chaque équipe et surtout dans l’intérêt de chaque famille et de chaque enfant.
Un projet de travail commun s’est mis en place. Ainsi est née la fédération.
 
Bien que la mise en place de chaque équipe ressource soit déjà un chantier et un travail de conséquence, le désir de se fédérer autour des mêmes missions est très porteur pour chaque équipe et potentialise notre dynamisme à tous. Echanger les outils de travail et avoir une vision large et nationale de la situation des SPP profitera certainement à tous et pourrait être l’origine des premières études d’envergure nationale en matière de soins palliatifs pédiatriques. L’enjeu est d’importance.

En effet, une étude de l’état des lieux d’une part des besoins des enfants malades en fin de vie et de leurs proches, d’autre part des attentes des soignants libéraux ou hospitaliers , reste à faire pour pouvoir se fixer des objectifs communs , à grande échelle. Cette étude nous ouvrira des axes de travail pour améliorer la prise en charge des enfants et de leur famille.
Outre des études de besoins, d’autres études pourraient également nous fixer des objectifs nouveaux, actuellement inexplorés :
-Par exemple, l’évaluation du nombre d’enfants bénéficiant de prescriptions (et /ou directives) anticipées, en 2012, nous donnerait des éléments  pour améliorer la situation critique de certaines pathologies.
-Autre exemple : concernant le traitement des symptômes de fin de vie, une collaboration à échelle nationale permettrait probablement d’avancer plus vite dans la recherche des traitements les plus efficaces pour les patients.

Tout ceci est extrêmement encourageant pour les enfants et les familles concernés, donc pour notre travail lui même. Nous espérons de notre fédération ces nouvelles études, et avec elles des progrès qui auront impact et influence sur la réalité en soins palliatifs pédiatriques.
Bien sur, nous sommes conscients que les temps sont difficiles, que la motivation, même forte, réduite à elle même, ne suffit pas. Nous sommes conscients encore que les équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques, donc leur fédération, n’ont pas à l’heure actuelle la certitude de leur pérennité. Il en est ainsi pour beaucoup de dépenses de santé.
C’est dire que nous avons besoin les uns des autres.
C’est dire surtout que nous avons besoin de vous, soignants, associations de parents, association diverses, et tous ceux qui sentent l’importance de cet enjeu.
Alors d’avance, merci!

Rentrée Soins Palliatifs! - par Annick Ernoult, novembre 2011

Édito - Archives
La rentrée s’est aussi faite cette année sous le signe des soins palliatifs pédiatriques. Dans les médias et la vie culturelle française, des livres et des films auparavant peu médiatisés se sont retrouvés en tête d’affiche. Le tabou de la mort et du deuil de l’enfant battrait-il de l’aile ?Y aurait-il une révolution en marche dans  notre société dont les Medias se font le moteur et l’écho. ?
Côté films tout d’abord…
« Magnifique » (Libération), Exceptionnel (Metro), « Magique » (Studio Ciné Live), Bouleversant (Le Figaro), « Merveilleux » (Marianne), «  A voir absolument » (L’Express) … Mais que vantent ainsi les affiches collées dans le métro parisien ce mois-ci ? De quelle fresque hollywoodienne parlent elles ? De «  La guerre est déclarée », un film sur le parcours d’un couple qui découvre que son enfant a une tumeur au cerveau et entre en guerre contre la maladie.  (Valérie Donzelli et Jérémie Elkaïm ont mis en scène leur propre histoire qui a  finalement mené leur couple à la séparation).
Quelques semaines auparavant, on découvrait l’engouement du public pour « Rabbit Hole », un film porté par deux acteurs de renom ( Nicole Kidman et Aaron Eckaert ) faisant découvrir le vécu et les difficultés d’un couple 8 mois après la mort de leur enfant.
Côté livres ensuite…
60.000 exemplaires d’un premier livre vendus en un mois dès sa parution… Un best-seller à la mode d’un auteur connu ? Non ! le premier livre d’une maman qui a accompagné la maladie et la fin de vie de sa petite fille atteinte de leucodystrophie ! («  Deux petits pas sur le sable mouillé » d’Anne Dauphine JULLIAND ).
Les  critiques ne sont pas avares de qualificatifs élogieux  pour des livres consacrés au deuil de parents qui, selon eux, font partie, de ces livres « auxquels on pense et on repense, dont on a envie de parler avec un ami, une collègue au détour d’un couloir, une maman ou celui qui partage sa vie ».
Ils présentent ainsi  « Les vies extraordinaires d’Eugène » écrit par Isabelle MONNIN  après la mort de leur bébé de 6 jours comme «  un des livres les plus émouvants de la rentrée », et celui d’Anne-Marie REVOL  mettant en mots la mort accidentelle de ses deux petites filles et  ses répercussions au quotidien sur sa vie en couple dans «  Nos étoiles ont filé » comme « un récit exceptionnel et une leçon d’espoir ».
D’autres livres font une rentrée plus confidentielle mais  interrogent  les pratiques de soins dans certains cas complexes, tel  «  Laissez-le part​ir » d’Odile MOULIN . L’auteur y décrit l’année de souffrances traversée en couple et en famille auprès de Carl  (1an) réanimé tardivement  après une noyade.
Il semble que l’on s’autorise aujourd’hui à mettre publiquement  des mots et des images sur de sujets autrefois interdits et à exprimer des émotions  traditionnellement de l’ordre de l’intime impartageable.
Nous ne pouvons que constater une levée du tabou qui pesait sur la mort de l’enfant et le deuil des parents et nous en réjouir.
Mais il me semble que cela implique aussi des changements et des évolutions  dans l’accompagnement de ces souffrances.
Réservée  auparavant à une poignée de professionnels et de « spécialistes », la connaissance de ces vécus douloureux est partagée aujourd’hui avec le grand public. Elle informe et touche chacun et chacune d’entre nous. Nous ne pouvons donc plus nous retrancher derrière l’ignorance.
 Les parents disent leurs besoins, ce qui les a fait souffrir, ce qui les a aidés. Ils disent également leurs désespoirs et la force de  vie qui les anime envers et contre tout.  Ce faisant, ils tracent des chemins pour ceux et celles qui les accompagnent et accompagneront les parents qui les suivront.
L’information reçue nous convoque à ajuster de nos attitudes,  aller au-devant des parents,  leur proposer aussi ces témoignages de pairs qui peuvent les aider à  se sentir compris ou, à se situer dans la différence. Si nous les  visionnons ou les lisons, ces films et ces livres peuvent devenir  une  base d’échange qui ouvre la parole. 
Et si on commençait sur ce site ? Nous attendons vos témoignages et questions à propos de cette rentrée médiatique peu ordinaire !
 
Annick ERNOULT, Formatrice

Faut-il un suivi des familles après le décès d’un enfant en oncologie pédiatrique ? - par Marc Ansari, Stéphanie Gollut, Sarah Stuckelberger et le groupe en soins palliatifs pédiatriques de Genève (GPS), septembre 2011

Édito - Archives
Le décès d’un enfant est un des événements les plus traumatisants qu’il soit donné de vivre. Le soutien par l’équipe soignante, souvent non systématique, influence le processus de deuil et la morbidité des parents. Quelles sont la pratique et les directives dans notre unité d’oncologie pédiatrique? Y a-t-il réellement besoin d’un suivi des familles après le décès d’un enfant ? Quel serait le suivi adéquat d’après les familles?
 
Afin de tenter de répondre à certaines de ces questions, une analyse rétrospective comprenant un questionnaire et des entretiens semi-dirigés avec les familles ayant perdu un enfant dans notre unité ces 10 dernières années vient d’être réalisée dans notre institution.
 
Au total, seul 49% des questionnaires familles nous furent renvoyés.
Néanmoins il a été possible d’objectiver que dans la pratique, 53 % des familles ont cherché à reprendre spontanément contact après le décès de l’enfant, alors qu’ils sont 77 % à en ressentir le besoin. La grande majorité des familles (>75 %) pensent qu’une prise de contact systématique devrait être faite suite au décès de l’enfant.
Les résultats de cette petite étude semblent clairement montrer que le besoin de suivi existe. La prise en charge des familles après le décès de leur enfant ne se fait pas de manière systématique ni suffisante à ce jour. De plus la fratrie est malheureusement très touchée et paye probablement le plus lourd tribu. Il apparait nécessaire à ce jour de faire un état des lieux au niveau du réseau Francophone en Soins Palliatifs Pédiatriques sur le suivi des familles après le décès afin de savoir quelle serait la meilleure manière d’entourer, d’accompagner ces familles de l’ombre, ces familles qui souffrent en silence. D’ailleurs dans les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques du ministère de la santé et des services sociaux du gouvernement du Québec il est spécifié au point 6.4.1 que "les Centres pédiatriques universitaires conçoivent un programme de soins palliatifs pédiatriques qui inclut le suivi de deuil."
Ce qui signifie que ce dernier fait partie intégrante des soins palliatifs pédiatriques.

Nous profitons de cet éditorial pour souligner que le suivi de deuil sera un des thèmes majeurs du prochain congrès en soins palliatifs pédiatriques qui aura lieu à Montréal en octobre 2012.

L'Oasis, 6 mois après l'ouverture - par Agnès Suc, Christope Carpentier et l'équipe de l'Oasis, juillet 2011

Édito - Archives
La maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques a ouvert ses portes en décembre 2010 à Seysses, en Haute-Garonne. Il s’agit d’une première en France.
Au fur et à mesure du développement de l’activité du réseau Enfant-Do (centre de ressources régional en soins palliatifs pédiatriques), est apparu le manque d’une structure intermédiaire entre l’hôpital et le domicile : parfois le domicile n’était pas adapté et l’hôpital pas assez « adaptable » pour soutenir ces familles en souffrance.
Cette maison a pu voir le jour grâce au partenariat de la Croix-rouge française et du CHU de Toulouse.
Actuellement en période d’expérimentation, ce lieu unique en France intermédiaire entre l’hôpital et le domicile propose une alternative supplémentaire pour ces familles et les équipes qui les accompagnent.
 
La maison de répit l’Oasis….
Du répit pour qui, pour quoi ? Pour accompagner l’enfant et sa famille sur un chemin compliqué ? Pour soulager des équipes libérales en souffrance ? Pour relayer les équipes des réseaux de soins palliatifs épuisées ?
Aujourd’hui, on cherche des solutions. Des solutions pour accompagner, pour que ces situations de soins palliatifs pédiatriques soient « le moins insoutenables possible ». Insoutenables pour qui ?
Pour les familles qui sont démunies avec leur enfant en fin de vie.
Pour les équipes médicales qui doivent se résigner à l’idée que soigner pour guérir n’est plus possible, admettre qu’il existe des limites à la maladie, à l’accompagnement et que cela peut être parfois épuisant.
Existe-t-il un lieu « prédisposé » pour mourir ? Peut-on parler d’un lieu qui conviendrait ?
Pour les familles, le domicile est un lieu décrit parfois comme trop personnel, trop intime pour pouvoir continuer à y vivre et s’y investir après le décès de l’enfant…L’hôpital est un lieu trop impersonnel pour mourir…
Ne cherchons pas la réponse à toutes ces questions……
La singularité de chaque histoire, de chaque famille, l’attitude de chaque personne concernée sont autant de critères qui vont aiguiller les familles et les équipes vers les choix à faire et des décisions à prendre.
 
La maison de répit l’Oasis…
Une maison de répit est comme une pause dans la maladie, un lieu différent, où la temporalité prend une nouvelle dimension. Pas de blouses blanches, des « dames
en rose » sans costume, des soignants qui prennent soins mais savent qu’ils ne sont pas là pour guérir et des familles qui aspirent à se recentrer sur l’essentiel : l’enfant.
Donner le choix, tendre la main, proposer sans imposer, accompagner avec justesse, pudeur et délicatesse, permettre aux parents de garder leur place de parents, prioriser les instants de vie, les aider à profiter de chaque instant avec leur enfant…
Qu’en est-il 6mois après ?
Si, tant les enfants que les familles accueillis, nous semblent satisfaits de leurs séjours, certains points restent à repenser.
Tout d’abord, la communication autour du thème des soins palliatifs pédiatriques. Pour bon nombre de ces familles confrontées à la maladie grave de leur enfant, l’idée d’un lieu dédié aux SPP, est encore difficilement envisageable.
Autre limite : dans un lieu qui se veut ouvert et accueillant, comment favoriser le besoin des uns et des autres de s’isoler ? Comment respecter et favoriser l’intimité de la cellule familiale ? Comment faire cohabiter parents endeuillés et parents accompagnants un enfant en fin de vie ?
Faire un peu oublier l’hôpital, tout en dispensant des soins, nous amène à nous questionner sur le degré de médicalisation d’un tel lieu (matériel, pharmacie, horaires de présence des paramédicaux, tant le jour que la nuit…………), quels équipements pour pallier au handicap faut-il acquérir ?
La poursuite de l’expérimentation de ce lieu novateur nous permet de faire évoluer ce projet ; l’émergence des interrogations, tant dans nos pratiques professionnelles que dans l’approche des soins palliatifs pédiatriques, sont autant de postulats dans notre cheminement au quotidien à la maison de répit l’Oasis.
 
Nous faisons nôtre la citation du Pr J.Bernard (membre de l’Académie des Sciences et de l’Académie Française) car cela pourrait être le reflet de la philosophie de la maison de répit :
 
« Ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie »
 

La souffrance des soignants - par Nadine Francotte, mars 2011

Édito - Archives
Le quatrième congrès francophone des Soins palliatifs Pédiatriques à Montréal en 2009 avait pour thème la souffrance des autres : parents, fratrie, grand parents, soignants…. 
C’est à ces derniers que je vous propose de donner toute notre attention dans les quelques lignes ci-dessous : les soignants au sens large ont grand besoin de soutien ; les dix dernières années ont vu un peu partout une diminution des effectifs alors que la charge de travail ne cesse d’augmenter y compris au niveau émotionnel… et administratif.

Selon le Docteur Chevassiu : « Un être humain est déstabilisé par l’expérience d’une grande souffrance et est rendu très vulnérable. Trouver autour de lui des gens compétents et un climat de non-agressivité, sera pour lui un véritable point d’appui dans son désarroi. C’est notre devoir de soignant de lui procurer un tel environnement. » 
 
Mais où et comment se ressourcer pour remplir cette exigence alors que les dernières études nous montrent chez les cancérologues une souffrance psychique double de la population générale et que le risque de burn-out est augmenté de même pour tous les professionnels de la santé amenés à s’occuper de patients souffrant de maladie grave ? 

Comme l’ont bien étudié P. Guex et F. Stiefel à Lausanne, aux stresseurs extérieurs liés à la surcharge de travail, aux horaires décalés, à la lourdeur des charges administratives, s’ajoutent aussi et surtout les stresseurs intrapsychiques issus de l’exposition chronique à la souffrance et à la mort, et de l’hiatus entre leur idéal souvent élevé de soignant et une réalité moins héroïque. 

 La réponse me paraît à la fois individuelle et collective.

-Par un travail individuel de développement personnel et une supervision, le soignant pourra d’une part accepter ses limites et d’autre part accueillir le patient dans une attitude empathique plutôt que lui proposer une réponse identificatoire massive, cet état « éponge », douloureux pour lui-même et source de confusion pour le patient. 

  « L’empathie, définie comme une capacité à être compréhensif, attentifs, sensible aux émotions et aux pensées de l’autre, répond aux besoins du patient et à l’idéal du soignant. Elle implique non seulement que l’on se sente proche du patient et que l’on soit ensuite capable de retrouver ses repères. » P. Guex.  

-Au niveau collectif, les soignants seront aidés par le soutien d’une vraie équipe (équipe élargie, c’est-à-dire médecin, infirmière, psychologue, éducateur, Assistant social….) où les liens interpersonnels sont forts avec en partage les mêmes valeurs professionnelles et humaines, une équipe qui se parle qui se fait confiance y compris lors de réunions régulières animées par un professionnel extérieur et lors de réunions de débriefing en cas de décès. La cohérence, la continuité, le respect mutuel, la convivialité au sein de cette équipe élargie permettront à chaque maillon, à chaque soignant de créer un filet de sécurité capable d’accueillir et de contenir les patients en souffrance, capable alors de s’auto-ressourcer. 

Accompagner la souffrance des enfants gravement malades et de leur famille à l’hôpital passe par une équipe interdisciplinaire suffisamment nombreuse, compétente, intelligente, bienveillante, empathique, chaleureuse, soutenue, suffisamment ouverte pour accueillir sans sombrer le kaléidoscope de la souffrance physique et morale.  

Alain de Broca (Neuropédiatre), Virginie Peret (infirmière), Sophie Debon (puéricultrice), Raphaèle Guerle de Casas (Psychologue), mai 2011

Édito - Archives

Si personne ne peut accepter qu’un enfant décède avant ses parents, notre pratique nous ramène à la dure réalité.
 

 
 

Certaines maladies (notamment neurologiques ou métaboliques, ou certaines tumeurs cérébrales voire périnatales) sont incurables. Si les traitements sont de plus en plus adaptés pour stabiliser la maladie, si les techniques comme la gastrostomie, la Ventilation non invasive permettent de jouer quelque tour à cette maladie si dramatique, le drame est là. 
 

  
 

Un devoir de démaîtrise vis à vis des aspects curatifs qui n’existent pas ou plus  s’impose à tous ceux qui entourent cet enfant. Démaîtrise non pas pour ne rien faire puisqu’au contraire, notre équipe parle de soins palliactifs et plus de soins palliatifs.  
 

Le mot pallier en français a souvent une connotation passive. En effet, tout doit bien être mis en place pour aider l’enfant à vivre au mieux dans sa famille, avec les adaptations maximales (ergothérapie, mobilité fauteuil..) afin qu’il soit dans une capacité relationnelle optimale. Le soutien à l’école et de l’école est un de nos enjeux aussi évidemment. Nous avons la chance en France d’avoir pu être aidé en cela par le troisième plan national sur les soins palliatifs dont le 4ème volet a permis de mettre en place dans chaque région une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Leurs missions sont nombreuses. L’équipe exerce une activité transversale régionale avec une activité inter hospitalière et ville hôpital, incluant des structures médico-sociales.
 

 
 

Elle exerce un rôle d’expert en matière de SPP, de conseil et soutien auprès des équipes soignantes des services, et participe à la diffusion de la démarche palliative tant au sein des établissements qu’auprès des professionnels libéraux. Le travail est énorme puisque nous n’avons pas encore (un euphémisme) une culture importante sur ce sujet en France. 
 

A ces aides cliniques (gestion des symptômes des douleurs, techniques de soins, aides à la formation des techniques à domicile, soutient des familles endeuillées), s’y adjoint l’aide vis à vis de chaque équipe à savoir poser les questionnements éthiques relatifs à chaque situation familiale. Plus de 6  ans après, il est facile de constater que les lois en France notamment, celle du 22 avril 2005, dite Leonetti sont mal connues. Et pourtant, je dis combien elle est adaptée à nos difficultés. Cette loi demande à chaque soignant de réfléchir et de se situer dans une systémique de soin, recentrant la famille et son enfant au cœur. Je leur redis d’ailleurs bien souvent qu’ils sont les chefs d’orchestre de ce grand orchestre de soignants. Le premier violon est bien entendu l’équipe médicale de la maladie principale qui reste au cœur des réflexions thérapeutiques mais tous les autres instrumentistes (tout autre soignant, parentèle, amis) ont aussi toute leur place. La vraie autonomie n’est pas dans une décision individualiste (du docteur, d’un malade, etc..) mais se joue dans le concert donné ensemble, afin que l’harmonie du soin, l’harmonie de la vie même réduite par la maladie s’entende au loin. Chacun donne alors du sens à cette vie présente  afin que demain l’enfant décédé puisse prendre sa place dans le nouveau concert de la vie de ceux qui restent (les personnes endeuillées). 
 

 
 

Notre devoir donc de démaîtrise est un devoir d’humilité face à une toute puissance médicale qui voudrait parfois s’imposer, mais est aussi mise en forme d’une partition où se décline jour après jour l’intersubjectivité qui est la certitude que l’alter ego même le plus malade fait grandir chacun en humanité.  
 

 
 

A nous tous de continuer à promouvoir cette dynamique en refusant tout acte mortifère (euthanasie par exemple)  qui irait à l’encontre de la survie de notre humanité. 
 

 
 

 
 

Adresse 
 

Equipe Ressource Picardie de Soins Palliatifs Pédiatriques – Picardie 
 

ERSPP - Porte 16 - CHU nord – 80054 Amiens cedex 1
 

Erspp@chu-amiens.fr 
 

 


Vers une médecine palliative pédiatrique - par Pierre CANOUI , Philippe HUBERT et Marcel Louis VIALLARD, janvier 2011

Édito - Archives

Est-il possible que progressivement mais inéluctablement nous soyons en train de créer ensemble une véritable médecine palliative ? 
 Mais qu’est ce que ce changement de terme sous tend ? 
Les Soins palliatifs avaient pour idée centrale de prendre soin de la personne en phase avancée, voire terminale d’une maladie létale. L’idée d’une mort prochaine était prégnante et ressentie comme imminente. C’est d’ailleurs la co-existence de la confrontation avec la mort de l’autre et son évitement phobique qui avait mené certains soignants à ré-inventer et promouvoir les soins palliatifs chez l’adulte puis chez l’enfant. 

Une médecine palliative se propose d’élargir cette idée du « prendre soin » avec des soins et des traitements encore actifs, inventifs en amont de la fin de vie mais surtout en gardant l’aiguille de notre boussole sur le « raisonnable ». Qu’est ce que raisonnable veut dire ?
 
C’est d’être guidé par le juste soin, le rationnel et la concordance avec la réalité du pronostic de façon à ce que l’ensemble de la démarche s’inscrive dans une clinique du réel avec la prise en compte de presque tous les im-possibles : médicaux, techniques, humains, sociaux, culturels, psychologiques, existentiels . Ceci permet d’affirmer s’il était encore nécessaire de le faire que l’enfant, l’adolescent (et aussi le bébé) d’une part reste un sujet « acteur » de sa vie et d’autre part qu’il soit entendu sur ce qu’il peut nous dire de sa qualité de vie, quels que soient sa situation médicale.

Cela ne veut pas dire que nous considérions que le travail autour de la fin de vie de l’enfant soit terminé, loin s’en faut. Nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire pour amener les services de pédiatrie - réanimation et soins intensifs, services de spécialités (cardiologie, hémato-onco, néphrologie, neurologie…), services et centres prenant en charge des malades atteints de pathologies chroniques, évolutives ou non - a mettre en oeuvre des accompagnements de fin de vie des enfants les plus a-traumatiques possibles. Nous expérimentons régulièrement combien des mesures pourtant simples apportent d’aide aux enfants en fin de vie à leur entourage en particulier aux frères et sœurs mais aussi aux équipes soignantes pédiatriques. En France, vient de se mettre en place au niveau national l’Observatoire de fin de vie qui devrait concourir à cette tâche. 

 L’article paru dans le New England à propos de l’intérêt de l’introduction précoce d’une démarche palliative au décours de la prise en charge de malades atteints de cancer du poumon montrait un allongement de la durée de vie de huit semaines avec une amélioration de leur qualité de vie. Ce travail nous invite à plusieurs réflexions en pédiatrie. 
Comment introduire cette démarche palliative en pédiatrie suffisamment tôt ? 

Comment évaluer rigoureusement son efficacité quant aux symptômes, mesurer les bénéfices tant pour l’enfant que ses accompagnants naturels (parents, fratries, grands parents, entourage élargie)? 

Est ce que ce type d’approche ne permet pas d’aider au maintien d’un sens de la prise en charge pour les professionnels du soin quand la questions des limites de nos possibilités curatives se posent ? -enfin cela nous invite bien sûr à élargir les soins palliatifs à bien d’autres domaines que la seule oncohématologie pédiatrique Si les conclusions de cette étude se confirmaient, ce serait une façon de montrer qu’il est possible et compatible de s’inscrire dans une démarche du « prendre soin » profondément humaine sans pour autant renoncer à la rigueur scientifique d’une pratique résolument guidée par une aspiration à lutter contre les maladies ou à en ralentir leur évolution. Le défi de la médecine palliative est d’assurer une harmonisation de ces différentes visées : curatives tant que faire ce peut, palliative tant que de nécessaire, soignante et accompagnante toujours.

Nous pensons que la médecine palliative en train de se créer, a d’une part un versant clinique spécifique et d’autre part doit relever le défi de la recherche. C’est un des challenge de la médecine palliative pédiatrique.

La recherche en médecine palliative n’est pas isolée du reste de la recherche en médecine. Cependant il est claire que sa spécificité fait que de fait elle constitue un lien entre la recherche médicale classique et la recherche en sciences humaines. 
Le développement et la transmission des connaissances en matière de médecine palliative et plus particulièrement pédiatrique seront une priorité de ce site de façon à permettre l’accès à des outils pédagogiques et d’enseignement via les liens facilement accessibles pour tous quel que soient son lieu d’exercice et sa localisation dans le monde. 

Bonne année 2011 ! Qu’elle permette la mise en œuvre dans nos institutions soignantes de soins palliatifs pédiatriques de qualité.

Soigner le malade plutôt que la maladie - par Nago Humbert, octobre 2010

Édito - Archives

« La mort d'un enfant ou d'un adolescent touche toute sa famille et tous ceux qui le côtoient. Bien que la mort fasse partie de la vie, elle ne sera jamais dans l'ordre normal des choses quand il s'agit d'un enfant. Les répercussions sur la famille se font sentir longtemps. Prendre soin d'un enfant mourant représente une des responsabilités les plus difficiles que puisse rencontrer un professionnel de la santé.'' (Normes en soins palliatifs pédiatriques, gouvernement du Québec)

C’est pourquoi nous avons décidé de fonder le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques et d’initier ce site Web destiné aux professionnels et aux familles confrontés cliniquement et socialement à cette problématique complexe. Même si les traitements sont souvent similaires à la médecine adulte, les soins palliatifs pédiatriques possèdent leur spécificité, car l'enfant n'est pas un "adulte en miniature".
Les soins palliatifs ne sont et ne doivent pas devenir une spécialité réservée à quelques experts cliniques, mais concernent tous ceux qui un jour ou l'autre sont confrontés aux limites de la science médicale et par conséquent doivent admettre qu'ils ne peuvent plus guérir la maladie, mais simplement soigner le malade.
La formation demeure la seule solution pour que la médecine et les soins palliatifs fassent partie intégrante du cursus des études de médecine, en sciences infirmières et pour toutes les autres professions de la santé. Ce site ne s’adresse pas à des « superspécialistes » en soins palliatifs pédiatriques mais à tous professionnels de la santé ainsi qu’aux familles soignant des enfants ou des adolescents souffrant de maladies graves et qui parfois malheureusement ne se rendront pas à l’âge adulte. Cette vitrine scientifique et documentaire se veut également un outil de communication fiable et rigoureux. Vous y trouverez une somme de renseignements utiles concernant les soins palliatifs pédiatriques dans les différentes rubriques du site qui favoriseront, nous l’espérons, des échanges nombreux concernant les expériences cliniques et susciteront des réflexions et ce, dans le but d’améliorer nos connaissances pour le bien des enfants. Bonne visite et nous comptons sur votre aide pour enrichir ce site en nous proposant des documents qui vous paraissent pertinents.

Dr Nago Humbert Président du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques


/

 
 
Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques
©RFSPP 2010, tous droits réservés, contact@pediatriepalliative.org